Error message

Deprecated function: The each() function is deprecated. This message will be suppressed on further calls in menu_set_active_trail() (line 2405 of /var/www/clients/client1/web1/web/includes/menu.inc).

Grup de pacienți cu Boli Neurologice rare

Luna Februarie 2014
Grup de pacienți cu Boli Neurologice rare - Instruire în managementul bolii, în cadrul proiectului ExpertRARE finanțat prin Programul de Cooperare Elvețiano- Român
 
 

    În  luna februarie anul curent , mai exact în perioada 27.02.2014-03.03.2014 în cadrul Centrului Pilot de Referință pentru Boli Rare NoRo au fost organizate activităti de instruire in managementul bolii și terapii de  recuperare pentru un grup de 12 persoane afectate de  boli neurologige rare, din care 6 beneficiari și 6 însoțitori. Pe lângă Kinetoterapie, consiliere socială, consiliere psihologică , consiliere medicală, terapie ocupatională și curs de acordare de prim ajutor în caz de accident , aceștea  au participat și la activitățile organizate de către Asociația Prader Willi din România  cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare  și anume: Marșul Stradal și Conferinta” Împreuna pentru o Îngrijire mai bună “ .

    În cadrul conferinței, persoanele doritoare, atât din beneficiarii cât și din însoțitorii  acestora,, au avut șansa de a-și împărtășii experiența de viață  personală în ceea ce privește ingijirea persoanelor care suferă de o boală rară si modul in care aceștea sunt afectați .
    Doamna Gall Sabina este mama unei  persoane cu Distonie Neuromusculară și a ales să facă o prezentare în cadrul conferinței axându-se în general pe efectele bolii asupra vieții fiecarei persoane care are acest diagnostic.  A explicat modul în care s-a schimbat viata lor din momentul în care  a aflat că fiica dânsei  suferă de distonie neuromusculară, a enumerat  și dificultătțile pe care le-a întâmpinat în ceea ce privește găsirea  informațiilor despre această boală și despre utilitatea unui centru ca și Centrul NoRo, datorită faptului că, prin Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare NoRo, persoanele care suferă de  boli rare au șansa de a se întâlni cu alte persoane cu același diagnostic, au posibilitatea de a afla mai multe informații  atat despre boală  cât și despre accesul la serviiciile  socio-medicale, în consecință , în urma întalnirilor se creează un grup suport  pentru persoanele cu boli rare..
    La plecare, beneficiarii și-au exprimat dorința de a se reîntoarce, fiind foarte mulțumiți de experiența trăită la noi.
 
Mocutiu Ramona – Asistent Social