Error message

Deprecated function: The each() function is deprecated. This message will be suppressed on further calls in menu_set_active_trail() (line 2405 of /var/www/clients/client1/web1/web/includes/menu.inc).

Grup de pacienți cu Miastenia Gravis

Luna Aprilie  2014

Grup de pacienți cu Miastenia Gravis - Instruire în managementul bolii, în cadrul proiectului ExpertRARE finanțat prin Programul de Cooperare Elvețiano- Român
                                                  
    Prin proiectul Expert RARE finanțat prin programul de Cooperare Elvețiano- Român în cadrul programului de instruire în managementul bolii la Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare au fost organizate activități de instruire în managementul bolii și activități de terapii pentru grupul de pacienți afectați de boala Miastenia Gravis, grup format din 11 beneficiari și 1 însoțitor, în perioada 07-13 aprilie. Pe parcursul șederii la noi pacienții au beneficiat de terapii ca: Kinetoterapie, hidroterapie, terapie senzorială dar și de consultație medicală, consiliere medicală, psihologică și socială, curs de acordare de prim ajutor în caz de accidentare. Tot pe parcursul perioadei de ședere în centru beneficiarii au participat la discții de grup pe diferite teme abordate de către specialiștii noștri.
    Una din  temele abordate pentru discutie a fost ” Circuitul pacientului in cadrul serviciilor socio- medicale”  iar punctele discutate au fost urmatoarele: impedimentele întâlnite în diagnosticarea pacientului cu o boală rară,  obstacolele întâlnite în ceea ce privește procurarea tratamentului și a informațiilor despre boala Miastenia Gravis, dificultățile sociale, psihice și medicale prin care au trecut de când se confruntă cu această afecțiune, calitatea serviciilor de care au beneficiat, greutatea integrării lor în câmpul muncii și nu în ultimul rând accesul la serviciile medicale.
    Partea interactivă a acestei discuții a constat în dezbaterea rolului asociațiilor de pacienți în viața pacientului dar și importanța grupului suport . Fiecare beneficiar a dorit să aducă un argument pozitiv în ceea ce privește  necesitatea și importanța acestora pentru pacientul cu o boală rară povestind modul în care a fost ajutat prin intermediul acestora relatând  povestea lui.
    În ultima parte a întâlnirii împreună cu  beneficiarii am vizionat un filmuleț despre grupul cu Miastenia Gravis organizat de către noi în anul 2013 și am împărtășit impresii și concluzii despre schimbările din mediul social și medical care au intervenit de-a lungul anilor și modul în  care aceștea au fost afectați.
 
Mocuțiu Ramona - Asistent Social