evenimente apwr

Sprijin financiar din partea LOTERIEI ROMÂNE

C.N. LOTERIA ROMÂNĂ SA a sponsorizat ASOCAȚIA PRADER WILLI DIN ROMÂNIA cu suma de 10000 RON sumă utilizată pentru sprijinirea a două familii nevoiașe care au și un membru în familie afectat de o boală rară, fiecare cu suma de 4500 RON, iar cu suma de 1000 lei au fost achiziționate materiale educaționale folosite în activitățile de terapie individuală și de grup pentru cei 50 de copii beneficiari ai serviciilor Centrului de Zi NoRo. 
Suma de 4500 de RON a fost oferită dnei. C.F.D. diagnosticată cu Boala Wilson, o boală rară, care este cauzată de o mutație genetică a cromozomului 13. Este o boală ireversibilă, nu se poate vindeca, ci doar se poate stagna evoluția ei. Tratamentul standard pentru boala Wilson este penicilamina, disponibilă în România prin Programul Naţional pentru Boli Rare sub denumirea de Cuprenil. Dna. C. este alergică la unul dintre compuşii medicamentului respectiv, mai exact la penicilină, astfel că a trebuit să caute urgent o altă soluţie. A găsit-o în străinătate, unde era disponibil un alt medicament care nu conţinea penicilină, Wilzin. Deși acest tratament nu era disponibil în țară, după mai multe demersuri s-a reușit importarea lui și în România, însă nu şi includerea lui pe lista medicamentelor gratuite sau compensate. Costul medicamentului pe o lună se ridică la suma de 1500 lei, iar veniturile dnei. C., respectiv pensia de boală și indemnizația de handicap ajung doar la valoarea de 680 lei/ lună, sumă insuficientă și pentru asigurarea costurilor de trai pentru ea și baiatul dânsei în vârstă de 13 ani.
Cea de-a doua familie care a beneficiat de un sprijin financiar în valoare de 4500 RON a fost familia A.. A. A., are 4 ani și este diagnosticat cu Sindrom Down, cu deficiență funcțională gravă cu însoțitor. Provine dintr-o familie legal constituită, fiind singurul copil a lui M., 36 de ani, și  al  R., 44 ani. M. și R. au diabet zaharat din copilărie și fac insulină, R. are parapareză spastică și nu poate merge. Familia A. deține un apartament, cumpărat în rate, însă în prezent locuiesc la părinți, deoarece aceștia au nevoie de ajutorul lor. Tatăl lui R. a suferit un accident vascular cerebral, în urma căruia a rămas imobilizat la pat, iar M. este singurul din familie care poate să îl ridice de pe pat, să îl schimbe, să îi facă toaleta, mama lui R. fiind și ea bolnavă. M. e singurul din familie care poate să meargă și are grijă de toți. Dimineața, îl duce pe A. la grădiniță și la centrul NoRo, unde face logopedie, kinetoterapie, terapie comportamentală și senzorială.
Cu suma de 1000 RON au fost cumpărate materiale educative folosite în activitățile de terapie individuală și de grup pentru cei 50 de copii beneficiari ai serviciilor Centrului de zi NoRo. Serviciile centrului NoRo se adresează copiilor cu boli rare, copiilor cu tulburări din spectrul autist și alte dizabilități. 

Aniversarea Centrului NoRo - Invitat special Vasile Adamescu

Afis eveniment, poza dl. Adamescu, detalii eveniment - 28 iunie 2016, ora 11, Centrul NoRoVă invităm să luați parte la un eveniment unic organizat cu ocazia aniversării a 5 ani de funcționare a Centrului - marți, 28 iunie 2016, de la ora 11.00, la Centrul NoRo.
Invitat special: Vasile Adamescu, autorul cărții "Infruntând viața", care este a treia carte din lume scrisă de o persoană fără auz și fără vedere.

În cartea sa autobiografică, Vasile Adamescu își povestește incredibilul destin. La numai doi ani, în urma unei răceli strașnice, se îmbolnăvește de meningită iar în câteva luni își pierde total auzul și văzul. Rămâne așa, în întuneric și tăcere, timp de nouă ani, până când este adus la Cluj, la școala de nevăzători. Aici, un grup de dascăli iscusiți, reușesc imposibilul: educarea unui copil cu dublă deficiență. În doi ani este demutizat, învață să scrie și să citească, să modeleze, să deseneze. Termină liceul, două facultăți, devine profesor, artist plastic și scriitor. Prin mâinile sale trec nenumărate generații de elevi cu deficiențe de auz și vedere.
Este invitat frecvent la conferințe, simpozioane, atât în țară cât și în străinătate. A fost distins cu nenumărate premii, cel mai important fiind ORDINUL NAȚIONAL "pentru merit" în grad de Cavaler, primit de la președinția României.

Dăruiește un zâmbet

În data de 10 iunie 2016 copiii de la Centrul NoRo, au participat împreună cu părinții la activitățile organizate de Grădinița „Piticii isteți”, în cadrul proiectului „Dăruiește un zâmbet”. Aceste activități au cuprins: pictură, activități sportive în aer liber, gustare.

Împreună, fiecare câștigă mai mult

Asociația Prader Willi din România în parteneriat cu Centrul Frambu din Norvegia au derulat o serie de activități în proiectul „TEAM – Together, everybody achieve more ” – „Împreună, fiecare câștigă mai mult”, proiect finanțat în cadrul Programului bilateral de cooperare EEA Grants.

În acest context, în 6-8 iunie 2016 a avut loc un schimb de experiență la centrul Frambu din Norvegia, în 11-12 iunie 2016 am organizat la Hotel Premier din Cluj un curs pentru îmbunătățirea rezilienței familiei, iar în 18-20 iunie, la Centrul NoRo din Zalău am organizat un curs de nutriție în PKU. La curs au participat 60 de persoane: părinți, copii și tineri cu PKU din întreaga țară, specialiști în acest domeniu din București, Cluj, Târgu-Mureș, Timișoara, Oradea și 4 persoane de la Centrul de expertiză în PKU din Norvegia.

Suntem siguri că: „Împreună, fiecare câștigă mai mult!”. S-au alăturat în proiectul nostru centrul PKU din Norvegia, Centrul de Genomică Timișoara și Asociația PKU Life România. 

Seminarul ExpertRARE

Seminarul ExpertRARE, pe tema „Rețele Europene de Referință” și a strategiei de formare a furnizorilor de servicicii pentru pacienții cu boli rare, s-a organizat la București în zilele de 2-3 iunie 2016.

La eveniment au participat 54 de persoane, pacienți, specialiști, reprezentanți ai autorităților, industriei și ai asociațiilor de pacienți.

Pacienții care suferă de boli rare se confruntă deseori cu un fenomen care îi afectează la fel de mult ca boala: izolarea. Trăiesc sentimentul că nimeni nu știe prin ce trec, că nimeni nu îi poate ajuta, că nu se fac investiții pentru dezvoltarea unor medicamente eficiente sau pentru găsirea unui tratament, deoarece numărul bolnavilor nu este suficient de mare.

În realitate, pacienții care suferă de boli rare nu sunt singuri. Potrivit definiției, o boală rară afectează cel mult o persoană din 2000. La nivel colectiv, în UE, există aproximativ 6 000 de tipuri de boli rare, evident, necunoscute de către publicul larg dar, chiar de către corpul medical.

Pentru  că la nivel național s-au ridicat foarte multe semne de întrebare în legătură cu acreditarea Centrelor de Expertiză pentru bolile rare și participarea lor la Rețelele Europene de Referință, am decis ca seminarul ExpertRARE pentru formularea Strategiei de formare a furnizorilor de servicii să se desfășoare în paralel cu cele două teme.

A fost prezentat Ordinul de Ministru publicat în Monitorul Oficial la sfârșitul lunii aprilie 2016 și formularul de autoevaluare pentru acreditarea centrelor de expertiză. S-a folosit acest cadru pentru a prezenta centrele care au solicitat acreditarea din partea Ministerului Sănătății și s-a  analizat împreună care au fost problemele cu care s-au confruntat în procesul de redactare a formularului de autoevaluare, folosind exemplul Centrului NoRo. Prezentarea a fost făcută de către dr. Ligia Marincaș, Director DSP Sălaj, membră în CNBR.

Definiție: Centrul de Expertiză CE este o structură cu sau fără personalitate juridică, implicată în diagnosticarea, tratarea, monitorizarea, recuperarea pacienților cu BR, formarea profesională a specialiștilor medicali și non medicali. 

Rolul CE:

  • Centrele de expertiză deservesc pacienți cu boli rare care pot afecta orice organ sau sistem, la orice vârstă (copii și adulți), precum și familiile acestora.

Ø  Centrele  de expertiză trebuie să adopte o abordare multidisciplinară.

Ø  Centrele de expertiză trebuie să ofere servicii centrate pe pacient. Multidisciplinaritatea  trebuie realizată coordonat, prin servicii medicale  și sociale relaționate.

Ø  Centrele de expertiză trebuie să împărtășească competențele atât la nivel național cât și la nivel european și să urmărească în mod constant creșterea și îmbunătățirea nivelului lor de expertiză.

Ce înseamna acreditarea CE?

Acreditarea CE este un proces de recunoaștere a centrelor știintifice și medicale specializate în management-ul bolilor rare. 

Metodologia de acreditare:

Acreditarea reprezintă procesul prin care furnizorul de servicii specializate în domeniul bolilor rare îşi demonstrează în cadrul unei competiții lansate de către Ministerul Sănătății capacitatea funcţională, organizaţională şi administrativă în acordarea serviciilor integrate adresate unei boli rare sau unui grup de boli rare, cu condiţia respectării criteriilor minime stabilite prin prezentul Ordin. Prin acest proces, Ministerul Sănătății recunoaşte expertiza CE prin eliberarea unui Certificat de acreditare.

Reţelele europene de referinţă trebuie:

  • să aplice criteriile definite de UE pentru bolile rare care necesită îngrijiri de specialitate;
  • să servească drept centre de cercetare şi diagnosticare care să trateze pacienţii provenind din alte ţări din UE;
  • să garanteze accesul la facilităţi de tratament, atunci când este necesar.

Dl. dr. Vlad Negulescu (ANM) a prezentat succint care sunt măsurile pe care Agenția Națională a Medicamentelor le iau în prezent pentru îmbunătățirea accesului pacienților cu boli rare la tratament. Dorica Dan a informat audiența despre organizarea unui workshop pe această temă la începutul lunii iulie, cu sprijinul Novartis și participarea EURORDIS.

La workshop-ul pe tema strategiei de formare a furnizorilor de servicii pentru pacienții cu boli rare au fost prezentate rezultatele chestionarelor aplicate la nivel național și au fost adunate propuneri pentru îmbunătățirea strategiei. Au fost formulate propuneri de către specialiști, dar și de către pacienții prezenți la seminar.

Pages