evenimente apwr

Consiliul Alianțelor la Bruxelles

17 martie 2018
 
Consiliul Aliantelor Naționale de la Bruxelles a reunit liderii de organizatii într-o dezbatere amplă privind situația pacienților cu boli rare la nivel european. Am analizat care a fost impactul campaniei de ZiuaBolilorRare, s-au făcut propuneri pentru 2019 si s-au analizat proiectele aflate în derulare si cele la care se lucrează acum.

Evenimentul „Accelerarea și îmbunătățirea diagnosticului pentru pacienții cu boli rare prin Rețelele Europene de Referință”

Bruxelles, Palatul Parlamentului - 28 februarie 2018
 
Am participat la evenimentul organizat de ERN BOND (Rețeaua Europeană de Referință în materie de afecțiuni ale oaselor) în colaborare cu EURORDIS de Ziua Bolilor Rare la care s-au prezentat experiențe ale pacienților, situația actuală și importanța Rețelelor Europene de Referință și un „White Paper on Diagnosis” elaborat de ERN BOND.

Adunare generală RareResourceNet

Centrul Frambu, Oslo, Norvegia - 11 aprilie 2018

RareResourceNet este rețeaua centrelor resursă pentru boli rare, care are ca membri fondatori centrele: Agrenska, Frambu și NoRo. Rețeaua s-a dezvoltat în cadrul proiectului INNOVCare și are deja 7 membri. În cadrul primei adunări generale s-a adoptat statutul Rețelei și s-au discutat planurile de viitor.

 

Workshop „Crearea unui mediu sustenabil pentru îngrijirea holistică și inovatoare pentru pacienții cu boli rare” organizat în cadrul proiectelor InnovCare/RD-Action

Centrul Frambu, Oslo, Norvegia, 12-13 aprilie 2018
 
Prin participarea la acest eveniment am acumulat informații, am schimbat experiențe și am participat la un proces de gândire comună cu reprezentanți ai pacienților, ai Rețelelor Europene de Referință, ai furnizorilor de servicii și ai autorităților din domeniu. Concluziile workshopului se concentrează pe promovarea îngrijirii integrate și holistice și pe prezentarea bunelor practici. S-au analizat și posibilitățile date de Rețelele Europene de Referință, impactul îngrijirii integrate și metodele de evaluare și monitorizare ale acestora, asigurarea îngrijirii centrate pe persoană, coordonarea îngrijirii și managementul de caz.

Lansare proiect Understanding Rare Challenges, București

 21-23 iunie 2018

Alianță Națională pentru Boli Rare România a organizat, la București, în perioada 21-23 iunie 2018, o serie de evenimente care fac parte din proiectului Understanding Rare Challenges -URC finanțat prin programul PAL Awards de către Sanofi Genzyme la nivel global. A fost organizată o conferință de presă de lansare a proiectului urmată de 2 zile de workshop pe tema managementului de caz în bolile rare și o întâlnire cu pacienții afectați de boala Pompe. La evenimente au participat reprezentanți ai pacienților, autorităților din domeniul asistenței sociale, Ministerul Sănătății, ANPD, jurnaliști și reprezentanți ai finanțatorilor, de la nivel global și național.

Pages