evenimente apwr

Școala pacienților experți

În perioada 5-9 iunie 2017 a avut loc şcoala pentru pacienţi şi cercetători, EURORDIS SUMMER SCHOOL.

EURORDIS SUMMER SCHOOL este un program de training pentru reprezentanţi ai pacienţilor şi cercetătorilor în domeniul terapiilor avansate, a medicamentelor orfane şi a evaluării tehnologiilor medicale.

Acest proiect este cofinanţat de către EUROPEAN UNION’s Health Program 2014-2020 şi organizat de către EURORDIS în cooperare cu European Medicines Agency, Platforma Malalties Minoritaries şi Leiden University Medical Center.

La cea de-a zecea ediţie a şcolii de vară au participat 87 de reprezentanţi ai pacienţilor şi cercetătorilor din 27 de ţări, reprezentând 43 de boli rare. Din partea Asociaţiei Naţionale Miastenia Gravis România au participat Alina Savu şi Adriana Harja.

EURORDIS a lansat în 2008 propriul său program de educaţie pentru pacienţii experţi, ce le permite pacienţilor şi reprezentanţilor acestora să îşi îmbunătăţească activitatea de advocacy şi să-şi însuşească noi noţiuni din procesul terapeutic şi astfel să fie capabili de a deveni advocaţi ai pacienţilor şi ai sănătăţii la nivel European.

Cursul are un modul de e-learning ce durează 6 luni, şi 5 zile de curs intensiv ce are loc la Barcelona.

Advocaţii pacienţilor au un rol din ce în ce mai important în dezvoltarea de noi medicamente, în accesul tuturor persoanelor la tratament în Europa, şi activează pentru responsabilizarea tuturor persoanelor ce trăiesc cu o boală rară în toate domeniile sănătăţii.

ICEE fest

Evenimentul a fost organizat în data de 1 iunie 2017. La acest evenimnet a participat Dan Alexandru: ⹂Am vorbit la ICEEfest despre Digital Health and the healthcare (Dis)Continuum! A fost dificil să vorbesc despre experienţa mea personală de frate mai mic al unei persoane afectată de Sindromul Prader Willi, despre cum cred eu că a influenţat acest fapt existenţa noastră ca familie, şi cum a transformat familia noastră o provocare atât de majoră din viaţa noastră de zi cu zi într-o motivaţie puternică de a schimba lucrurile în bine pentru pacienţii cu boli rare la nivel naţional şi internaţional. În acelaşi context, am prezentat proiectele concrete ale APWR, ANBRaRo şi ARCrare din domeniul digital care au ajutat la progresul şi dezvoltarea acestor organizaţii. Mulţumesc lui Lucian Ioniţă pentru invitatie şi colegilor mei de panel pentru o dezbatere extrem de interesantă!”

Implicarea organizațiilor de pacienți cu boli rare în procesul de reglementare

În data de 8 mai 2017 am avut ocazia să participăm alături de pacienți, reprezentanți ai ANMDM, specialiști și jurnaliști într-un workshop privind Implicarea organizațiilor de pacienți cu boli rare în procesul de reglementare. ANBRaRo a solicitat sprijinul pentru realizarea acestei întâlniri și evenimentul a fost organizat la sediul ANMDM, în contextul celei de - a XI- a Zi Europeană pentru Drepturile Pacienților (10 mai 2017) și a fost axat pe: „Sistemele europene și naționale de reglementare a medicamentelor: provocările pentru un acces echitabil, în timp util și adecvat pentru inovare“.

De fapt, așa cum a precizat și dl. Dr. Nicolae Fotin - președintele ANMDM, întâlnirea continuă șirul de întâlniri organizate de către agenție în ultimul an pentru organizațiile de pacienți.

 

Temele Workshopului:

a) Experiența națională în gestionarea inovației: Introducerea organizațiilor de pacienți în domeniul farmacovigilenței și instruire privind raportarea efectelor adverse (ANMDM).

b) Implicarea organizațiilor de pacienți în procesul de reglementare (Cum putem iniția acest lucru în România?)

S-au înregistrat multe progrese în ultimii ani pe domeniul bolilor rare și este nevoie de toate eforturile pentru a putea continua pentru că sunt multe de făcut. Există disponibilitate și implicare și acest lucru ne ajută să ne păstrăm încrederea.

 

20 de ani de realizări pentru EURORDIS!

20 de ani de realizări pentru EURORDIS! Alianța Națională de Boli Rare din România, Asociația Prader Willi din România și Asociația Română de Cancere Rare sunt onorate să facă parte din această organizație europeană care reunește peste 750 de asociații de pacienți din peste 60 de țări, 34 de alianțe naționale și 58 de Federații europene.

Dorica Dan: "Primul mandat în boardul EURORDIS a fost la aniversarea a 10 ani de activitate și mă bucur că astăzi, la aniversarea de 20 de ani am candidat din nou și că vom continua împreună activitățile la nivel european. Mulțumesc pentru încredere!"

Săptămâna pacienților Forumul pacienţilor COPAC

 

Începând cu data de 24 aprilie s-a marcat săptămâna pacienților, organizată anual de Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România. În această perioadă se popularizează atât povești de succes cât și problemele cu care pacienții se confruntă.

În fiecare an în luna aprilie, timp de o săptămână Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România și-a propus să vorbească despre sănătate și pacienți.

Forumul Național al Asociațiilor de Pacienți a ajuns la VIII-a ediție și este cel mai mare eveniment care reunește peste 150 de asociații de pacienți din întreaga țară.

 

Pages