evenimente apwr

Simpozion orgzanizat de ZBR 2017

 

În România, peste un milion de persoane suferă de boli rare (majoritatea nediagnosticate sau diagnosticate greşit), din care 75% sunt copii, iar 9 din 10 sunt fie nediagnosticaţi, fie diagnosticaţi greşit. La nivel mondial, 350 milioane de oameni sunt afectaţi de boli rare, din care peste 30 de milioane trăiesc în Uniunea Europeană.

Cea de a X-a ediţie a simpozionului de la Cluj-Napoca – organizat de prof.dr. Paula Grigorescu-Sido şi de colaboratori, a evidențiat diversitatea comunităţii bolilor rare, preocupările şi demersurile specialiştilor clujeni pentru diagnosticarea şi tratarea pacienţilor cu boli rare.

Lucrările au fost însoţite de discuţii, fiind formulate concluzii finale pentru a lua măsurile necesare pentru a ajuta persoanele cu boli rare.

 

Îngrijiri paliative

 

Workshopul pe tema îngrijirii paliative organizat la Centrul NoRo în 15.02.2017 continuă șirul evenimentelor din campania de ZBR 2017. La Centrul NoRo au fost prezenți un număr de 40 de participanți. Prezentările au fost de interes pentru toți specialiștii: introducere în paliație, abordarea holistică și paliația în bolile rare, terapii la centrul NoRo, multe exemple din activitatea practică și chiar un schimb de experiență realizat de elevii Școlii Post Liceale Sanitare din Zalău în Marea Britanie. Pe lângă reprezentanții Centrului NoRo, au prezentat lucrări dna. director de îngrijiri a spitalului Județean de Urgență Sălaj, Ramona Marincaș, dna. dr. Alina Chivu, medic primar medicină de interne la Spitalul din Jibou.

 Când bolile rare nu au tratament sau nu mai răspund la tratamentul curativ, când îngrijirea bolnavului la domiciliu devine dificilă sau depășește disponibilitățile de timp, echipele multidisciplinare din serviciile de paliație pot interveni cu eficiență și căldură sufletească pentru a oferi pacientului și familiei sale șansa de a parcurge în demnitate și siguranță toate etapele vieții. Prin structura sa multidisciplinară și serviciile adresate îmbunătățirii calității vieții pacientului și familiei, Centrul NoRo oferă servicii de paliație în domeniul bolilor rare.

Vernisajul expoziției „ColaboRARE”

Vernisajul expoziției „ColaboRARE”  din campania Ziua Internațională a Bolilor Rare

2017 la  Muzeul Județean de Istorie și Artă, Zalău.

Vernisajul a avut loc în 15.02.2017, la ora 10.00. Au participat reprezentanți ai autorităților locale și județene, părinți, copii, prieteni și voluntari ai Centrului NoRo. În cadrul expoziţiei au fost expuse lucrări ale copiilor din Centrul NoRo realizate în cadrul proiectului de colaborare „Un muzeu pentru toţi”, precum şi lucrările realizate în cadrul şedinţelor de terapie prin artă a copiilor de la NoRo, colaje pregătite de grădiniţele partenere Centrului, lucrări ale voluntarei Delia Vicaș.

Evenimentul a fost organizat de Muzeul Județean de Istorie și Artă Zalău în parteneriat cu Centrul NoRo. Cei prezenți și-au manifestat încrederea că aceste activități comune vor continua pentru că ele reprezintă un pas concret către incluziunea socială a copiilor afectați de boli rare din județul Sălaj. De asemenea, s-a remarcat că anul trecut au pășit pragul Muzeului Județean de Istorie și Artă din Zalău 240 de beneficiari ai Centrului NoRo, pacienți din întreaga țară.

                                                                                                                                   

Dreptul la sănătate: din perspectiva bolilor rare

Dreptul la sănătate: din perspectiva bolilor rare – eveniment Rare Diseases International în Cadrul Campaniei de #ZiuaBolilorRare2017 organizat de BlackSwan Foundation și EURORDIS la Geneva. ANBRaRo a fost reprezentată de Radio NoRo. Temele de discuție s-au focalizat pe modalitațile prin care putem îmbunătății calitatea vieții persoanelor cu boli rare la nivel global. Mai multe informații aflați la emisiunea Planeta Bolilor Rare din data de 15.02.2017.

Curs de formare profesională

 În perioada 30.01.2017-03.02.2017, două dintre reprezentantele APWR au participat la cursul de formare profesională în formarea personalului unităților și a instituțiilor publice în dezvoltarea abilităților de viață independentă a persoanelor cu dizabilități. Acest curs face parte din proiectul „Steps – sharing the european pathways” .

Top of Form

 

Pages