evenimente apwr

Vernisajul expoziției de fotografii Rare Lives

Bruxelles, Palatul Parlamentului - 28 februarie 2018
 
Jurnalul fotografic Rare Lives al artistului Aldo Soligno are ca scop prezentarea nevoilor, speranțelor, dificultăților, bucuriilor și realizărilor persoanelor care trăiesc „Vieți Rare”. Am participat la vernisajul expoziției de la Parlamentul European care a marcat Ziua Bolilor Rare și care a fost organizat de UNIAMO (Alianța Națională pentru Boli Rare Italia) împreună cu europarlamentarul Elena Gentile, cu suportul EURORDIS (Organizația Europeană pentru Boli Rare).

Curs în management-ul SPW

26-27 februarie 2018
 
Alianța Națională pentru Boli Rare din România în parteneriat cu Asociația Prader Willi din România, Societate Română de Genetică Medicală, Societatea Română de Oftalmogenetică și UMF Timișoara a organizat în perioada 26-27 februarie 2018 la Timișoara, cursul în management-ul SPW.
 Prin acest curs ne-am propus să aflăm de la specialiști informații despre sindromul Prader Willi de la vârsta de copil până la vârsta de adult.
Alături de noi a fost Susanne Blichfeldt, medic pediatru și mama unui copil cu SPW, care ne-a împărtășit experiența ei cu privire la acest sindrom: hiperfagia, lipsa vărsăturilor, sufocare/înecare, disfuncție gastrică, reflux, probleme urinare, prag de durere crescut, temperatură corporală și febră, intoxicație cu apă, risc de deces, pișcatul pielii.

Conferința Națională ZBR 2018

28 februarie – 1 martie 2018
 
Marcăm Ziua Internațională a Bolilor Rare printr-o conferință națională desfășurată la București în perioada 28 februarie – 1 martie 2018. În prima zi a conferinței am dezbătut următoarele teme: Centre de Expertiză, Rețele Europene de Referință, echipe multidisciplinare, abordarea integrată și asigurarea continuității îngrijirii. Am încheiat ziua cu o masă rotundă la care au participat reprezentanți ai Ministerului Sănătății, ANMDM, CNBR, CNAS și ANBRARO. În cea de-a doua zi au fost prezentate provocările și dificultățile pe care le întâmpină persoanele diagnosticate cu o boală rară, testarea genetică în bolile rare, registre de pacienți și baze de date, îngrijire integrată.

Grup de suport cu părinții

22 februarie 2018
 
În data de 22 februarie 2018 la Centrul NoRo s-a organizat un grup de suport cu părinții copiilor beneficiari ai serviciilor centrului.  
Scopul organizării grupului de suport a fost acela de a asigura un cadru în care părinții să poată beneficia de sprijin, înțelegere și consiliere psihologică pentru dificultățile proprii, dificultățile legate de dezvoltarea copilului, specificul problemei, dar și pentru dificultățile din relația părinte – copil. La întâlnire au participat psiholog Cosmina Feșteu și asistent social Maria Acaraliței.
În cadrul întâlnirii cu părinții s-au discutat aspecte legate de modalităţi prin care părintele poate gestiona eficient situaţiile în care copilul opune rezistența și nu dorește să facă un anumit lucru, relația cu cadrele didactice din celelalte instituții în care este înscris copilul, îmbunătățirea comunicării în relația părinte-copil precum și impunerea de limite în relația cu copilul pentru a încuraja dezvoltarea anumitor comportamente adaptative și reducerea comportamentelor dezadaptative. De asemenea părinții au obținut informații despre cum pot să-și consolideze relația cu copilul, cum să-i înțeleagă mai bine nevoile și cum să vină în întâmpinarea acestora astfel încât să aibă o comunicare eficientă.
Întâlnirea s-a încheiat într-o notă pozitivă părinții exprimându-și nevoia de a mai participa la grupurile următoare.   

Management de caz în bolile rare

8 Februarie 2018
 
Cu ocazia Zilei Internaționale de Boli Rare 2018, Asociația Prader Willi din România în parteneriat cu Alianța Națională pentru Boli Rare din România a organizat în data de 8 Februarie 2018 workshop-ul „Management de caz în bolile rare”. La eveniment au participat 106 persoane: reprezentanți ai autorităților locale, cadre didactice, medici, asistenți medicali comunitari, asistenți sociali, mediatori sociali, pacienți. Scopul workshop-ului a fost identificarea nevoilor și găsirea de soluții în management-ul de caz al pacientului diagnosticat cu o boală rară. 
Vă mulțumim că ați fost alături de noi!

Pages