evenimente apwr

Training dedicat asociațiilor de pacienți

În perioada 23-24 noiembrie 2016, a fost organizat, la Budapesta, un training dedicat asociațiilor de pacienți cu privire la aspectele economice în ceea ce privește domeniul sănătății.

Teme prezentate au fost legate de:  noțiuni de bază în economia sanitară; interpretarea, utilizarea și colectarea datelor legate de sănătate și economia sanitară, studii de caz, perspectivele privind sistemele internaționale de îngrijire a sănătății, politicile de rambursare și procesul de evaluare a tehnologiilor medicale.

CONFERINȚĂ EUROPLAN

18 Noiembrie 2016

Proiectul Europlan este la a treia ediție la nivel european și are ca obiectiv principal adoptarea și implementarea de planuri/strategii naționale pentru boli rare în toate statele membre UE. Considerăm că este oportună organizarea anuală a  acestei conferințe pentru a aduce împreună toți factorii interesați din domeniul bolilor rare: pacienți, familii, specialiști, furnizori de servicii și reprezentanți ai autorităților.

Scopul conferinței: conturarea unei imagini cât mai realiste a implementării Planului Național de Boli Rare în România.

Număr de participanți: 113 persoane provenind dintr-o varietate de medii personale și profesionale (pacienți, familii ale pacienților, reprezentanți ai ONG-urilor destinate pacienților cu boli rare, diverși specialiști – medici, asistenți medicali, psihologi, cadre didactice, funcționari din domeniul asistenței sociale, reprezentanți ai autorităților, media etc).

Tematici din agenda Conferinței:

  1. Rețele Europene de Referință pentru Boli Rare, Centre de Expertiză și trasee de îngrijire
  2. Cercetare în domeniul bolilor rare – registre, colectare de date, e-sănătate, testare genetică
  3. Bune practici/ghiduri de diagnostic și îngrijire
  4. Mecanisme de inovare pentru îmbunătățirea accesului la tratament în bolile rare
  5. Integrarea bolilor rare în politicile sociale
  6. Metodologia evaluării impactului socio-economic al bolii

Pentru părinți, este importantă dezvoltarea de servicii de suport, centre respiro, tabere terapeutice pentru copii și familii și actualizarea criteriilor pentru încadrarea în grad de handicap a persoanelor cu boli rare, asigurând continuitatea îngrijirii acestor pacienți.

O altă problemă intens dezbătută a fost aceea a calificării profesionale a tinerilor cu dizabilități și integrarea lor  în muncă. Pentru a contracara reticența angajatorilor față de persoanele cu dizabilități trebuie înființate ateliere protejate care să faciliteze tranziția spre viața de adult și implicit, de angajat.

Existența unor „persoane resursă/manageri de caz, help line sau alte servicii de acest tip” care să vină în sprijinul familiilor care au în îngrijire copii/persoane cu boli rare, pentru a facilita accesul mai rapid la servicii pare în continuare o problemă extrem de importantă.  

 

 

 

Vizite la domiciliu

 În perioada octombrie-noiembrie 2016 s-au  desfășurat vizitele la domiciliu. Cu ocazia acestor vizite am avut oportunitatea să discutăm cu părinții mai detaliat despre evoluția copiilor pe parcursul acestui an și de asemenea  să-i vedem pe copii în mediul lor de acasă.

Aceste vizite s-au dovedit benefice atât pentru copii cât și pentru părinții acestora deoarece aceștia au avut ocazia să ne adreseze întrebări iar noi ca și terapeuți să le oferim  recomandări privind stimularea copilului.

 

Școala pentru jurnaliști

În perioada 10-12 octombrie, s-a desfăşurat la Bucureşti cea de a V-a ediţie a Şcolii de boli rare pentru jurnalişti, eveniment organizat de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România în parteneriat cu Asociaţia Română de Cancere Rare şi Asociaţia Prader Willi din România.

Cursul a fost coordonat de Alexandra Mănăilă – jurnalist şi Dorica Dan – preşedinte ANBRaRo şi a cuprins teme de un real interes atât pentru jurnaliştii participanţi la acest maraton al bolilor rare, cât şi pentru medicii care tratează patologiile respective, reprezentanţii autorităţilor din domeniul sistemului de sănătate şi, nu în ultimul rând, pentru pacienţii cu boli rare prezenţi la această acţiune.

Pe parcursul a trei zile, jurnaliştii s-au familiarizat cu o serie de amănunte privind Hemofilia, Angioedemul ereditar, Boala Fabry, Leucemia Mieloidă Cronică, Fenilcetonuria și Acondroplazia, teme care au abordat câteva dintre cele mai răspândite boli rare. Totodată, cursanţii au vorbit cu reprezentanţii Ministerului Sănătăţii, ai Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate, cu preşedintele Agenţiei Naţionale a Medicamentului şi dispozitivelor Medicale, cu reprezentanţii diverselor asociaţii de pacienţi sau cu medicii invitaţi la acest curs despre terapiile şi metodele de recuperare, îmbunătăţirea accesului la tratament, despre îngrijirea integrată în bolile rare, despre Centrele de Expertiză şi Reţele Europene de Referinţă, tratamente şi alte subiecte de un real interes pentru participanţii la discuţii.

Maraton

 

 În data de 9 octombrie 2016 prietenii noștri de la Frambu, Kaja Giltvedt, Lisen Julie Mohr și Anders Wold, jurnalista Ada Bucur și  două angajate ale centrului, Veres Dorisz și Demjen Zelinke au alergat pentru Centrul NoRo la Bucharest Maraton.  

A fost o experiență frumoasă prin care ne-am dorit să reprezentăm și să fim alături de persoanele cu dizabilități.

Pages