evenimente apwr

Conferința  Accesul la medicamente pentru bolile rare

Colaborare structurată, acces îmbunătățit la terapie și tratament în bolile rare, transparența prețurilor, cercetare, achiziție centralizată, platforme de colaborare, cooperare voluntară, etică, rețele de referință, formarea expertizei și inovare sunt cuvintele zilei la Conferința „Accesul la medicamente pentru bolile rare” din Malta.

Malta EU2017 – Integrarea cercetării și a îngrijirii în bolile rare – cooperare  structurată cu o înaltă valoare adăugată. Ne bucurăm că bolile rare sunt în atenția ministerelor din întreaga Europa! În discursul primului ministru maltez am regăsit multe dintre obiectivele organizațiilor de pacienți dar și ale specialiștilor din domeniu.

În cadrul vizitei de lucru în Malta am avut o întâlnire bilaterală cu doamna ministru al sănătății din Danemarca, Karen Ellemann Kloch. Am discutat despre o strategie comună pentru acces la medicamente noi și cele specifice pentru bolile rare, precum și despre măsuri de combatere a obezității la copii. Un punct distinct pe agenda noastră a fost problema relocării Agenției Europene a Medicamentelor (EMA) ca urmare a Brexit-ului.

Întâlnirea bilaterală

În perioada 12-15 martie 2017 am participat la întâlnirea bilaterală din cadrul proiectului DocumentRARE, finanțat de EEA Grants. După ce partenerii noștri de la Frambu au participat la evenimentele de Ziua Bolilor Rare la București, reprezentanții Centrului NoRo au vizitat luni Centrul Frambu și marți Unitatea Națională pentru Boli Rare din Oslo. Scopul acestor întâlniri bilaterale a fost acela de evaluare și promovare a proiectelor derulate în parteneriat până acum și analizarea unor potențiale colaborări în viitor prin granturile norvegiene care urmează să se lanseze.

Colaborarea între Centrul NoRo și Rețeaua AnDDI – Rare și PRIOR

Asociația Prader Willi din România a inițiat proiectul de colaborare între Centrul NoRo și Rețeaua AnDDI – Rare și PRIOR, proiectul Share and Care for Rare Diseases, în vederea schimbului de bune practici în abordarea bolilor rare între România și Franța prin organizarea a 2 schimburi de experiență, facilitarea și dezvoltarea colaborării în viitor prin inițiere de proiecte comune.

Primul schimb de experiență a avut loc săptămâna trecută în România prin participarea partenerilor francezi la Evenimentele Europene din Transilvania, organizate de către Ambasada Franței și au fost prezenți la întâlnirile de la Zalău și Oradea.

A doua activitate se va desfășura în Franța în perioada 21-24 martie la Angers și Paris. Proiectul este finanțat de Ambasada Franței în România.

Evenimentele Europene din Transilvania

Evenimentele Europene din Transilvania 2017 la a VII - a ediție are ca tematică: Politicile de sănătate: soluții inovatoare pentru regiuni. Am avut onoarea de a prezenta Centrul NoRo participanților prezenți la întâlnire.  

Curs de dezvoltare organizațională

În cursul zilelor de 2-4 Martie, reprezentați ai asociației au luat parte la „Atelierul de revizuire a planului strategic” organizat de FDSC și EPF, curs care a ajutat la refacerea stategiei de organizare și funcționare pentru anul 2017-2020.

Pages