evenimente apwr

Cooperare pentru îngrijirea transfrontalieră pentru a proteja drepturile pacienților

Masa rotundă a avut loc în 01.03.2017 la Parlamentul European din Bruxelles. Din partea Alianței Naționale de Boli Rare din România a participat Almasi Zsuzsa. Tematica dezbătută la masa rotundă a fost cooperare pentru îngrijirea transfrontalieră pentru a proteja drepturile pacienților, prima evaluare despre campania europeană – drepturile  pacienților nu au frontiere, propunere despre cum să se colaboreze cât mai eficient pentru a ajuta pacienții.

Ziua Internațională a Bolilor Rare 2017

 

Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo), în parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS), cu sprijinul a numeroși suporteri a organizat și anul acesta Campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare pe tot parcursul lunii februarie.

Tema campaniei din acest an a fost: Cercetarea bolilor rare. Aceasta este esențială pentru a oferi pacienților cu boli rare răspunsurile și soluțiile de care au nevoie, fie că este vorba de un tratament sau de îmbunătățirea îngrijirii. 

“Anul acesta am avut șansa deosebită de a primi Înaltul Patronaj Regal din partea Alteței Sale Regale Principesa Moștenitoare Margareta a României și de a o avea alături de noi ca ambasadoare a Zilei Bolilor Rare în România pe Dna. Dr. Ruxandra Draghia Akli ” 

Campania a fost lansată cu o lună înainte și s-a desfășurat în toată țara, începând cu 4 februarie până în 28 februarie, când s-a încheiat cu un eveniment la București, la Hotel Ramada Parc. Am organizat Agora Bolilor Rare si Conferința de boli rare cu titlul: Invitație la Puzzle în zilele de 27- 28 februarie!

Au fost organizate activități în toată țara: Zalău (Asociația Prader Willi și Asociația Română de Cancere Rare) Carei (Asociația Werdnig Hoffman), Cluj- Napoca (Clinica Pediatrie I), Timișoara (Asociația Childrens’ Joy și Universitatea de Medicina si Farmacie Victor Babes Timișoara), la București (IOMC, Asociatia Pacienților cu Miastenia Gravis, Asociația Suport Mastocitoză), la Sibiu (Universitatea Lucian Blaga din Sibiu, Clinica Polisano, Societatea Română de Genetică Medicală - Filiala Sibiu și Asociatia D.A.R. (Dorință.Ajutor.Recuperare) și la Braila la Colegiul Naţional „Ana Aslan”. Multe evenimente au fost organizate de către membrii ANBRaRo la nivel local.

Evenimentele au fost interesante si au avut foarte mulți participanți. Am implicat întreaga comunitate: de la copiii de grădiniță la specialiști, bloggeri și autorități. Am organizat expoziții cu lucrările realizate de copiii cu boli rare de la Centrul NoRo dar si AGORA bolilor rare, unde au fost invitați să expună organizațiile de pacienți, furnizorii de servicii medicale, sociale si reprezentanți ai industriei.

La Conferința națională „Invitație la puzzle” organizată la Hotelul Ramada Parc din București au fost prezente 207 de persoane (din care 69 de medici). Au fost prezenți reprezentanți ai autorităților naționale de la ANMDM, Ministerul Sănătății, ANPD, CNBR, Comisia de Sănătate din Senatul României, DSP Sălaj, UMF, centre medicale, reprezențanți din cercetare și indutrie, organizatii de pacienți și pacienți cu boli rare, fără organizație și chiar fără diagnostic.

Am fost onorați de prezența Excelenței sale, Dna. Tove Bruvik Westberg Ambasadoarea Norvegiei și de participarea partenerilor noștri de la Centrul Frambu din Norvegia.

Mesajele cheie de la conferința de presă au fost: 1. cercetarea este cheia pentru îmbunătățirea accesului la diagnostic și tratament 2. este nevoie de colaborarea tuturor celor implicați în diagnosticarea și managementul bolior rare, între pacienți și specialiști, autorități și industrie, între furnizorii de îngrijire medicală și socială; 3. îmbunătățirea continuă a accesului la tratament și îngrijire pentru pacienții cu boli rare;

Prima zi a evenimentului național de la București a continuat cu ceremonia de acordare a Înaltului Patronaj Regal Alianței Naționale pentru Boli Rare România de către Alteța Sa Regală Principesa Moștenitoare Margareta a României.

„Este o onoare pentru noi, reprezentanții Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, să  primim anul acesta Înaltul Patronaj Regal din partea Alteței Sale Regale Principesa Moștenitoare Margareta a României”  a declarat Dorica Dan.

A doua zi a conferinței a adus în atenția tuturor accesul la tratament al pacienților cu boli rare printr-o dezbatere amplă pe acest subiect și pe tema organizării Rețelelor Europene de Referință pentru bolile rare (începând cu data de 1 martie, acestea funcționează oficial în UE. Acestea sunt platforme unice și inovatoare de cooperare transfrontalieră între specialiști pentru diagnosticarea și tratarea unor boli complexe rare sau cu incidență redusă.).

Campania de Ziua Bolilor Rare 2017 s-a încheiat pe data de 1 martie cu un workshop Universitatea de Medicină și Farmacie Victor Babes Timișoara.

Tot de 1 martie a fost organizat un eveniment deosebit de către Cetatea Voluntarilor în parteneriat cu Alianta Bolilor Rare Direcţia de Sănătate Publică a Judeţului Arad, Inspectoratul de Poliţie Judeţean Arad, Primăria Oraşului Chişineu – Criş, Judecătoria Chişineu-Criş, Gualapack Nadab cu ocazia Zilei Internaţională a Bolilor Rare.

Mulțumim tuturor celor care au fost alături de noi!

 

Simpozion orgzanizat de ZBR 2017

 

În România, peste un milion de persoane suferă de boli rare (majoritatea nediagnosticate sau diagnosticate greşit), din care 75% sunt copii, iar 9 din 10 sunt fie nediagnosticaţi, fie diagnosticaţi greşit. La nivel mondial, 350 milioane de oameni sunt afectaţi de boli rare, din care peste 30 de milioane trăiesc în Uniunea Europeană.

Cea de a X-a ediţie a simpozionului de la Cluj-Napoca – organizat de prof.dr. Paula Grigorescu-Sido şi de colaboratori, a evidențiat diversitatea comunităţii bolilor rare, preocupările şi demersurile specialiştilor clujeni pentru diagnosticarea şi tratarea pacienţilor cu boli rare.

Lucrările au fost însoţite de discuţii, fiind formulate concluzii finale pentru a lua măsurile necesare pentru a ajuta persoanele cu boli rare.

 

Îngrijiri paliative

 

Workshopul pe tema îngrijirii paliative organizat la Centrul NoRo în 15.02.2017 continuă șirul evenimentelor din campania de ZBR 2017. La Centrul NoRo au fost prezenți un număr de 40 de participanți. Prezentările au fost de interes pentru toți specialiștii: introducere în paliație, abordarea holistică și paliația în bolile rare, terapii la centrul NoRo, multe exemple din activitatea practică și chiar un schimb de experiență realizat de elevii Școlii Post Liceale Sanitare din Zalău în Marea Britanie. Pe lângă reprezentanții Centrului NoRo, au prezentat lucrări dna. director de îngrijiri a spitalului Județean de Urgență Sălaj, Ramona Marincaș, dna. dr. Alina Chivu, medic primar medicină de interne la Spitalul din Jibou.

 Când bolile rare nu au tratament sau nu mai răspund la tratamentul curativ, când îngrijirea bolnavului la domiciliu devine dificilă sau depășește disponibilitățile de timp, echipele multidisciplinare din serviciile de paliație pot interveni cu eficiență și căldură sufletească pentru a oferi pacientului și familiei sale șansa de a parcurge în demnitate și siguranță toate etapele vieții. Prin structura sa multidisciplinară și serviciile adresate îmbunătățirii calității vieții pacientului și familiei, Centrul NoRo oferă servicii de paliație în domeniul bolilor rare.

Vernisajul expoziției „ColaboRARE”

Vernisajul expoziției „ColaboRARE”  din campania Ziua Internațională a Bolilor Rare

2017 la  Muzeul Județean de Istorie și Artă, Zalău.

Vernisajul a avut loc în 15.02.2017, la ora 10.00. Au participat reprezentanți ai autorităților locale și județene, părinți, copii, prieteni și voluntari ai Centrului NoRo. În cadrul expoziţiei au fost expuse lucrări ale copiilor din Centrul NoRo realizate în cadrul proiectului de colaborare „Un muzeu pentru toţi”, precum şi lucrările realizate în cadrul şedinţelor de terapie prin artă a copiilor de la NoRo, colaje pregătite de grădiniţele partenere Centrului, lucrări ale voluntarei Delia Vicaș.

Evenimentul a fost organizat de Muzeul Județean de Istorie și Artă Zalău în parteneriat cu Centrul NoRo. Cei prezenți și-au manifestat încrederea că aceste activități comune vor continua pentru că ele reprezintă un pas concret către incluziunea socială a copiilor afectați de boli rare din județul Sălaj. De asemenea, s-a remarcat că anul trecut au pășit pragul Muzeului Județean de Istorie și Artă din Zalău 240 de beneficiari ai Centrului NoRo, pacienți din întreaga țară.

                                                                                                                                   

Pages