evenimente apwr

Conferința Orizonturi Deschise

În perioada 07-08 octombrie 2016 Veres Dorisz și Demjen Zelinke, reprezentanți ai Asociației Prader Willi din România au participat la conferința organizată de Asociația ADS 82 ediția a II-a a evenimentului „Orizonturi Deschise”, în cadrul căreia au prezentat „Servicii de îngrijire integrată adresată persoanelor cu boli rare”. Alte teme abordate au fost legate de sănătate, nutriție și alimentație.

Participare la Școala Pacienților

Zsuzsa Almási a participat în perioada 23-24 septembrie 2016, București la Școala Pacienților organizată de Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice – COPAC și Revista Politici de Sănătate. Cursul a avut ca temă principală strategiile de management eficient, o nouă abordare a sănătății.  În cadrul programului am avut o prezentare despre proiectul ExpertRARE, și despre organizarea serviciilor pentru boli rare și cancere rare, inclusiv despre Ziua Leucemiei Mieloide Cronice 2016.

 

Cea de-a IX a Conferință de Genetică Medicală cu Participare Internaţională

Cea de-a IX a Conferință de Genetică Medicală cu Participare Internaţională

În perioada 22-24 septembrie 2016 a fost organizată cea de-a IX a Conferință de Genetică Medicală cu Participare Internaţională la Alba Iulia. Această conferință s-a adresat în mare parte specialiștilor din domeniul medical: geneticieni, medici pediatri, medici neonatologi, biologi precum şi medicilor de familie interesaţi de patologia genetică, focalizându-se astfel pe împărtășirea de noi achiziții științifice în genetica umană.

A fost dedicată o secțiune și pentru reprezentanți ai pacienților în cadrul căreia s-a prezentat Proiectul Expert Rare și Îngrijire Integrată la Centrul NoRo, Zalău – Dorica Dan. 

Gala COPAC

 

Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice (COPAC) a organizat, pe 19 septembrie 2016, ediția I a Galei COPAC. La fiecare categorie au existat două premii: al juriului și al publicului. La categoria  proiectul unei asociații de pacienți cu cel mai mare impact, juriul a premiat proiectul „Colaborare pentru managementul bolilor rare” – Alianța Națională pentru Boli Rare România, președinte Dorica Dan.

Premiul nostru se datorează tuturor celor care au contribuit în proiect, oameni frumoși din diverse domenii: asociații de pacienți, profesioniști, jurnaliști și reprezentanți ai autorităților, un premiu acordat pentru ColaboRARE! Mulțumim tuturor pentru încredere

 

Ziua Mondială LMC

Din 2008, organizațiile de pacienți din lumea întreagă au inițiat cu ocazia Zilei Mondiale a LMC evenimente și proiecte pentru a crește gradul de sensibilizare privind nevoile pacienților cu LMC. Asociația Română de Cancere Rare – ARCrare, reprezentând pacienții cu forme rare de cancer din România organizează aceste campanii de informare începând cu anul 2011.

În acest an, săptămâna 19-23 septembrie 2016 am dedicat-o activităților de informare pe această temă prin următoarele activități: campanie LMC la Radio NoRo, distribuire de materiale informative pe stradă, participări la diverse evenimente (Conferința SRGM, Alba Iulia, 22- 24 septembrie, Școala Pacienților București 23-24 septembrie) și prin organizarea unui eveniment festiv cu lansare de baloane la Centrul NoRo.

 

Pages