evenimente apwr

Comitetul de Experţi al Uniunii Europene (EUCERD)

26-27 ianuarie 2012, Luxemburg
 
În calitate de membru EUCERD, Dorica Dan a participat la cea de-a  patra reuniune a Comitetului de Experţi al Uniunii Europene (EUCERD) care a avut loc la 26-27 ianuarie 2012 în Luxemburg.
Întâlnirea plenară a fost precedată de întâlniri pregătitoare organizate de către grupurile de lucru și au condus la discuţii ample cu privire la două aspecte principale de discuţie, valoarea clinică adăugată a medicamentelor orfane (CAVOD) şi a reţelelor europene de referinţă (ERN). Grupul pacienților a avut o întâlnire cu biroul EUCERD pentru a-și prezenta prioritățile organizațiilor de pacienți în cadrul acțiunilor generale EUCERD.
EUCERD a început procesul de elaborare a recomandărilor privind rețelele europene de referință (ERN) pentru a servi la elaborarea criteriilor pentru ERN. Un workshop pe această temă va avea loc pe 19 iunie 2012, înainte de următoarea reuniune a EUCERD. Adoptarea acestor recomandări este planificată pentru a şasea reuniune a EUCERD în noiembrie 2012. Statele membre au fost îndemnate să lucreze la desemnarea centrelor de expertiză la nivel naţional, folosind „Recomandările EUCERD privind criteriile de calitate pentru centrele de expertiză pentru Boli Rare din statele membre", adoptată în octombrie 2011, în așa fel încât acest lucru să fie făcut înainte de stabilirea ERN .
În cadrul reuniunii EUCERD au mai fost prezentate și rezultatele privind noile practici de screening pentru nou născuţii din Uniunea Europeană. Un atelier de lucru privind screening-ul nou-născuților, cu participarea reţelei UE de experţi este planificată pentru primul trimestru al anului 2013.
Parteneriatul european pentru lupta împotriva cancerului (EPAAC) a fost prezentat la EUCERD şi a fost inițiată o dezbatere privind sinergiile dintre această iniţiativă şi acţiunile în domeniul bolilor rare.
Reprezentanţii statelor membre ale EUCERD au fost solicitați să raporteze în legătură cu  progresele înregistrate în ţara lor, faţă de elaborarea unui plan naţional sau o strategie de combatere a bolilor rare, așa cum este stabilit de către Recomandarea Consiliului privind o acţiune în domeniul bolilor rare pentru 2013. Elaborarea sau punerea în aplicare a acestor planuri sau strategii pare să fi luat avânt; reprezentanţilor statelor membre li s-a cerut să identifice persoana responsabilă de elaborarea sau punerea în aplicare a planului lor naţional / strategie, în scopul constituirii unei rețele în proiectul Europlan 2.
            A fost anunțată lansarea EJA pentru 12-13 martie la Paris și a fost prezentat modul de colectare a informațiilor pentru raportul „State of the art of Rare Diseases in Europe”.
A fost prezentat programul Conferinţei Europene de boli rare și medicamente orfane care va avea loc la Bruxel în mai și principalele acțiuni planificate pentru Ziua Internațională a bolilor rare 2012.
 Dorica Dan, președinte APWR

Rare Disease Day 2012

At European level, Eurordis in partnership with the European Commission organized on Rare Disease Day a symposium with the theme European Model of Solidarity in rare diseases, to show the successes from the last decade and the key future actions. The event was held at the Residence Palace in International Press Centre in Brussels.
Among participants we can enumerate patients and patients' representatives, researchers, health professionals, members of the EU Committee of Experts on Rare Diseases, European parliamentarians, senior officials from the European Medicines Agency and the European Commission and representatives of the pharmaceutical industry and biotechnology .
The meeting highlighted the value of the actions to address at  EU level in the field of rare diseases and demonstrated that Eurordis initiatives in partnership with the European institutions have a positive impact on the health of all EU citizens and is a model that is extended also outside the EU.
The symposium was attended from Romania by Dorica Dan - President ANBRaRo, Dan Tiberiu - Executive RPWA Mrs. Monica Hercus - Advisor Ministry of Health and Mr. Stefan Staicu, Health Attaché at the Permanent Representation of Romania to the European Union.
 

Rare Disease Day 2012

At European level, Eurordis in partnership with the European Commission organized on Rare Disease Day a symposium with the theme European Model of Solidarity in rare diseases, to show the successes from the last decade and the key future actions. The event was held at the Residence Palace in International Press Centre in Brussels.
Among participants we can enumerate patients and patients' representatives, researchers, health professionals, members of the EU Committee of Experts on Rare Diseases, European parliamentarians, senior officials from the European Medicines Agency and the European Commission and representatives of the pharmaceutical industry and biotechnology .
The meeting highlighted the value of the actions to address at  EU level in the field of rare diseases and demonstrated that Eurordis initiatives in partnership with the European institutions have a positive impact on the health of all EU citizens and is a model that is extended also outside the EU.
The symposium was attended from Romania by Dorica Dan - President ANBRaRo, Dan Tiberiu - Executive RPWA Mrs. Monica Hercus - Advisor Ministry of Health and Mr. Stefan Staicu, Health Attaché at the Permanent Representation of Romania to the European Union.
 

Group of patients with Thalassemia Major

In 2012, the first group of patients affected to come to the Center for Rare Diseases NoRo, was organized during 30.01 – 03.02.2012, and consisted in 11children affected by Thalassemia Major and one attendant. During the 5 days of activities, they benefited of interdisciplinary evaluation, recovery through physiotherapy, hydrotherapy, occupational therapy and instruction in different social, psychological and medical themes. With the organizing of this group, the Prader Willi Association from Romania also started the campaign dedicated to the Day of Rare Diseases, this being set at a European level, on 29th February.

Through the equipment we have at the NoRo Center and with the support of specialists from the University of Medicine Timisoara, we managed to organize the first videoconference, in which the patients from the NoRo Center could benefit of medical training from the best specialist from Romania in this field, Dr. Serban Margit.

In the organizing this kind of groups, we started from principles, according to which, the information in the area of rare diseases is essential for the patients with rare diseases, and the recovery process has to be a continuous activity that the patient needs to learn with the support from specialists, and then to practice it in everyday life.

We consider that the objectives that the team of specialists have set on the organizing this group have been met, all the patients being satisfied with the informing and training services they benefited, especially because the information received have an immediate applicability, in order to overcome the difficult situations they face daily.

Maria Brazdau, social worker, NoRo Center

Salaj Medical Days

Within the Salaj Medical Days, over 250 doctors from Salaj County were informed about the RPWA activities. 
The event was organized by the Salaj Doctors Collegium in partnership with RPWA. We had a presentation stand and we launched our annual report for 2005 and Dr. Szekely Aurelia presented the role of the Information Center for Rare Diseases.

Pages