evenimente apwr

A IV-a ediţie a Gala Medica 2012

11 iunie 2012

Gala Medica, organizată de Colegiul Medicilor din România, a ajuns în acest an la cea de-a IV-a editie. Datorită numărului mare de proiecte şi articole de calitate înscrise în competiţie, juriul a decis ca la unele categorii să nominalizeze mai mulţi participanţi ca de obicei, întrucât scopul evenimentului este chiar acesta: de a promova oameni şi proiecte de calitate. Categoriile Galei au fost: Cel mai bun comunicator medic; Medicul implicat; Jurnalism de sănătate (presă scrisă, audio-video, online); Proiectul unei asociaţii de pacienţi cu cea mai mare adresabilitate; Cea mai activă asociaţie studenţească din universităţile de medicină; Cel mai bun produs şi cea mai bună iniţiativă în domeniul bancar pentru medici; Premiu pentru inovaţie medicală; Internet medical (cel mai activ site pentru medici în 2011, blogul anului – medici) și Premiul publicului.

Astfel pe 11 iunie 2012 s-au anunțat câştigătorii în cadrul unui eveniment la care au fost prezenţi ministrul Sănătăţii, dr. Vasile Cepoi, şi ministrul Educaţiei, Liviu Pop.

Asociaţia Prader Willi din România reprezentată de Dorica Dan fost premiată la categoria Proiectul unei asociaţii de pacienţi cu cea mai mare adresabilitate, pentru proiectul Parteneriat Norvegiano-Român (NoRo) pentru Progres în Bolile Rare.

Festeu Cosmina, APWR

Întâlnirea Comitetului Director EURORDIS, Monticchiello, Italia

6-8 iulie 2012

       Întâlnirea Comitetului Director EURORDIS, organizată de data aceasta în Italia, într-un spațiu cu adevărat unic în lume, în satul Monticchiello a avut dublu scop: de a analiza activitatea prezentă a EURORDIS și de a redimensiona și de a adapta strategia Eurordis pentru anii care vin.

Eurordis a realizat în ultimii ani mari schimbări la nivel european și internațional în abordarea bolilor rare. Datorită acestei activități de excepție, pacienţii sunt astăzi în măsură să-și facă auzite vocile lor prin intermediul diverselor comitete și grupuri de lucru la nivel European, inclusiv EUCERD. Eurordis a determinat formarea unui mediu de încredere, schimb de informaţii şi solidaritate dincolo de frontiere.
Mari schimbări au fost produse și la nivel naţional, schimbări determinate de activitatea comună la nivel european, s-au conturat modele de bună practică care au fost transferate la nivelul fiecărui stat membru, au fost organizate acțiuni comune, similare și în aceleași perioade de timp, acțiuni care au generat astfel un impact mai puternic la toate nivelele.
La întâlnire s-a mai discutat și despre faptul că în următorii ani va trebui să facem față unor provocări noi:
  • Îmbunătăţirea capacităţii de diagnostic prin intermediul cooperării internaţionale şi crearea de reţele europene de referinţă
  • Creşterea numărului de pacienţi care trebuie să fie gestionați de sistemele de îngrijire a sănătăţii în statele membre
  • Pacienţii vor trebui să fie mult mai conştienţi, instruiţi şi informaţi cu privire la tratamentul lor şi posibilităţile terapeutice, pentru a putea să lupte pentru drepturile lor;
  • Criza economică internațională va creşte importanţa şi impactul serviciilor sociale specializate pentru pacienţii cu BR.
 

10 mai - Ziua când suntem alături de pacienții cu Lupus

10 mai 2012

În data de 10 mai Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune a organizat întâlnirea grupului de suport pentru pacienți cu Lupus. La această întâlnire au fost invitați Dna. Dr. Eugenia Bălănescu - medic primar reumatolog, Dna Dr. Rodica Olteanu - medic primar dermatologie, Dna. Gigi Ghinea – psiholog, Cuibuș Paula –psiholog la Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare și Marilena Hluscu – Reprezentant GSK.
În cadrul întâlnirii, pacienții au avut ocazia să se cunoasca între ei, și să-și împărtășească din experiențele lor, în confruntarea cu această boala. De asemnea au avut ocazia să adreseze întrebări medicilor specialiști și psihologilor. Principalele subiecte abordate au fost problemele specifice bolii şi metodele de depăşire a lor.
Prin intermediul acestei întâlniri am avut ocazia să prezentăm serviciile Centrului Pilot de Referință pentru Boli Rare NoRo. Din declarațiile pacienților a reieșit faptul sunt foarte plăcut surprinși, impresionați de ce li se poate oferi în cadrul Centrului NoRo și își doresc foarte mult să organizeze un de grup de pacienți cu Lupus pentru a putea beneficia de serviciile noastre.
Cuibuș Paula, psiholog APWR

 

Grup de pacienți cu Sindrom Prader Willi la Centrul NoRo

25-29 iunie 2012

În perioada 25-29 iunie 2012 la Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare -Noro a fost un grup de pacienți cu Sindrom Prader Willi au participat la un program de instruire și recuperare în managementul bolii. În cadrul activităților de instruire, părinților le-au fost prezentate drepturile pacienților și ale însoțitorilor, elemente de prim-ajutor în caz de accidente, iar de la medic au primit informații despre nutriție și regimul alimentar sănătos pe care trebuie să-l urmeze.
Părinții au participat la sesiuni de consiliere psihologică și grup de suport iar copii au fost consultați de medicul specialist -psihiatru al centrului.
Copiii împreună cu părinții au participat în fiecare zi la câte 2 tipuri de terapii individuale precum terapia comportamentală, terapia senzorială, logopedia, kinetoterapia. La terapiile individuale împreună cu terapeuții au discutat despre problemele de comportament cu care se confruntă acasă, au putut să vadă cum se lucrează cu copii și au primit sugestii și sfaturi despre cum să continue activitatea acasă. De asemenea li s-au oferit indicații despre cum să-și organizeze timpul de lucru cu copilul astfel încât învățarea să fie cât mai eficientă și activitățile să fie cât mai diversificate și atractive.
O altă activitate în care au fost implicați copii, a fost activitatea de grup-ergoterapia care a cuprins diverse activități, art-terapie, meloterapie, dans. La această activitate s-a urmărit menținerea atenției în activități, să îndeplinească sarcinile și să își dezvolte abilitățile perceptive, diminuarea comportamentului dezadaptativ, respectarea regulilor de grup cu scopul de a dezvolta un grad de independență și integrare în societate.
Feșteu Cosmina, APWR
 

ECPC Masterclass 2012 „Noi Pacienții: Construim un parteneriat pentru viitor”

16-19 iunie 2012

Conferința ECPC Masterclass 2012 „Noi Pacienții: Construim un parteneriat pentru viitor” s-a desfășurat în Italia la Rieti în perioada 16 – 19 iunie 2012.
La deschiderea conferinței participanții au fost întâmpinați cu mesaje de bun venit și s-a prezentat despre situația curentă și activitățile organizate de ECPC – European Cancer Patient Coalition (Coaliția Europeană a Pacienților cu Cancer). Această conferință a reunit pacienți, susținători ai pacienților, specialiști, politicieni de la nivel național și european. Pe parcursul celor 2 zile au fost o serie de prezentări care s-au focalizat pe cancere și nu în ultimul rând pe formele rare de cancer. Constatarea că formele rare de cancer sunt totuși des întâlnite, este o paradigmă care ridică multe semne de întrebare „ Diagnosticul meu -incertitudine?”, „Tratamentul meu- greu de obținut?”, „Specialistul greu de întâlnit”, „Oare sunt și alții ca și mine?”. Din necesitatea unei strategii pentru a controla cancerele, EPAAC – European Parnership for Action Against Cancer a lansat ideea și provocarea „ Cum să ne implicăm?”. Implicarea în viața pacienților poate fi de mai multe feluri: orientarea către specialiști, punerea în legătură cu organizațiile non-guvernamentale, facilitarea accesului la diagnosticare și tratament timpuriu.Vocea pacientului va fi întotdeauna un aspect esențial și este important să ia amploare.
Cea de-a doua zi a marcat importanța colaborării dintre pacienți, specialiști, politicieni și s-a discutat despre lucrurile ce pot fi atinse împreună. Este important ca organizațiile de pacienți să colaboreze și să formeze o echipă. Activitățile realizate de organizații în acest sens își pun amprenta în mod pozitiv asupra calității vieții pacienților, pentru că pornesc de la un scop general care este de altfel comun: sprijinirea pacienților diagnosticați cu cancer. Acest lucru poate fi realizat în mod diferit: unele organizații se focalizează pe servicii medicale, altele pe servicii sociale sau chiar socio-medicale, important este să formăm o echipă, pentru că fiecare organizație non-guvernamentală, fiecare specialist sau politician și alți susținători ai pacienților, prin aportul lor întăresc echipa de luptă împotriva cancerului.
La sfârșitul zilei s-au extras concluziile finale legat de conferință, și în același timp s-a acordat o importanță feedback-ului din partea participanților.
Darkó Emese, ARCrare

 

Pages