evenimente apwr

Weekend terapeutic pentru copiii din Centrul NoRo

Weekend-ul terapeutic este o activitate interactivă și educativă prin care se oferă părinților modele de bune practici cu scopul de a eficientiza și consolida intervenția și stimularea copiilor cu nevoi speciale. În cadrul weekend-ului terapeutic care a avut loc în 26-27 august 2016, am organizat următoarele ateliere: terapie comportamentală, kinetoterapie, meloterapie, art-terapie. După ce am încheiat activitățile copiii au servit prânzul, astfel ei au avut o contribuție importantă în pregătirea și strângerea mesei, activitate care a avut ca scop achiziționarea de abilități de viață independentă.

Tabăra NoRo

 

Ediția a – II – a

În cadrul proiectului ExpertRARE, co-finanțat prin Programul de Cooperare Elvețiano-Român - Schema de grant pentru ONG-uri, în perioada 25-29 iulie 2016 am organizat Tabăra NoRo ediția a – II – a, locație Pensiunea Colț de Rai. Copiii și tinerii cu dizabilități produse de boli rare au avut parte de o nouă experiență și aventură frumoasă alături de însoțitori, voluntari și echipa NoRo. În tabără au fost un număr de 52 de persoane. Tabăra de vară pe care am organizat-o a avut ca și model taberele organizate de Centrul Frambu din Norvegia.

Programul taberei a avut ca scop facilitarea interacțiunii dintre participanți, achiziționarea de abilități pe diverse componente (autonomie personală, limbaj, motricitate, socializare), să ajute copiii și tinerii să conștientizeze abilitățile și înclinațiile pe care le au în domeniul artistic, să beneficize de momente de respiro și de relaxare. Astfel participanții au avut ocazia să participe la diferite ateliere și activități precum atelierul de creație, atelierul de pictură, atelierul de muzică, balul mascat, focul de tabără, premierea participanților, excursie la Grădina Botanică „Vasile Fati” Jibou.

Conferința Expert RARE

 

Asociația Prader Willi din România - APWR a organizat Conferința finală ExpertRARE, activitate din cadrul proiectului „Centru de expertiză pentru bolile rare – Expert RARE”, co-finanțat printr-un grant din partea Elveției prin intermediul Contribuției Elvețiene pentru Uniunea Europeană Extinsă.

Evenimentul a avut loc la Zalău, la Grand Hotel Severus, în zilele de 14-15 iulie 2016. Au participat 99 de persoane: specialiști, pacienți, asistenți personali, reprezentanți ai autorităților naționale și locale și ai partenerilor din proiect. La conferință au participat din partea Ministerului Sănătății dna dr. Raluca Teleanu – consilier al Ministrului Sănătății, 6 reprezentanți ai CNBR – Consiliului Național pentru Bolile Rare, specialiști din centrele medicale și 23 de reprezentanți de la DASC și DGASPC din țară. Pe parcursul evenimentului, Centrul NoRo a fost vizitat de către vicepreședintele Parlamentului European, dl Mircea Pascu.

Obiectivul general al proiectului a fost îmbunătățirea calității serviciilor socio-medicale adresate pacienților cu boli rare din România. Partenerii APWR în proiect sunt: SRGM – Societatea Română de Genetică Medicală, AJPIS – Agenția Județeană de Prestații și Inspecție Socială și ANBRaRo – Alianța Națională de Boli Rare din România.

Prin implementarea proiectului Expert RARE, Centrul NoRo și-a îmbunătățit, diversificat și certificat calitatea serviciilor furnizate, realizând traseele de îngrijire medicală și socială pentru beneficiarii cu boli rare din România.

O amplă dezbatere a fost alocată acreditării Centrelor de Expertiză și participării la Rețelele Europene de Referință.

Momentan există servicii insuficiente la nivel național, iar problematica abordării bolilor rare este complexă și interdisciplinară. Faptul că pacienții cu boli rare sunt răspândiți la nivel național, în diferite regiuni, necesită o intervenție centralizată.

Alianța Națională pentru Boli Rare se va implica în monitorizarea implementării Strategiei Naționale de Sănătate pe domeniul bolilor rare  pentru realizarea următoarelor obiective, pe care să le concretizăm în proiecte de interes național:

  1. Conectarea serviciilor sociale specializate cu Centrele de expertiză care vor fi acreditate în perioada următoare în țara noastră.
  2. Definirea criteriilor de încadrare în grad de handicap pentru pacienții cu boli rare din România și informarea comisiilor de expertiză la nivel național. Vom propune ANPD realizarea unui calendar de activități pentru definirea criteriilor de încadrare în grad de handicap în colaborare cu ANBRaRo, CNBR – Consiliul Național de Boli Rare și SRGM – Societate Română de Genetică Medicală;
  3. Realizarea de programe de instruire pentru asistenții personali ai persoanelor cu handicap produs de boli rare și pentru specialiștii implicați in furnizarea de servicii sociale;  
  4. Sprijinirea serviciilor de asistenţă de tip HelpLine la nivel național și participarea la rețeaua europeană, instruirea și implicarea de manageri de caz pentru facilitarea accesului la servicii pentru persoanele cu handicap produs de bolile rare și familiile acestora;
  5. Susținerea Registrelor și bazelor de date pentru că acestea reprezintă instrumente esenţiale în vederea îmbunătăţirii cunoştinţelor privind bolile rare şi a dezvoltării cercetării clinice;
  6. Colaborarea pentru conștientizarea publicului larg asupra problematicii bolilor rare.

 

 

 

Sprijin financiar din partea LOTERIEI ROMÂNE

C.N. LOTERIA ROMÂNĂ SA a sponsorizat ASOCAȚIA PRADER WILLI DIN ROMÂNIA cu suma de 10000 RON sumă utilizată pentru sprijinirea a două familii nevoiașe care au și un membru în familie afectat de o boală rară, fiecare cu suma de 4500 RON, iar cu suma de 1000 lei au fost achiziționate materiale educaționale folosite în activitățile de terapie individuală și de grup pentru cei 50 de copii beneficiari ai serviciilor Centrului de Zi NoRo. 
Suma de 4500 de RON a fost oferită dnei. C.F.D. diagnosticată cu Boala Wilson, o boală rară, care este cauzată de o mutație genetică a cromozomului 13. Este o boală ireversibilă, nu se poate vindeca, ci doar se poate stagna evoluția ei. Tratamentul standard pentru boala Wilson este penicilamina, disponibilă în România prin Programul Naţional pentru Boli Rare sub denumirea de Cuprenil. Dna. C. este alergică la unul dintre compuşii medicamentului respectiv, mai exact la penicilină, astfel că a trebuit să caute urgent o altă soluţie. A găsit-o în străinătate, unde era disponibil un alt medicament care nu conţinea penicilină, Wilzin. Deși acest tratament nu era disponibil în țară, după mai multe demersuri s-a reușit importarea lui și în România, însă nu şi includerea lui pe lista medicamentelor gratuite sau compensate. Costul medicamentului pe o lună se ridică la suma de 1500 lei, iar veniturile dnei. C., respectiv pensia de boală și indemnizația de handicap ajung doar la valoarea de 680 lei/ lună, sumă insuficientă și pentru asigurarea costurilor de trai pentru ea și baiatul dânsei în vârstă de 13 ani.
Cea de-a doua familie care a beneficiat de un sprijin financiar în valoare de 4500 RON a fost familia A.. A. A., are 4 ani și este diagnosticat cu Sindrom Down, cu deficiență funcțională gravă cu însoțitor. Provine dintr-o familie legal constituită, fiind singurul copil a lui M., 36 de ani, și  al  R., 44 ani. M. și R. au diabet zaharat din copilărie și fac insulină, R. are parapareză spastică și nu poate merge. Familia A. deține un apartament, cumpărat în rate, însă în prezent locuiesc la părinți, deoarece aceștia au nevoie de ajutorul lor. Tatăl lui R. a suferit un accident vascular cerebral, în urma căruia a rămas imobilizat la pat, iar M. este singurul din familie care poate să îl ridice de pe pat, să îl schimbe, să îi facă toaleta, mama lui R. fiind și ea bolnavă. M. e singurul din familie care poate să meargă și are grijă de toți. Dimineața, îl duce pe A. la grădiniță și la centrul NoRo, unde face logopedie, kinetoterapie, terapie comportamentală și senzorială.
Cu suma de 1000 RON au fost cumpărate materiale educative folosite în activitățile de terapie individuală și de grup pentru cei 50 de copii beneficiari ai serviciilor Centrului de zi NoRo. Serviciile centrului NoRo se adresează copiilor cu boli rare, copiilor cu tulburări din spectrul autist și alte dizabilități. 

Aniversarea Centrului NoRo - Invitat special Vasile Adamescu

Afis eveniment, poza dl. Adamescu, detalii eveniment - 28 iunie 2016, ora 11, Centrul NoRoVă invităm să luați parte la un eveniment unic organizat cu ocazia aniversării a 5 ani de funcționare a Centrului - marți, 28 iunie 2016, de la ora 11.00, la Centrul NoRo.
Invitat special: Vasile Adamescu, autorul cărții "Infruntând viața", care este a treia carte din lume scrisă de o persoană fără auz și fără vedere.

În cartea sa autobiografică, Vasile Adamescu își povestește incredibilul destin. La numai doi ani, în urma unei răceli strașnice, se îmbolnăvește de meningită iar în câteva luni își pierde total auzul și văzul. Rămâne așa, în întuneric și tăcere, timp de nouă ani, până când este adus la Cluj, la școala de nevăzători. Aici, un grup de dascăli iscusiți, reușesc imposibilul: educarea unui copil cu dublă deficiență. În doi ani este demutizat, învață să scrie și să citească, să modeleze, să deseneze. Termină liceul, două facultăți, devine profesor, artist plastic și scriitor. Prin mâinile sale trec nenumărate generații de elevi cu deficiențe de auz și vedere.
Este invitat frecvent la conferințe, simpozioane, atât în țară cât și în străinătate. A fost distins cu nenumărate premii, cel mai important fiind ORDINUL NAȚIONAL "pentru merit" în grad de Cavaler, primit de la președinția României.

Pages