evenimente apwr

Lansarea reţelei de avocaţi parlamentari pentru bolile rare

EURORDIS a lansat în data de 17.10.2017Avocații parlamentari pentru bolile rare”, o rețea de parlamentari europeni și naționali care pledează pentru îmbunătățirea vieții persoanelor care suferă de o boală rară.

Prin intermediul rețelei, EURORDIS urmărește să reunească parlamentarii pentru a asigura acțiuni internaționale și locale puternice, pentru a contribui la formularea politicilor pentru legislația actuală și viitoare și pentru a integra bolile rare în toate politicile relevante, la toate nivelurile.

În cadrul evenimentului de lansare  „Juggling Care and Daily Life: Actul de echilibrare al comunității rare de boli”, care a avut loc la Parlamentul European la Bruxelles, participanții au ascultat testimoniale din partea reprezentanților pacienților cu privire la viața cu o boală rară, dar și informații despre realizările ultimilor ani pe acest domeniu din partea dnei. europarlamentar Françoise Grossetête, ea însăși avocat parlamentar pentru boli rare și patron al evenimentului, și Martin Seychell, director general adjunct DG SANTE al Comisiei Europene.

Urmăriţi evenimentul de lansare pe social media prin # ParliamentAdvocate4Rare.

Astăzi, împreună!

An de an suntem alături de pacienții cu leucemie mieloidă cronică. Întreaga comunitate a pacienților cu LMC se reunește în fiecare an pe 22 septembrie pentru a informa publicul larg cu privire la această boală hematologică rară, care reprezintă 15-20% din totalul leucemiei la adulți.

Tema campaniei din acest an a fost „Astăzi, împreună!” și reflectă sprijinul pe care îl acordă comunitatea persoanelor diagnosticate cu LMC. Activitățile care s-au derulat în cadrul campaniei au fost: distribuire de materiale informative, emisiuni la Radio NoRo, grup de pacienți LMC, activitate cu beneficiarii centrului NoRo și momentul de lansare a baloanelor.

 

Atelierul Erasmus

Atelierul Erasmus s-a desfășurat la Centrul NoRo în data de 18 septembrie 2017 și a reunit oameni determinaţi, cu multe vise şi speranţe de a aduce schimbări pozitive în comunitate. În cele 3 zile participanții din cadrul atelierului au învățat să scrie proiecte și și-au asumat fiecare că vor elabora un proiect care să vină în sprijinul comunității.

Gala COPAC 18 septembrie 2017

Dorica Dan este președintele Asociației Prader Willi din România, al Alianței Naționale pentru Boli Rare și al Asociației Române de Cancere Rare. Coordonează Centrul NoRo – Centru Pilot de Referință pentru Boli Rare, acreditat pentru servicii sociale, medicale și pentru furnizare de programe de educație a adulților. Centrul este autorizat pentru cercetare de către ANCS și a fost acreditat ca Centru de Expertiză pentru boli rare și boli din spectrul autist.

A inițiat împreună cu Centrele de Genetică din Oradea, Iași, Timișoara și Craiova Rețeaua RO-NMCA ID pentru anomalii congenitale cu/fără retard psihic, care a devenit membră în Rețeaua Europeană ITHACA pentru același spectru de boli. Din anul 2007 este membră în boardul EURORDIS și IPWSO, iar de 6 ani este membră în Comitetul de Experți al Comisiei Europene pentru Bolile Rare.

Este membră în boardul COPAC, a inițiat Planul Național de boli rare în România și este membră în Consiliul Național de Boli Rare.

Conferința SRGM Ediția a X a

În data de 7 septembrie 2017 a avut loc cea de a  X a conferința națională SRGM. 7 septembrie este Ziua Pacienților cu Miodistrofie Duchenne. În colaborare cu Asociația pentru Cercetare și Asistenţă în Distrofia Musculară Proiectul Părinților România (APP Ro) au subliniat importanța colaborării dintre pacienți și specialiști.

Felicitări şi RESPECT Asociaţiei pacienţilor Duchenne din România pentru că au reuşit să treacă de la compasiune la acţiune!” Lider - Izabela Tudorache.

RESPECT pentru cooperarea de suflet a medicilor geneticieni SRGM şi asociaţiilor de părinţi.

Pages