evenimente apwr

Dăruiește un zâmbet

În data de 10 iunie 2016 copiii de la Centrul NoRo, au participat împreună cu părinții la activitățile organizate de Grădinița „Piticii isteți”, în cadrul proiectului „Dăruiește un zâmbet”. Aceste activități au cuprins: pictură, activități sportive în aer liber, gustare.

Împreună, fiecare câștigă mai mult

Asociația Prader Willi din România în parteneriat cu Centrul Frambu din Norvegia au derulat o serie de activități în proiectul „TEAM – Together, everybody achieve more ” – „Împreună, fiecare câștigă mai mult”, proiect finanțat în cadrul Programului bilateral de cooperare EEA Grants.

În acest context, în 6-8 iunie 2016 a avut loc un schimb de experiență la centrul Frambu din Norvegia, în 11-12 iunie 2016 am organizat la Hotel Premier din Cluj un curs pentru îmbunătățirea rezilienței familiei, iar în 18-20 iunie, la Centrul NoRo din Zalău am organizat un curs de nutriție în PKU. La curs au participat 60 de persoane: părinți, copii și tineri cu PKU din întreaga țară, specialiști în acest domeniu din București, Cluj, Târgu-Mureș, Timișoara, Oradea și 4 persoane de la Centrul de expertiză în PKU din Norvegia.

Suntem siguri că: „Împreună, fiecare câștigă mai mult!”. S-au alăturat în proiectul nostru centrul PKU din Norvegia, Centrul de Genomică Timișoara și Asociația PKU Life România. 

Seminarul ExpertRARE

Seminarul ExpertRARE, pe tema „Rețele Europene de Referință” și a strategiei de formare a furnizorilor de servicicii pentru pacienții cu boli rare, s-a organizat la București în zilele de 2-3 iunie 2016.

La eveniment au participat 54 de persoane, pacienți, specialiști, reprezentanți ai autorităților, industriei și ai asociațiilor de pacienți.

Pacienții care suferă de boli rare se confruntă deseori cu un fenomen care îi afectează la fel de mult ca boala: izolarea. Trăiesc sentimentul că nimeni nu știe prin ce trec, că nimeni nu îi poate ajuta, că nu se fac investiții pentru dezvoltarea unor medicamente eficiente sau pentru găsirea unui tratament, deoarece numărul bolnavilor nu este suficient de mare.

În realitate, pacienții care suferă de boli rare nu sunt singuri. Potrivit definiției, o boală rară afectează cel mult o persoană din 2000. La nivel colectiv, în UE, există aproximativ 6 000 de tipuri de boli rare, evident, necunoscute de către publicul larg dar, chiar de către corpul medical.

Pentru  că la nivel național s-au ridicat foarte multe semne de întrebare în legătură cu acreditarea Centrelor de Expertiză pentru bolile rare și participarea lor la Rețelele Europene de Referință, am decis ca seminarul ExpertRARE pentru formularea Strategiei de formare a furnizorilor de servicii să se desfășoare în paralel cu cele două teme.

A fost prezentat Ordinul de Ministru publicat în Monitorul Oficial la sfârșitul lunii aprilie 2016 și formularul de autoevaluare pentru acreditarea centrelor de expertiză. S-a folosit acest cadru pentru a prezenta centrele care au solicitat acreditarea din partea Ministerului Sănătății și s-a  analizat împreună care au fost problemele cu care s-au confruntat în procesul de redactare a formularului de autoevaluare, folosind exemplul Centrului NoRo. Prezentarea a fost făcută de către dr. Ligia Marincaș, Director DSP Sălaj, membră în CNBR.

Definiție: Centrul de Expertiză CE este o structură cu sau fără personalitate juridică, implicată în diagnosticarea, tratarea, monitorizarea, recuperarea pacienților cu BR, formarea profesională a specialiștilor medicali și non medicali. 

Rolul CE:

  • Centrele de expertiză deservesc pacienți cu boli rare care pot afecta orice organ sau sistem, la orice vârstă (copii și adulți), precum și familiile acestora.

Ø  Centrele  de expertiză trebuie să adopte o abordare multidisciplinară.

Ø  Centrele de expertiză trebuie să ofere servicii centrate pe pacient. Multidisciplinaritatea  trebuie realizată coordonat, prin servicii medicale  și sociale relaționate.

Ø  Centrele de expertiză trebuie să împărtășească competențele atât la nivel național cât și la nivel european și să urmărească în mod constant creșterea și îmbunătățirea nivelului lor de expertiză.

Ce înseamna acreditarea CE?

Acreditarea CE este un proces de recunoaștere a centrelor știintifice și medicale specializate în management-ul bolilor rare. 

Metodologia de acreditare:

Acreditarea reprezintă procesul prin care furnizorul de servicii specializate în domeniul bolilor rare îşi demonstrează în cadrul unei competiții lansate de către Ministerul Sănătății capacitatea funcţională, organizaţională şi administrativă în acordarea serviciilor integrate adresate unei boli rare sau unui grup de boli rare, cu condiţia respectării criteriilor minime stabilite prin prezentul Ordin. Prin acest proces, Ministerul Sănătății recunoaşte expertiza CE prin eliberarea unui Certificat de acreditare.

Reţelele europene de referinţă trebuie:

  • să aplice criteriile definite de UE pentru bolile rare care necesită îngrijiri de specialitate;
  • să servească drept centre de cercetare şi diagnosticare care să trateze pacienţii provenind din alte ţări din UE;
  • să garanteze accesul la facilităţi de tratament, atunci când este necesar.

Dl. dr. Vlad Negulescu (ANM) a prezentat succint care sunt măsurile pe care Agenția Națională a Medicamentelor le iau în prezent pentru îmbunătățirea accesului pacienților cu boli rare la tratament. Dorica Dan a informat audiența despre organizarea unui workshop pe această temă la începutul lunii iulie, cu sprijinul Novartis și participarea EURORDIS.

La workshop-ul pe tema strategiei de formare a furnizorilor de servicii pentru pacienții cu boli rare au fost prezentate rezultatele chestionarelor aplicate la nivel național și au fost adunate propuneri pentru îmbunătățirea strategiei. Au fost formulate propuneri de către specialiști, dar și de către pacienții prezenți la seminar.

Cea de-a 8-a ediție a Conferinței Europene privind bolile rare și medicamentele orfane

În perioada 26 – 28 mai 2016, a fost organizată, la Edinburgh, cea de-a 8 ediție a Conferinței Europene privind bolile rare și medicamentele orfane. Această conferință reprezintă o oportunitate unică de întâlnire și schimb de experiență pentru comunitatea de boli rare din întreaga lume. Conferința Europeană de Boli Rare este singurul eveniment care, încă de la început, a reușit să aducă împreună toți factorii interesați de domenil bolilor rare din întreaga lume: pacienți și reprezentanți ai pacienților, profesioniștii din domeniul sănătății și cercetători, industria farmaceutică, decidenți etc. La eveniment au participat peste 800 de persoane, iar temele principale au fost: cercetarea, diagnosticarea, dezvoltarea de medicamente și autorizarea acestora, furnizarea de îngrijire și asistență, politici sociale. În cadrul evenimentului, Dorica Dan, președinte ANBRaRo, a prezentat recomandările Grupului de Experți al Comisiei Europene în domeniul serviciilor sociale specializate. De asemenea, din partea ANBRaRo și APWR, Zsuzsa Almasi și Florina Breban s-au înscris la evenimente cu prezentarea următoarelor postere: „Servicii integrate la Centrul NoRo” și „Colaborare pentru managementul bolilor rare - ColaboRARE”.

ANUNT CONCURS

Asociația Prader Willi din România – APWR, cu sediul în Zalău, str. 22 Decembrie 1989, nr. 9, organizează concurs în vederea ocupării unui post de asistent medical pe perioadă nedeterminată. Examenul va avea loc la sediul nostru, în data de 01.06.2016 de la ora 10:00 și va consta în proba scrisă, urmată de proba practică și interviu. Proba practică va consta în practica medicală și utilizarea calculatorului.
Cv-urile se vor depune la recepția Centrului NoRo pâna la data de 27.05.2016
Bibliografie:
  • Hotărârea nr.2/2009, privind adoptarea codului de etică și deontologie a asistentului medical generalist, al moașei și al asistentului medical din România (publicată în Monitorul Oficial 560/2009);
  • L. Titirca: Urgențe medico-chirurgicale – Editura Medicală, București 2006;
  • Anexa 7 din Normelor metodologice de aplicare în anul 2015 a Hotărârii Guvernului nr. 400/2014 pentru aprobarea pachetelor de servicii şi a Contractului‐cadru care reglementează condiţiile acordării asistenţei medicale în cadrul sistemului de asigurări sociale de sănătate pentru anii 2014 ‐ 2015.
  • Legea 46/ 2003 privind drepturile pacienților.
 

Pages