evenimente apwr

Festivalul Național al Organizațiilor Nonguvernamentale din România

În perioada 20-21 mai 2016 Alianța Națională pentru Boli Rare împreună cu Asociația Prader Willi din România au participat la Festivalul Naţional al Organizaţiilor Nonguvernamentale din România, ONGFest. La eveniment au participat mai multe ONG-uri cu scopul de a atinge următoarele obiective:  Să stabilească un model de interacţiune directă între ONG-uri şi cetăţeni, care să devină o tradiţie a societăţii civile;  Să promoveze ONG-urilor mici şi medii, mai puţin vizibile, dar care au o contribuţie majoră în comunitate;  Să stimuleze dezbaterile publice între ONG-uri, instituţii publice, companii, mass-media şi cetăţeni, reunind actorii societăţii civile. ONGFest – Festivalul Naţional al Organizaţiilor Neguvernamentale din România a fost organizat în cadrul programului Fondul ONG în România. Obiectivul general al Fondului ONG este consolidarea dezvoltării societății civile şi creşterea contribuției la justiția socială, democrație şi dezvoltare sustenabilă, acesta contribuind la obiectivele generale ale Granturilor Spaţiului Economic European (SEE) 2009-2014, de a reduce disparitățile economice şi sociale în Spațiul Economic European şi de a întări relațiile bilaterale între România şi statele donatoare Islanda, Liechtenstein şi Norvegia. Operatorul Fondului ONG în România este Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile, împreună cu partenerii săi Fundația pentru Parteneriat şi Centrul de Resurse pentru Comunitățile de Romi.

Atelier pentru Pacienții cu Mastocitoză din România

Asociaţia Bolnavilor de Mastocitoză a organizat sâmbătă, 14 mai, primul Atelier pentru Pacienţii cu Mastocitoză din România. Obiectivul principal al atelierului a fost accesul pacienţilor cu mastocitoză la informaţii cu scopul de a ajuta la îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor cu mastocitoză. Principalele teme dezbătute au fost legate de agenţii declanşatori care pot duce la activare mastocitară, rolul triptazei în mastocitoză, rolul citometriei de flux, mutaţiile KIT în mastocitoză, tipurile de mastocitoză la copii şi adulţi, importanţa cromoglicatului disodic ca tratament de primă intenţie în mastocitoză şi necesitatea importării lui în România, cât şi accesul continuu şi gratuit la acest medicament pentru pacienţii cu această indicaţie terapeutică.

Conferința Progrese în alergologie,abordări interdisciplinare

În perioada 13-15 mai s-a desfășurat conferința anuală „Progrese în alergologie, abordări interdisciplinare” la București. Din partea Asociației Prader Willi din România a participat Dan Dorica și a prezentat Centrele de Referință pentru Boli Rare din România.
Temele discutate au fost: Angioedemul Ereditar - aplicații practice, dezvoltarea globală și regională a management-ului angioedemului ereditar, dezvoltarea globală și regională a management-ului angioedemului ereditar, scurtă trecere în revistă a progreselor în cunoașterea angioedemului ereditar, ghiduri de tratament pentru angioedemul ereditar.

Aventura continuă cu voluntarii Award

Voluntarii award din programul „Lider Award” au participat în data de 12 mai 2016 la o întâlnire în cadrul căreia s-au discutat detaliile legate de aventura desfășurată în perioada 26-27 mai 2016. Cu această ocazie voluntarii împreună cu tinerii cu dizabilități produse de boli rare care fac parte din programul de Abilități de Viață Independentă au vizitat Salina Turda și Grădina Botanică „Vasile Fati” din Jibou. Voluntarii award și tinerii cu dizabilități produse de boli rare au avut parte de o excursie frumoasă, plăcută și relaxantă prin care s-a oferit șansa de a interacționa, socializa între ei și de a-și consolida prieteniile deja existente.

Întâlnire cu Avocatul Poporului

Lipsa medicamentelor pentru bolnavii cronici şi celelalte probleme din sistemul sanitar sunt în atenţia Avocatului Poporului, care va elabora un raport special, ce va fi înaintat Parlamentului şi Guvernului, potrivit unui comunicat.
Reprezentanții instituției s-au întâlnit cu preşedintele Coaliţiei Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România, Radu Gănescu, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, Dorica Dan, şi preşedintele Asociaţiei Transplantaţilor din România, Gheorghe Tache.
În cadrul întâlnirii, reprezentanţii asociaţiilor au discutat despre Ordinul Ministerului Sănătăţii din 2009 prin care s-a stabilit ca preţul medicamentelor de import să fie stabilit prin consultarea preţurilor din 12 țări ale Uniunii Europene, iar pentru România preţul să fie cel mai mic din cele 12 ţări.

Pages