Error message

Deprecated function: The each() function is deprecated. This message will be suppressed on further calls in menu_set_active_trail() (line 2405 of /var/www/clients/client1/web1/web/includes/menu.inc).

evenimente ExpertRARE

  •  

     

    Asociația Prader Willi din România - APWR a organizat Conferința finală ExpertRARE, activitate din cadrul proiectului ”Centru de expertiză pentru bolile rare – Expert RARE”, co-finanțat printr-un grant din partea Elveției prin intermediul Contribuției Elvețiene pentru Uniunea Europeană Extinsă.
    Evenimentul a avut loc la Zalău, la Grand Hotel Severus, în zilele de 14-15 iulie 2016. Au participat 99 de persoane: specialiști, pacienți, asistenți personali, reprezentanți ai autorităților naționale și locale și ai partenerilor din proiect. La conferință au participat din partea Ministerului Sănătății Dna. Dr. Raluca Teleanu – consilier al Ministrului Sănătății, 6 reprezentanți ai CNBR – Consiliului Național pentru Bolile Rare, specialiști din centrele medicale și 23 de reprezentanți de la DASC și DGASPC din țară. Pe parcursul evenimentului, Centrul NoRo a fost vizitat de către vicepreședintele Parlamentului European, Dl. Mircea Pascu.
    În 14 iulie, de la ora  11:00 evenimentul începe cu o vizită la Centrul NoRo.
    Obiectivul general al proiectului a fost îmbunătățirea calității serviciilor socio-medicale adresate pacienților cu boli rare din România. Partenerii APWR în proiect sunt: SRGM – Societatea Română de Genetică Medicală, AJPIS – Agenția Județeană de Prestații și Inspecție Socială și ANBRaRo – Alianța Națională de Boli Rare din România.
    Prin implementarea proiectului Expert RARE, Centrul NoRo și-a îmbunătățit, diversificat și certificat calitatea serviciilor furnizate, realizând traseele de îngrijire medicală și socială pentru beneficiarii cu boli rare din România.
    O ampla dezbatere a fost alocată acreditării Centrelor de Expertiză și participării la Rețelele Europene de Referință.
    Momentan există servicii insuficiente la nivel național, iar problematica abordării bolilor rare este complexă și interdisciplinară. Faptul că pacienții cu boli rare sunt răspândiți la nivel național, în diferite regiuni, necesită o intervenție centralizată.
    Alianța Naționala pentru Boli Rare se va implica în monitorizarea implementarii Strategiei Naționale de Sănătate pe domeniul bolilor rare  pentru realizarea următoarelor obiective, pe care să le concretizăm în proiecte de interes național:
    1. Conectarea serviciilor sociale specializate cu Centrele de expertiză care vor fi acreditate în perioada următoare în țara noastră.
    2. Definirea criteriilor de încadrare în grad de handicap pentru pacienții cu boli rare din România și informarea comisiilor de expertiză la nivel național. Vom propune ANPD realizarea unui calendar de activități pentru definirea criteriilor de încadrare în grad de handicap în colaborare cu ANBRaRo, CNBR – Consiliul Național de Boli Rare si SRGM – Societate Română de Genetică Medicală.
    3. Realizarea de programe de instruire pentru asistenții personali ai persoanelor cu handicap produs de boli rare și pentru specialiștii implicați in furnizarea de servicii sociale;  
    4. Sprijinirea serviciilor de asistenţă de tip HelpLine la nivel național și participarea la rețeaua europenă, instruirea și implicarea de manageri de caz pentru facilitarea accesului la servicii pentru persoanele cu handicap produs de bolile rare si familiile acestora;
    5. Susținerea Registrelor și bazelor de date pentru că acestea reprezintă instrumente esenţiale în vederea îmbunătăţirii cunoştinţelor privind bolile rare şi a dezvoltării cercetării clinice;
    6. Colaborarea pentru conștientizarea publicului larg asupra problematicii bolilor rare.
    , ,
  •  

     
    Seminarul ExpertRARE, pe tema „Rețele Europene de Referință” și a strategiei de formare a furnizorilor de servicicii pentru pacienții cu boli rare, s-a organizat la București în zilele de 2-3 iunie 2016.
    La eveniment au participat 54 de persoane, pacienți, specialiști, reprezentanți ai autorităților, industriei și ai asociațiilor de pacienți.
    Pacienții care suferă de boli rare se confruntă deseori cu un fenomen care îi afectează la fel de mult ca boala: izolarea. Trăiesc sentimentul că nimeni nu știe prin ce trec, că nimeni nu îi poate ajuta, că nu se fac investiții pentru dezvoltarea unor medicamente eficiente sau pentru găsirea unui tratament, deoarece numărul bolnavilor nu este suficient de mare.
    În realitate, pacienții care suferă de boli rare nu sunt singuri. Potrivit definiției, o boală rară afectează cel mult o persoană din 2000. La nivel colectiv, în UE, există aproximativ 6 000 de tipuri de boli rare, evident, necunoscute de către publicul larg dar, chiar de către corpul medical.
    Pentru  că la nivel național s-au ridicat foarte multe semne de întrebare în legătură cu acreditarea Centrelor de Expertiză pentru bolile rare și participarea lor la Rețelele Europene de Referință, am decis ca seminarul ExpertRARE pentru formularea Strategiei de formare a furnizorilor de servicii să se desfășoare în paralel cu cele două teme.
    A fost prezentat Ordinul de Ministru publicat în Monitorul Oficial la sfârșitul lunii aprilie 2016 și formularul de autoevaluare pentru acreditarea centrelor de expertiză. S-a folosit acest cadru pentru a prezenta centrele care au solicitat acreditarea din partea Ministerului Sănătății și s-a  analizat împreună care au fost problemele cu care s-au confruntat în procesul de redactare a formularului de autoevaluare, folosind exemplul Centrului NoRo. Prezentarea a fost făcută de către dr. Ligia Marincaș, Director DSP Sălaj, membră în CNBR.
    Definiție: Centrul de Expertiză CE este o structură cu sau fără personalitate juridică, implicată în diagnosticarea, tratarea, monitorizarea, recuperarea pacienților cu BR, formarea profesională a specialiștilor medicali și non medicali. 
     
    Rolul CE:
    • Centrele de expertiză deservesc pacienți cu boli rare care pot afecta orice organ sau sistem, la orice vârstă (copii și adulți), precum și familiile acestora.
    • Centrele  de expertiză trebuie să adopte o abordare multidisciplinară.
    • Centrele de expertiză trebuie să ofere servicii centrate pe pacient. Multidisciplinaritatea  trebuie realizată coordonat, prin servicii medicale  și sociale relaționate.
    • Centrele de expertiză trebuie să împărtășească competențele atât la nivel național cât și la nivel european și să urmărească în mod constant creșterea și îmbunătățirea nivelului lor de expertiză.
    Ce înseamna acreditarea CE?
    Acreditarea CE este un proces de recunoaștere a centrelor știintifice și medicale specializate în management-ul bolilor rare. 
    Metodologia de acreditare:
    Acreditarea reprezintă procesul prin care furnizorul de servicii specializate în domeniul bolilor rare îşi demonstrează în cadrul unei competiții lansate de către Ministerul Sănătății capacitatea funcţională, organizaţională şi administrativă în acordarea serviciilor integrate adresate unei boli rare sau unui grup de boli rare, cu condiţia respectării criteriilor minime stabilite prin prezentul Ordin. Prin acest proces, Ministerul Sănătății recunoaşte expertiza CE prin eliberarea unui Certificat de acreditare.
    Reţelele europene de referinţă trebuie:
    • să aplice criteriile definite de UE pentru bolile rare care necesită îngrijiri de specialitate;
    • să servească drept centre de cercetare şi diagnosticare care să trateze pacienţii provenind din alte ţări din UE;
    • să garanteze accesul la facilităţi de tratament, atunci când este necesar.
    Dl. dr. Vlad Negulescu (ANM) a prezentat succint care sunt măsurile pe care Agenția Națională a Medicamentelor le iau în prezent pentru îmbunătățirea accesului pacienților cu boli rare la tratament. Dorica Dan a informat audiența despre organizarea unui workshop pe această temă la începutul lunii iulie, cu sprijinul Novartis și participarea EURORDIS.
    La workshop-ul pe tema strategiei de formare a furnizorilor de servicii pentru pacienții cu boli rare au fost prezentate rezultatele chestionarelor aplicate la nivel național și au fost adunate propuneri pentru îmbunătățirea strategiei. Au fost formulate propuneri de către specialiști, dar și de către pacienții prezenți la seminar.
  •  

    , ,
  •  

    Cel de-al doilea curs Traseul pacientului afectat de o boală rară prin serviciile socio-medicale, a fost organizat în perioada 22-23 ianuarie 2015, la Centrul NoRo din Zalău. La curs au fost prezenți 30 de participanți (psihologi, kinetoterapeuți, psihopedagogi, medici, asistenți  sociali, sociolog etc) din cadrul DGASPC Alba, Cluj, Satu-Mare, Primăria Sector 3 București, AJPIS Sălaj, Speromax Alba, Universitatea Oradea, Spitalul de Urgență pentru Copii Louis Turcanu din Timișoara.
    Temele abordate au fost:  circuitul pacientului și necesitatea acestuia, modul de lucru în cadrul proiectului ExpertRARE; traseul pacientului cu autism; semne clinice sugestive pentru o patologie genetică în bolile rare care presupun retard în dezvoltare, consiliere genetică; calitatea vieții pacienților cu boli rare; bolile rare în politicile naționale și europene; continuitatea îngrijirii/studiu de caz boala Fabry și Hunter; ghidul pacientului spre sănătate; accesul la educație al persoanelor cu BR; posibilități de colaborare pentru dezvoltarea traseului pacientului.
    , ,
  •  
     
    În cadrul proiectului ExpertRARE, co-finanțat prin Programul de Cooperare Elvețiano-Român - Schema de grant pentru ONG-uri, în perioada 17-18 noiembrie 2014, am organizat primul curs Traseul pacientului afectat de o boală rară prin serviciile socio-medicale. 
    La curs au participat 32 de persoane: reprezentanți ai Direcțiilor de Asistență Socială din diferite județe (asistenți sociali, medici, psihologi, psihopedagogi, asistenți medicali, manageri de caz etc).
    Scopul acestui curs a fost acela de a identifica posibilitățile prin care persoanele afectate de boli rare pot fi ajutate să găsească și să beneficieze de serviciile de care au nevoie. Cursul s-a adresat specialiștilor din cadrul Comisiilor de încadrare în grad de handicap și/sau ai Direcțiilor Generale de Asistență Socială din diferite județe din România.
    Temele discutate au fost: bolile rare în politicile naționale și europene; circuitul pacientului și necesitatea acestuia, modul de lucru în cadrul proiectului ExpertRARE; accesul la educație al persoanelor afectate de boli rare; serviciile sociale specializate; semne clinice sugestive pentru o patologie genetică în bolile rare care presupun retard în dezvoltare, consiliere genetică; nevoile pacienților cu BR; continuitatea îngrijirii și posibilități de colaborare pentru dezvoltarea traseului pacientului.
    , ,
  •  

     

    Lansarea Registrului de pacienți al Centrului NoRo
     
    Asociația Prader Willi din România a lansat, miercuri, 21.10.2015  la Hotel Ambasador, București,  Registrul de pacienți NoRo.
    Registrul a fost realizat în cadrul proiectului Centru de expertiză pentru bolile rare - ExpetRARE, co-finanțat printr-un grant din partea Elveției prin intermediul contribuției Elvețiene pentru Uniunea Europeană extinsă.
    Registrul de pacienți NoRo este un instrument cheie pentru documentarea serviciilor oferite de Centrul NoRo, o bază de date privind pacienții aflați în servicii. Ajută la eficientizarea planificării resurselor, la evaluarea impactului social și economic al bolilor și la evaluarea calității vieții pacienților. Este un instrument vital pentru verificarea fezabilității intervențiilor terapeutice atunci când este cazul.
    Scopul Registrului NoRo este colectarea datelor medicale, sociale și de identificare a pacienților care suferă de boli rare, pentru o mai bună urmărire clinică a pacienților, a răspunsului la tratament și terapii, cu scopul de a îmbunătăți calitatea îngrijirilor.
    Creearea registrului de pacienți va ajuta pe viitor la o mai bună monitorizare națională a pacienților afectați de boli rare, putându-se oferi date statistice relevante cu privire la numărul de pacienți afectați de o anumită boală rară din țară, deservind proiecte de cercetare rezultate din nevoile identificate de pacienți. Când un studiu clinic este planificat, este foarte important ca pacienții care îndeplinesc criteriile necesare pentru acel studiu să fie contactați rapid. Pentru ca acest lucru să fie posibil este important ca detaliile privind pacienții să fie adunate la un loc într-o bază de date unică sau un registru care să conțină informațiile de care cercetătorii pot avea nevoie.  
    La eveniment au luat parte şi reprezentanţi ai Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate, dar şi ai Agenţiei Naţionale a Medicamentului, care au salutat lansarea Registrului şi au subliniat necesitatea lui.

     

    , ,
  •  

    Asociația Prader Willi din România implementează proiectul Centru de expertiză pentru bolile rare – Expert RARE, co-finanțat printr-un grant din partea Elveției prin intermediul Contribuției Elvețiene pentru Uniunea Europeană Extinsă, Fondul Tematic pentru Participarea Societății Civile, Schema de grant pentru ONG-uri, Componenta Social. Durata proiectului este de 36 de luni, valoarea sa fiind de 241.500 CHF, valoarea grantului fiind de 217.350 CHF, contribuția proprie (solicitant şi partener/i, 24.150 CHF, 12.150 CHF în numerar și 12.000 CHF în natură).
    Obiectivul general al proiectului este îmbunătățirea calității serviciilor socio-medicale adresate pacienților cu boli rare din România.
    Partenerii APWR în proiect sunt: SRGM – Societatea Română de Genetică Medicală, AJPIS – Agenția Județeană de Prestații și Inspecție Socială și ANBRaRo – Alianța Națională de Boli Rare din România.
    Problema căreia i se adresează proiectul nostru este aceea a lipsei de servicii sociale specializate adresate pacienților cu boli rare, care să faciliteze realizarea unor trasee de îngrijire medicală și socială pentru beneficiarii cu boli rare din România.
    Prin implementarea proiectului Expert RARE, Centrul NoRo își va îmbunătăți, diversifica și certifica calitatea serviciilor furnizate, realizând traseele de îngrijire medicală și socială pentru beneficiarii cu boli rare din România. În felul acesta, Centrul NoRo va dobândi rolul de legătură între centrele de expertiză medicală în bolile rare și serviciile sociale aflate în apropierea domiciliului pacienților, preluând beneficiarii după evaluare, realizând instruirea, consilierea psiho-socială și educațională și orientarea către serviciile cele mai potrivite, realizând și instruirea la nevoie a personalului din aceste servicii.
    Prin proiect vom obține creşterea bunăstării şi a accesului la servicii sociale și medicale care răspund nevoilor beneficiarilor noștri (servicii sociale, de sănătate și educaţie). Acest lucru va fi realizat respectând criteriile de desemnare a centrelor de expertiză în domeniul bolilor rare la nivel european, devenind un centru eligibil pentru colaborare în rețelele de referință europene pentru bolile rare.
    ,