Dear Friends,
Welcome on the website of the Romanian Prader Willi Association!

    We represent patients with Prader Willi Syndrome and other rare diseases in Romania, as well as their families and we wish to fight against the ongoing isolation that the health system, mass media, and scientific researchers in our country foster. The Romanian Prader Willi Association – RPWA was created in May 2003, in order to bring together the efforts of patients, specialists and families to ensure a better life for all people with disabilities produced by rare diseases in Romania. On October 16 2005 we opened the Information Center for Rare Genetic Diseases. It is the first center of this type in Romania and we wish it to be a resource center for patients with rare diseases, their families and specialists involved in the diagnosis and management of these diseases.

The access to information about diagnosis and management is essential and support groups of patients who went through similar experiences may lead to a better acceptance of the situation and a more efficient approach of the disease. 
We are aware of the fact that, no matter how strong and motivated parents may be, they cannot succeed by themselves to fight the disease. They need specialists and the understanding of the community they are part of. The most important objective of our association is to provide support and understanding, counseling and access to information, so that nobody feels alone anymore.
All information we publish are provided with an informative purpose and cannot substitute your doctor’s advice and prescriptions. You should not use the information provided by us for diagnosing or treating the health problems that you are dealing with.
If you have or you think you have health problems, contact your doctor. For counseling, guidance and information, you can contact RPWA
we thank the specialists who joined us!

Dorica Dan     
RPWA President     
 
 
 

Asociația Prader Willi din România
Zalău, Sălaj, România
Str. Simion Bărnuțiu Nr. 97
Bl. SB88, ap. 14
Tel./Fax: 0040-260-616 585
Mobil: 0040-726 248 707
E-mail: doricad@yahoo.com

Centrul de Informare pentru
Boli Genetice Rare

Zalău, Sălaj, România
Str. Avram Iancu Nr. 29
Tel./Fax: 0040-360 103 200
E-mail: doricad@yahoo.com

IPWSO
Organizația Internațională Sindromul Prader Willi
This site is hosted with the financial help of the Royal Netherlands Embassy in Bucharest through the Matra -Kap Programme.
Revista ˜Oameni RARI si Bolile RARE˜

              

              

  

CONFERENCES
(click here for details...)
RAPORT DE EVALUARE
► raport final (XLS) ► Cerere (DOC) ► Chitanta (JPG)
   ► 2007_budget_1 (JPG) ► 2007_budget_2 (JPG) ► 2007_budget_3 (JPG)
   ► 2007_budget_4 (JPG) ► 2007_budget_5 (JPG) ► 2007_budget_6 (JPG)
   ► 2007_budget_7 (JPG) ► 2007_budget_8 (JPG)
   Links:

      - Blog Boli Rare (Activitati Boli Rare Romania)
      - Tabara Bobota Poze 2009 (Tabara Nationala pentru Tineri cu Disibilitati "5 Zile de Vis" Asociatia Werdnig Hoffman din Carei si Asociatia Prader Willi din Romania)
      - Fundatia Acasa (Recuperarea, tratamentul si ingrijirea persoanelor in cadrul celor trei componente: *componenta locomotorie (fizioterapie, kinetoterapie, hidroterapie, ergoterapie, logopedie, etc); *componenta A.D.L. (recuperarea functiilor pentru activitatea de zi cu zi); *componenta de socializare (informarea, consilierea, asigurarea aptitudinilor, informatiilor, cunostintelor si deprindelor necesare pentru o viata normala).)
      - FRAMBU Norway (FRAMBU Resource Centre for Rare Disorders)
      - Corpul Pacii Romania (Peace Corps Romania)
      - Ziua Bolilor Rare Poze (Poze din Ziua Bolilor Rare 2009)
      - Ziua Bolilor Rare (blog ziua bolilor rare)
      - Unimpresa Romania ( “Patronat” recunoscut de către Guvernul român încă din octombrie 2004 (firme româneşti cu capital parţial sau in totalitate italian). )
      - Reteaua Info-sanatate (Retea neconventionala de distributie presa si materiale informative gratuite in centrele de sanatate din Romania, lansata in luna mai 2007.)
      - Marijke Foundation (NL/EU). (Arterita cu celule gigante •Arterita temporala)
      - Rare Disease Day (Rare Disease Day 2009)
      - Asociaţia Română de Hemofilie (Prima asociaţie care a pornit lupta pentru binele hemofilicilor şi singura din România recunoscută pe plan internaţional. )
      - Suport Medical pentru Controlul Hidrocefaliei (Imbunătăţirea circuitului de îngrijire pentru copii afectaţi de hidrocefalie, prin crearea unei reţele de centre-partenere în ţară (spitale de neurochirurgie, pediatrie, obstetrică-ginecologie), împreună cu care vor fi evaluate şi identificate soluţiile cele mai eficiente pentru depistarea precoce a hidrocefaliei, fie prin examinările prenatale, la naştere sau prin stabilirea unui program de monitorizare a copilului cu risc. )
      - ASOCIATIA NATIONALA MIASTENIA GRAVIS ROMANIA (Asociatia Nationala Miastenia Gravis Romania este organizatia non-profit, umanitara ce are drept scop apararea drepturilor si intereselor persoanelor afectate de miastenia gravis si imbunatatirea calitatii vietii acestora. )
      - Asociatia Haemophilia Romania (- suport pentru pacientii diagnosticati cu hemofilie)
      - ASOCIATIA PKU LIFE ROMANIA (- protectia eprsoanelor afectate de PKU.)
      - ASOCIATIA INIMA COPIILOR (- pentru sprijinirea cpiilor cu problme cardiace)
      - ASOCIAŢIA MEDICALĂ ALEXIA (- activităţi medicale în domeniul următoarelor specialităti-genetică, pediatrie, cardiologie, neuropsihiatrie, imagistică medicală, laborator clinic )
      - Asociatia copiilor cu nevoi speciale Dr. Katz (sindromul Little Morbi)
      - Fundatia pentru protectia adultilor cu boli cardiace congenitale (o viata mai buna pentru persoanele cu boli cardiace congenitale)
      - Asociatia Distroficilor muscular din Romania (persoane cu handicap neuromuscular )
      - Asociatia Sindrom Down (pentru copii si tinerii cu Sindrom Down)
      - Asociatia Copiii de Cristal (integrarea socială a copiilor cu tulburări pervazive de dezvoltare.)
      - Salvati Copiii Timis (servicii de sprijin pentru copii.)
      - Reţeaua Româna de Angioedem Ereditar! (Angioedemul ereditar (AEE) este o boală condiţionată genetic.)
      - SOCIETATEA DE SCLEROZA MULTIPLA DIN ROMANIA (pentru pacientii cu scleroza multipla)
      - ASOCIAŢIA WILLIAMS SYNDROME ROMÂNIA (pentru sprijinul persoanelor cu sindrom Williams )
      - Lansare campanie la Zalau (29 Februarie 2008- The 1st European Rare Diseases Day)
      - ASOCIATIA MINI DEBRA (sediu: Turda, jud. Cluj)
      - ORPHANET EUROPE (newsletter)
      - EUROGENTEST/ PLIANTE (Materiale informative privind testarea genetica)
      - Special Olimpys 2007 (APWR a organizat la 20 noiembrie editia a doua a proiectului "Integrare prin sport" finantat de Consiliul Local Zalau.)
      - Asociatia Aglutena (Moto: Când pâinea noastră cea de toate zilele, ne îmbolnăveşte. )
      - Conferinta de boli rare, Zalau, 2-3 Noiembrie 2007 (Bolile rare - de la evaluarea nevoilor la stabilirea prioritatilor)
      - Poze Conferinta Cluj (Photos from the PWS Conference/ June 2007 )
      - Postere (Postere de Asociatia Prader Willi din Romania)
      - ASOCIACIÓN MADRILEŃA SINDROME DE PRADER WILLI (Materiale prezentate in cadrul conferintei de la Cluj Napoca)
      - Ghidul pacientului (Redactia Ghidul Pacientului)
      - Proiect Eurordis (Programul European FP6)
      - TRIMA EVENTS (Event organizer/ Organizator de evenimente)
      - EURORDIS (European Organization for Rare Diseases)
      - SIMBOTOURS ( Agentia de turism SIMBOTOUR - Satu Mare)
      - ICRDOD Bulgaria (Information Center for Rare Diseases and Orphan Drugs Bulgaria)
      - Kindness for Kids Germany (Kindness for Kids Germany)
      - SWB Germany (Social Work Buildings Germany)

home about usinformation centerprojectseventslogin
 
© Copyright by Asociatia Prader Willi Romania, 2006 - created by dmb

site gazduit de inregistrare-domenii.ro