Materiale informative

Harta serviciilor accesibile pacienților cu boli rare din România conține date de contact ale furnizorilor de servicii socio-medicale din țară care pot fi în sprijinul persoanelor afectate de boli rare.

Asociația Prader Willi din România – APWR s-a înființat în mai 2003 din dorința de a reuni eforturile pacienţilor, specialiştilor şi familiilor pentru a asigura o viaţă mai bună tuturor persoanelor cu handicap produs de boli rare din România.

În iunie 2011 am deschis Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare – NoRo, la Zalău destinat, în general, pacienților cu boli rare care necesită îngrijire specializată și personalizată. Activitatea Centrului NoRo se bazează pe conceptul de îngrijire integrată, şi anume: abordarea complexă a beneficiarilor, implicând dimensiunea medicală, socială şi comportamentală. Sunt implicați specialiști angajați și voluntari dintr-o paletă largă de specialități: medici, psihologi, asistenți sociali, terapeuți și educatori.

Povești de viață, triste dar frumoase, cu multe învățăminte. Asta vă propunem în cartea noastră.
De ce RARE INEGALE? Pentru că nu există mai mare nedreptate decât să tratezi oameni aflați în situații diferite în același mod… Până acum, pacienții cu boli rare au fost dezavantajați datorită politicilor publice care nu luau în calcul situația lor de inegalitate. Pentru a rezolva aceste probleme, noi nu solicităm un acces mai bun la îngrijire decât pentru restul populației, noi solicităm acțiuni diferențiate pentru a echilibra situația lor vulnerabilă și eventual pentru a dobândi acces egal la servicii de informare, diagnostic și îngrijire.
Prin împărtășirea acestor povești de viață de la pacienții cu boli rare dorim să transmitem un mesaj comunității în care trăim:
• Nu subestimați valoarea fiecărei persoane comparând-o cu alţii! Fiecare suntem diferiţi şi fiecare suntem speciali. Nimic nu se termină până în momentul în care te opreşti să mai încerci.
Viaţa nu e o cursă, ci o călătorie care trebuie savurată pas cu pas.
Ieri e Istorie, Mâine e Mister iar Azi e un Cadou… să ne bucurăm împreună de acest cadou!

Asociaţia Prader Willi din România consideră ca fiind deosebit de importantă educaţia copiilor în spiritul acceptării semenilor, înţelegerii şi implicării lor afective. Este o investiţie în prezent, pentru a asigura un viitor mai bun generaţiilor următoare. Din acest motiv, au apărut cele două cărți - în limba română și în limba engleză - care conțin povești despre copiii speciali în apropierea noastră.

Ghidul nostru încearcă să scurteze timpul căutărilor tale, să-ţi arate calea pe care ai putea păşi alături de noi sau de alţi părinţi care au trecut prin situaţii similare. Vino să fii un părinte informat, să înveţi să-ţi depăşeşti temerile şi să visezi din nou, să regăseşti fericirea lângă copilul tău!

Material realizat în cadrul proiectului ColaboRARE derulate de Alianța Națională pentru Boli rare România în parteneriat cu Asociația Prader Willi din România, cu sprijin financiar prin Granturile SEE 2009-2014, în cadrul Fondului ONG în România.

Furnizarea unei îngrijiri integrate este esențială pentru îmbunătățirea rezultatelor
serviciilor de sănătate și a celor sociale. Creșterea eficienței serviciilor poate conduce la importante economii financiare, o mai bună planificare a resurselor, mai multă implicare a persoanelor beneficiare de servicii și acces liber la informații de calitate.

Pages