Centru de expertiză pentru bolile rare – Expert RARE

Submitted by cosmina on Mon, 08/05/2013 - 15:14
Proiectul este co-finanțat printr-un grant din partea Elveției prin intermediul Contribuției Elvețiene pentru Uniunea Europeană Extinsă, Fondul Tematic pentru Participarea Societății Civile, Schema de grant pentru ONG-uri, Componenta Social. Durata proiectului este de 36 de luni, valoarea sa fiind de 241.500 CHF, valoarea grantului fiind de 217.350 CHF, contribuția proprie (solicitant şi partener/i, 24.150 CHF, 12.150 CHF în numerar și 12.000 CHF în natură).
OBIECTIV GENERAL:  îmbunătățirea calității serviciilor socio-medicale adresate pacienților cu boli rare din Romania
OBIECTIVE SPECIFICE:
  1. Profesionalizarea celor 3 servicii sociale și medicale (centru de zi, centru rezidențial, centru medical NoRo – ambulator de specialitate) oferite de Centrul NoRo într-o perioada de 36 de luni
    1. Un certificat al calității conform standardului  ISO 9001;
    2. Un registru electronic al beneficiarilor servicii socio-medicale furnizate în Centrul NoRo;
    3. 24 de grupuri de beneficiari - pacienți cu boli rare (5 zile/ grup) organizate la Centrul NoRo pentru managementul bolii și îmbunătățirea capacității de integrare în comunitate;
    4. 24 de sesiuni de instruire în abilități de viață independenta „proba de zbor“ (12 tineri cu dizabilități/sesiune). Durata unei sesiuni este de câte 3 zile/lună;
  2. Diversificarea serviciilor oferite în Centrul NoRo
    1. 3 specialități  noi pentru servicii socio – medicale adresate beneficiarilor cu boli rare din cadrul Centrului Noro;
    2. echipamente pentru servicii socio-medicale nou achiziționate în cadrul Centrului NoRo;
    3. un program de formare realizat și implementat pentru un număr total de 40 de specialiști din domeniul social din România;
    4. realizarea unei strategii de instruire a furnizorilor de servicii sociale pentru abordarea bolilor rare;
  3. Creșterea accesului la servicii socio-medicale disponibile în rețele europene pentru beneficiari – pacienți cu boli rare
    1.  Rețeaua de Help Line NoRo inclusă în rețeaua europeană de helpline Eurordis – codurile ORPHA folosite în înregistrarea solicitărilor;
    2. Centrul NoRo acreditat ca Centru de Expertiză la Nivel Național și inclus în rețeaua de referință pentru centre resursă la nivel european;
    3. Un ghid cu privire la traseele de îngrijire socio-medicală pentru pacienții cu boli rare din România;
Partenerii APWR în proiect sunt: SRGM – Societatea Română de Genetică Medicală, AJPIS – Agenția Județeană de Prestații și Inspecție Socială și ANBRaRo - Alianța Națională de Boli Rare din România.
Problema căreia i se adresează proiectul nostru este aceea a lipsei de servicii sociale  specializate adresate pacienților cu boli rare, care să faciliteze realizarea unor trasee de îngrijire medicală și socială pentru beneficiarii cu boli rare din România.
Prin implementarea proiectului Expert RARE, Centrul NoRo își va îmbunătăți, diversifica și certifica calitatea serviciilor furnizate, realizând traseele de îngrijire medicală și socială pentru beneficiarii cu boli rare din România. În felul acesta, Centrul NoRo va dobândi rolul de legătură între centrele de expertiză medicală în bolile rare și serviciile sociale aflate în apropierea domiciliului pacienților, preluând beneficiarii după evaluare, realizând instruirea, consilierea psiho-socială și educațională și orientarea către serviciile cele mai potrivite, realizând și instruirea la nevoie a personalului din aceste servicii.
Prin proiect vom obține creşterea bunăstării şi a accesului la servicii sociale și medicale care răspund nevoilor beneficiarilor noștri (servicii sociale, de sănătate și educaţie). Acest lucru va fi realizat  respectând criteriile de desemnare a centrelor de expertiză în domeniul bolilor rare la nivel european, devenind un centru eligibil pentru colaborare în rețelele de referință europene pentru bolile rare.