Lansarea reţelei de avocaţi parlamentari pentru bolile rare

EURORDIS a lansat în data de 17.10.2017Avocații parlamentari pentru bolile rare”, o rețea de parlamentari europeni și naționali care pledează pentru îmbunătățirea vieții persoanelor care suferă de o boală rară.

Prin intermediul rețelei, EURORDIS urmărește să reunească parlamentarii pentru a asigura acțiuni internaționale și locale puternice, pentru a contribui la formularea politicilor pentru legislația actuală și viitoare și pentru a integra bolile rare în toate politicile relevante, la toate nivelurile.

În cadrul evenimentului de lansare  „Juggling Care and Daily Life: Actul de echilibrare al comunității rare de boli”, care a avut loc la Parlamentul European la Bruxelles, participanții au ascultat testimoniale din partea reprezentanților pacienților cu privire la viața cu o boală rară, dar și informații despre realizările ultimilor ani pe acest domeniu din partea dnei. europarlamentar Françoise Grossetête, ea însăși avocat parlamentar pentru boli rare și patron al evenimentului, și Martin Seychell, director general adjunct DG SANTE al Comisiei Europene.

Urmăriţi evenimentul de lansare pe social media prin # ParliamentAdvocate4Rare.

Data: 
Thursday, April 5, 2018