Conferința Cancerele rare - între cancerele comune și bolile rare

Conferința
Cancerele rare - între cancerele comune și bolile rare
30-31 ianuarie 2015, Cluj-Napoca
 
                Cancerele rare sunt incluse în categoria bolilor rare și sunt definite în UE ca fiind boli cu o prevalenţă de mai puţin de cinci cazuri la 10.000 de persoane. Astfel, pacienții cu forme rare de cancer se confruntă cu probleme speciale, privind diagnostic tardiv sau incorect, dificultăţi în găsirea de expertiză clinică, acces dificil la tratamente adecvate, dificultăţi în realizarea unor studii clinice din cauza numărului mic de pacienţi, interes scăzut în dezvoltarea de noi terapii, grad ridicat de incertitudine în procesul clinic de decizie, cât şi deficit de registre disponibile şi bănci de țesuturi.     

Coaliția Globală pentru a accelera realizarea Asigurării Universale de Sănătate

ALIANȚA NAȚIONALĂ PENTRU BOLI RARE

se alătură altor 500 de Organizații care au lansat Coaliția Globală pentru a accelera realizarea Asigurării  Universale de Sănătate

Cu ocazia  primei zile a Asigurării Universale de Sănătate, toate țările au îndemnat la realizarea unei asigurări de sănătate, de calitate, accesibilă tuturor, de pretutindeni.

Mentorat pentru Voluntariat 2014

Proiect finanțat prin Campionatul de voluntariat OMV PETROM 2014

Campania „Articolul 25”

Asociația Prader Willi din România, Asociația Română de Cancere Rare și Alianța Națională pentru Boli Rare România se alătură mișcării pentru dreptul la sănătate inițiată de organizația ”Article 25”.
Denumirea organizației inițiatoare vine de la articolul 25 din Declarația Universală a Drepturilor Omului, adoptată de Adunarea Generală a Organizației Națiunilor Unite (ONU) în 10 de septembrie 1948, care are următorul conținut:
„Articolul 25

Raport APWR pe 2013

RAPORT DE ACTIVITATE
APWR 2013
 
Viziunea APWR este o lume în care persoanele afectate de boli rare au şanse reale la diagnostic şi tratament, beneficiind totodată de unele oportunităţi care să le faciliteze integrarea în comunitate.
 
Misiunea APWR este creşterea calităţii vieţii persoanelor afectate de Sindromul Prader Willi şi de alte boli genetice rare.

RAPORT Conferinta Bilaterala Romania-Norvegia

Conferinta: Ad Augusta Per Angusta

Health Care Award - Premiul pentru Asistență Medicală

Kindness for Kids – Foundation for Children with Rare Diseases
Health Care Award - Premiul pentru Asistență Medicală
 
O boală este considerată rară atunci când sunt afectate mai puțin de 5 din 10.000 de persoane. Aceste persoane și rudele lor, de multe ori duc o viață foarte restricționată. De multe ori sunt necesari mai mulți experți pentru a diagnostica și trata boala. Lipsa unor rețele de medici, terapeuți și pacienți, precum și cunoașterea limitată a profesioniștilor din domeniul sănătății locale complică viața de zi cu zi: pacienții trebuie să călătorească pe distanțe mari în scopul de a întâlni specialiști, se confruntă cu perioade lungi de așteptare și indiferență. După o perioadă de 7 ani - in medie, necesară pentru a diagnostica o boală rară, problema persistă deoarece tratamentele există doar pentru foarte puține boli rare.
Premiul pentru Sănătate Kindness for Kids vrea să schimbe situația asistenței medicale pentru copii cu boli rare (0-16 ani). Căutăm: proiecte de cercetare inovatoare care vor contribui la îmbunătățirea calității vieții persoanelor care suferă de boli rare și a familiilor lor. Valoarea premiului este de 40 000 Euro.

Rare Disease Day Message 2014

CONCURS PENTRU JURNALIȘTI

CONCURS PENTRU JURNALIȘTI
ediția a II-a
Jurnaliștii care realizează materiale pe tema Îngrijirea în bolile rare, sunt invitați să se înscrie la concurs. Va fi premiat cel mai bun articol scris în perioada 25 februarie - 31 martie 2014 pe tema îngrijirii în bolile rare. Jurnaliștii care realizează materiale jurnalistice (scrise, audio, video) pe acest subiect și le publică până la data de 31.03.2013, pot participa la concurs. Premiul va fi în valoare de 500 EUR.
Condiții de participare:
- Tema materialului jurnalistic să fie legată de îngrijirea în bolile rare
- Pot fi înscrise unul sau mai multe materiale la această categorie
- Materialele trimise trebuie să fi fost deja publicate în format tiparit, video, audio sau on-line în perioada menționată

Pages

Subscribe to Asociatia Prader Willi din Romania RSS