Alcaptonuria (AKU)

Alcaptonuria (AKU) a fost descoperita in anul 1902. 100 de ani mai tarziu, nitisinona a fost identificata ca un prim potential tratament pentru AKU. Nitisinona e deja licentiata pentru tratamentul altor boli rare, insa nu a fost aprobata pentru tratarea AKU.
Experimentele de laborator au aratat ca nitisinona poate opri progresul bolii AKU in timp ce cercetarile medicale din Statele Unite au aratat ca poate reduce nivelul acidului homogentizic (HGA), care in proportie de 95% e factorul principal care cauzeaza AKU. Totusi, e necesar de mai multe studii clinice pentru a demonstra ca nitisinona este eficienta in tratarea AKU.
Primul nostru studiu clinic, SONIA 1, este acum aproape complet si cautam pacienti AKU din Marea Britanie precum si din Europa pentru a participa in al doilea, mai lung, studiu medical, SONIA 2. Studiul va dura patru ani, si va evalua pe termen lung eficienta nitisinonei in tratarea AKU. Va incepe spre sfarsitul anului 2013.

Programul de Cooperare Elvețiano-Român

             

Programul de Cooperare Elvețiano-Român                         www.swiss-contribution.ro    
 

Scopul proiectului Expert RARE este dezvoltarea unor servicii sociale specializate adresate pacienților cu boli rare, care să faciliteze realizarea unor trasee de îngrijire medicală și socială pentru beneficiarii cu boli rare din România;

Grupul țintă în proiectul nostru este reprezentat de pacienții cu boli rare din România, familiile acestora și specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare. Beneficiarii proiectului sunt din toată țara.

Partenerii APWR în proiect sunt SRGM – Societatea Română de Genetică Medicală, AJPIS – Agenția Județeană de Prestații și Inspecție Socială și ANBRaRo – Alianța Națională pentru Boli rare România.

Tags: 

RARE in continuare...

Concurs jurnalistic

ANBRaRo a lansat anul trecut în septembrie cu ocazia Școlii de Toamnă pentru jurnaliștii în domeniul medical privind bolile rare, un concurs jurnalistic. Dar atunci a fost lansată doar prima categorie a acestui concurs: Leucemie Mieloidă Cronică, o boală rară. Acum vă anunțăm și lansarea celei de-a doua categorii a concursului: Solidaritatea în bolile rare.
Categoria I. Leucemia Mieloidă Cronică, o boală rară
Va fi premiat cel mai bun articol scris în perioada derulării campaniei de Leucemie Mieloidă Cronică (22 septembrie 2012 – 01 ianuarie 2013). Jurnaliștii care au abordat acest subiect și au realizat materiale jurnalistice pe această temă (scrise, audio, video) și le-au publicat până la data 10.02.2013 de pot participa la concurs. Premiul va fi în valoare de 1.000 EUR.
Condiții de participare:

Ziua Bolilor Rare 2013 - spot video

Comunicat de presă - ZBR 2013

rdd_logologo_anbraro_2_(cmyk)

Ziua Internațională a Bolilor Rare - 28 februarie 2013

o piesă dintr-un puzzle

ZIUA INTERNAȚIONALĂ A BOLILOR RARE 2013

Ca în fiecare an începând cu anul 2008, organizăm activități la nivel național, în parteneriat cu EURORDIS și alianțele din toate statele membre ale Uniunii Europene, motiv pentru care impactul acestor acțiuni este amplificat datorită organizării lor pe aceeași temă, în aceeași perioadă de timp.

Tags: 

Worksopul "Guiding Principles for Specialised Social Services ", 6 - 7 decembrie 2012, Centrul NoRo Zalau

EURORDIS stimuleaza implementarea de servicii adaptate nevoilor speciale ale pacientilor afectati de boli rare din Europa: http://www.eurordis.org/services-to-patients. Serviciile sociale specializate sunt esențiale pentru abilitarea persoanelor care sunt afectate de boli rare, fiind esențiale pentru îmbunătățirea sănătatii si a calitatii vietii acestora .

International PWS Caretaker’s Conference 2012

International PWS
Caretaker’s Conference 2012
Trainings for PWS
07. May 2012 – 09. May 2012
Wildbad Kreuth, Germany

Vizita de studiu in regiunea Belluno

În zilele de 22-25 martie 2012 Asociația Prader Willi din România și IDAS Group au organizat împreună o vizită de studiu în regiunea Belluno din nordul Italiei pentru a afla mai multe despre modul de organizare și finanțare a serviciilor socio-medicale din această parte a Europei.
Vizita de studiu a implicat participarea reprezentanților celor două instituții, ai autorităților locale din Zalău ( Dna. viceprimar Daniela Cota, Dna. Director Mariana Cuibuș, Dna. Mihaela Avram - DASC) și a reprezentantului DSP (Dna. Director Dr. Ligia Marincaș).
Partenerii italieni, IPWSO – International Prader Willi Syndrome Organisation, reprezentată de Dl. Giorgio Fornasier – Director executiv  și Dl. Angelo Paganin – președinte al Conferenza dei Sindaci dell' Ulss 1 di Belluno, Comitato d'Intesa.

Pages

Subscribe to Asociatia Prader Willi din Romania RSS