Comunicat de presă - ZBR 2013

rdd_logologo_anbraro_2_(cmyk)

Ziua Internațională a Bolilor Rare - 28 februarie 2013

o piesă dintr-un puzzle

ZIUA INTERNAȚIONALĂ A BOLILOR RARE 2013

Ca în fiecare an începând cu anul 2008, organizăm activități la nivel național, în parteneriat cu EURORDIS și alianțele din toate statele membre ale Uniunii Europene, motiv pentru care impactul acestor acțiuni este amplificat datorită organizării lor pe aceeași temă, în aceeași perioadă de timp.

Tags: 

Worksopul "Guiding Principles for Specialised Social Services ", 6 - 7 decembrie 2012, Centrul NoRo Zalau

EURORDIS stimuleaza implementarea de servicii adaptate nevoilor speciale ale pacientilor afectati de boli rare din Europa: http://www.eurordis.org/services-to-patients. Serviciile sociale specializate sunt esențiale pentru abilitarea persoanelor care sunt afectate de boli rare, fiind esențiale pentru îmbunătățirea sănătatii si a calitatii vietii acestora .

International PWS Caretaker’s Conference 2012

International PWS
Caretaker’s Conference 2012
Trainings for PWS
07. May 2012 – 09. May 2012
Wildbad Kreuth, Germany

Vizita de studiu in regiunea Belluno

În zilele de 22-25 martie 2012 Asociația Prader Willi din România și IDAS Group au organizat împreună o vizită de studiu în regiunea Belluno din nordul Italiei pentru a afla mai multe despre modul de organizare și finanțare a serviciilor socio-medicale din această parte a Europei.
Vizita de studiu a implicat participarea reprezentanților celor două instituții, ai autorităților locale din Zalău ( Dna. viceprimar Daniela Cota, Dna. Director Mariana Cuibuș, Dna. Mihaela Avram - DASC) și a reprezentantului DSP (Dna. Director Dr. Ligia Marincaș).
Partenerii italieni, IPWSO – International Prader Willi Syndrome Organisation, reprezentată de Dl. Giorgio Fornasier – Director executiv  și Dl. Angelo Paganin – președinte al Conferenza dei Sindaci dell' Ulss 1 di Belluno, Comitato d'Intesa.

Dragi Prieteni, Bine aţi venit pe pagina web a Asociaţiei Prader Willi din România!

  Reprezentăm bolnavii cu Sindrom Prader Willi şi alte boli rare din România, precum şi pe familiile acestora şi dorim să înlăturăm teribila izolare în care ne-a lăsat sistemul sanitar din ţara noastră, mass-media şi cercetarea ştiinţifică. 
  Asociaţia Prader Willi din România - APWR s-a înfiinţat în mai 2003 din dorinţa de a reuni eforturile pacienţilor, specialiştilor şi familiilor pentru a asigura o viaţă mai bună tuturor persoanelor cu handicap produs de boli rare din România.

  La 16 Octombrie 2005 am deschis Centrul de Informare pentru Boli Genetice Rare. Este primul centru de acest tip din România şi se doreşte a fi un centru resursă pentru pacienţii cu boli rare, familiile acestora şi specialiştii implicaţi în diagnosticarea şi managementul acestor boli.

Dorica Dan printre câștigătoarele Galei "Femeia Anului 2011" organizată de revista Avantaje

Inițiativă în Sprijinul Semenilor

Dorica Dan, președinta Asociației Prader Willi din România, fondatoarea Centrului Pilot NoRo din Zalău, singurul Centru din țară destinat îngrijirii copiilor cu boli rare, construit în cadrul Parteneriatului Norvegiano-Român pentru progres în bolile rare.
Trofeul a fost acordat de Excelența Sa, ambasadorul Norvegiei la București, dl. Øystein Hovdkinn.

 

Ziua bolilor rare 2012

Se caută finanțare pentru singurul centru de boli rare din România

NoRo este singurul centru de boli rare din România, inaugurat în urmă cu 5 luni la Zalău. Peste 90% din fonduri au venit de la norvegieni și 10% de la români pentru realizarea acestui proiect. Acum de serviciile centrului beneficiază 35 de persoane cu boli rare, în majoritate copii care au și spectru autistic. 
 
Urmăriți reportajul de la fața locului și veți afla ce spun medicii din centrul NoRo, copiii cu boli rare, pacienții și aparținătorii acestora.
 
Film realizat de Pagina medicală la Centrul NoRo

Pages

Subscribe to Asociatia Prader Willi din Romania RSS