Error message

Deprecated function: The each() function is deprecated. This message will be suppressed on further calls in menu_set_active_trail() (line 2405 of /var/www/clients/client1/web1/web/includes/menu.inc).

Conferințe și workshopuri

​​​​​

 

 

 

Rezoluție

CONFERINȚA NAȚIONALĂ „NoRo – Frambu, parteneriat pentru viitor”

Hotel Severus, Zalău, 20-21 aprilie 2016

 

Cei 113 participanți ai Conferinței naționale  NoRo – Frambu, parteneriat pentru viitor  - finanțat prin granturile SEE 2009-2014, în cadrul Fondului ONG în România – au participat tip de două zile la un eveniment cu prezentări și dezbateri de calitate, cuprinzând majoritatea temelor de interes pentru persoanele afectate de boli rare din România.

Din partea Centrului Frambu au participat: Kristian Emil Kristoffersen  (CEO, PhD – Frambu), Lisen Julie Mohr, Karin Evy Rønningen (assistant CEO – Frambu), Stein Are Aksnes.

În deschidere au luat cuvântul reprezentanți ai Centrului Frambu – Norvegia, Prefectura Sălaj, Consiliul Județean Sălaj, Primăria Municipiului Zalău, Centrul NoRo, Ministerul Sănătății, Ministerul Muncii, Familiei, Protecției Sociale și Persoanelor Vârstnice – Autoritatea Națională pentru Persoanele cu Dizabilități.

 

Temele abordate în cadrul sesiunii plenare au fost:

  • NoRo – Frambu, Centre Resursă pentru bolile rare: Parteneriat pentru viitor;
  • Final de proiect: evaluare, provocări și perspective;
  • Modelul norvegian pentru bolile rare: trecut, prezent și viitor;
  • Abordarea bolilor rare în România;
  • De ce sunt centrele de expertiză atât de importante, din perspectiva unui părinte și cercetător;
  • Îngrijirea centrată pe familie – o metodă de lucru pentru copii mici și familiile lor la Frambu;

Au fost organizate 4 workshop-uri paralele cu următoarele subiecte de discuție:

  • WS 1. Sistemul educațional și bolile rare – moderator Mihaiela Fazacaș, psiholog NoRo;
  • WS 2. Centrele de Expertiză pentru boli rare – moderator prof. dr. Marius Bembea, UMF Oradea, președintele Comisiei de Genetică a Ministerului Sănătății;
  • WS 3. Rețele Europene de Referință – moderator prof. dr. Emilia Severin, UMF București;
  • WS 4. Servicii sociale specializate, politici sociale pentru pacienții cu boli rare, dizabilități rare – moderator dr. Florentina Bărbuță, ANPD.

 

O colaborare eficientă și strânsă între factorii interesați din domeniul bolilor rare contribuie la îmbunătățirea accesului la servicii sociale specializate.

 

Proiectul „NoRo-Frambu, parteneriat pentru viitor” a oferit posibilitatea dezvoltării în domeniul bolilor rare atât a Centrului NoRo, ca furnizor de servicii, cât și a beneficiarilor serviciilor Centrului NoRo, și a specialiștilor din cele două centre partenere. Această colaborare trebuie să aibă o continuitate, dezvoltând pe viitor și mai mult activitățile programului de mentorat între cele două centre.

 

S-a subliniat importanța îngrijirii integrate a persoanelor afectate de boli rare, nevoia ca fiecare persoană să-și poată trăi viața în concordanță cu abilitățile, nevoile și aspirațiile personale. Persoanelor cu dizabilități trebuie să li se asigure posibilitatea de a trăi cât se poate de independent.

Modelul norvegian care este aplicat și în Centrul Frambu oferă persoanelor afectate de boli rare și familiilor lor posibilitatea de a participa la cursuri de educație terapeutică, tabere terapeutice, oferă servicii de consiliere atât pentru pacient, cât și pentru familii și specialiști, și are activități de cercetare și documentare.

Este de asemenea foarte importantă instruirea specialiștilor care lucrează în serviciile sociale, pentru a înțelege provocările specifice și complexitatea diagnosticelor rare.

Mai ales în domeniul bolilor rare pot fi folosite cu succes posibilitățile date de telemedicină și de soluțiile e-learning.

 

În sistemul socio-medical este neapărat nevoie de politici sustenabile și de o finanțare adecvată a serviciilor necesare. Trebuie să existe capacitate adecvată de a gestiona pacienții cu boli rare, abordare multidisciplinară și proceduri clare de lucru. Pentru a asigura continuitatea îngrijirilor în perioada copilăriei, a adolescenței și la vârsta adultă, trebuie organizate colaborările dintre furnizorii de servicii.

Incluziunea persoanelor cu boli rare trebuie asigurată prin servicii adecvate de educație, servicii sociale și medicale, care trebuie să aibă în vedere continuitatea îngrijirii și atingerea autonomiei personale la un nivel cât mai ridicat.

 

Cele două documente de referință și foarte importante pentru perioada imediat următoare pentru cei implicați în managementul bolilor rare sunt:

  • Recomandarea CEGRD privind încorporarea bolilor rare în politicile și serviciile sociale
  • Nevoia apariției Ordinul de ministru privind acreditarea Centrelor de expertizăpentru boli rare

Este necesar ca centrele medicale unde există experiență în bolile rare să se pregătească în vederea acreditării lor ca centre de expertiză, cunoscând criteriile propuse la nivel european. Prezentarea câtorva centre, și a modului lor de lucru arată că acestea sunt pregătite să fie acreditate ca centre de expertiză, având specialiștii necesari, infrastructura, abordarea multidisciplinară, colaborările externe și serviciile integrate.

Acreditarea centrelor de expertiză este necesară și pentru că la nivel european se formează Rețelele Europene de Referință la care vor putea adera doar furnizorii de servicii desemnați de ministerele statelor membre.

 

Colaborarea între organizațiile de pacienți, specialiști și Autoritatea Națională a medicamentului va avea în vedere rezolvarea problemelor privind accesul la tratamente a persoanelor afectate de boli rare.

Colaborarea între organizațiile de pacienți, specialiști și Autoritatea Națională pentru Persoanele cu Dizabilități va avea în vedere găsirea soluțiilor privind inegalitățile privind criteriile de încadrare în gard de handicap a persoanelor cu dizabilități care suferă de boli rare.

 

Prezentări conferință


AGENDA CONFERINȚA NAȚIONALĂ 

  NoRo – Frambu, parteneriat pentru viitor

Zalău 20-21 aprilie 2016

20 aprilie - Ziua 1

10.00 – 10.30 – Înregistrarea participanților

10.30 – 11.00 - Deschidere oficială: reprezentanți ai Centrului Frambu - Norvegia, Prefectura Sălaj, Consiliul Județean Sălaj, Primăria Municipiului Zalău,  Centrul NoRo, Ministerul Sănătății, Ministerul Muncii.

Sesiune de întrebări și răspunsuri

11.00 – 12.30 – Sesiune plenară

1. Lisen Julie Mohr, Frambu: NoRo – Frambu, Centre Resursă pentru bolile rare: Parteneriat pentru viitor;

2. Dorica Dan, NoRo - Final de proiect: evaluare, provocări și perspective;

3. Stein Are Aksnes – Modelul norvegian pentru bolile rare: trecut, prezent și viitor;

4. Prof. Dr. Maria Puiu – Abordarea bolilor rare în România.

12.30- 13.00 – Pauza de cafea

13.00 – 14.30 – Sesiune plenară

1. Kristian Emil Kristoffersen  (CEO, PhD – Frambu) De ce sunt centrele de expertiză atât de importante, din perspectiva unui părinte și cercetător;

2. Karin Evy Rønningen (assistant CEO  - Frambu) Îngrijirea centrată pe familie – o metodă de lucru pentru copii mici și familiile lor la Frambu;

3. Masă rotundă: Importanța Centrelor de expertiză și a rețelelor de referință pentru România Prof. Dr. Maria Puiu, Prof. Dr. Cristina Rusu, Prof. Dr. Emilia Severin, Dr. Diana Miclea, Dr. Laura Damian, Dorica Dan;

14.30- 15.30 – Pauză de prânz

15.30– 17.00 – Workshopuri paralele:

WS 1. Sistemul educațional și bolile rare – moderator Mihaiela Fazacas, psiholog NoRo;

O parte din copiii cu boli rare fac parte din categoria copiilor cu cerinţe de educaţie speciale (CES). Gama cerinţelor speciale este mai vastă şi cuprinde, pe lângă categoria „dizabilităţi”, încă alte două categorii: „dificultăţi” şi „dezavantaje” (OECD, 2003: 14). În categoria „dificultăţi” sunt incluşi elevii cu probleme de învăţare, deficit de atenţie şi tulburări de comportament. O altă parte a copiilor afectați de boli rare sunt din categoria care au dificultăți fizice de acces în grădinițe și școli, motiv pentru care se optează uneori la învățământul la domiciliu. Sigur că există și categoria de copii cu boli rare integrați în învățământul de masă….Toate aceste situații vor fi dezbătute în workshopul nostru, cu provocări, oportunități, avantaje și dezavantaje.

1. Mihaiela Fazacaș, Psiholog Centrul NoRo – Pregătirea copiilor cu boli rare pentru incluziune socială

2. Emese Darko, Psihopedagog Centrul NoRo –  Educație și intervenție, activități de integrare și socializare pentru copiii cu boli rare și familie.

 

WS 2. Centrele de Expertiză pentru boli rare - moderator Prof. Dr. Marius Bembea, UMF Oradea, președintele Comisiei de Genetică a Ministerului Sănătății

Aceste centre de expertiză sunt importante pentru că ele vor trebui să fie interdisciplinare, să aibă o abordare multidisciplinară, pacientul nu va trebui să fie văzut de expert doar din perspectiva specialității lui. Vor trebui să colaboreze experții între ei atunci când văd un pacient. Uneori există expertiză la noi în țară și nu știm. Așa vom reuși ca pacienții să ajungă mai repede la diagnostic și la tratament prin colaborare, prin mai multă transparență și prin eficientizarea resurselor.

Teme de dezbatere:

Multidisciplinaritate & echipe multidisciplinare

Abordare integrată (rețea de resurse)

Continuitatea îngrijirii și orientarea pacienților

1. Prof. Dr. Marius Bembea, UMF Oradea - Stadiul implementării Ordinului de Ministru nr. 1358/2014 privind înființarea rețelei de genetică medicală,

2. Dr. Elena Rusu, Conf. Dr. Gener Ismail - Experiența Clinicii Nefrologie Fundeni privind managementul afectării renale în boala Fabry

 

21 aprilie - Ziua 2

10.00 – 10.30 - Comunicarea rezultatelor dezbaterilor din ziua 1

10.30 – 13.00 – Workshopuri paralele (coffee break 11.30)

WS 3. Rețele Europene de Referință - moderator Prof. Dr. Emilia Severin, UMF București

Reţelele europene de referinţă facilitează schimburile de cunoştinţe dintre specialiştii şi centrele de expertiză din diverse ţări. Reţelele europene de referinţă trebuie

  • să aplice criteriile definite de UE pentru bolile rare care necesită îngrijiri de specialitate
  • să servească drept centre de cercetare şi diagnosticare care să trateze pacienţii provenind din alte ţări din UE
  • garanteze accesul la facilităţi de tratament, atunci când este necesar.

Teme de dezbatere:

Putem deveni membri în rețelele de referință europene?

Cine poate aplica?

Când? Unde? Cum?

1. Dr. Laura Damian, Clinica de Reumatologie Cluj – Napoca, Spitalul Clinic de Urgenta Cluj - Studiu de caz: Abordarea bolilor autoinflamatorii rare;

 

WS. 4. Servicii sociale specializate, politici sociale pentru pacienții cu boli rare. Dizabilități rare – moderator Dr. Florentina Bărbuță, ANPD;

Serviciile sociale reprezintă ansamblul complex de măsuri și acțiuni realizate pentru a răspunde nevoilor sociale individuale, familiale sau de grup, în vederea prevenirii și depășirii unor situații de dificultate, vulnerabilitate sau dependență pentru prezervarea autonomiei și protecției persoanei, pentru prevenirea marginalizării si excluziunii sociale, pentru promovarea incluziunii sociale și în scopul creșterii calității vieții.

Principalele subiecte de dezbatere:

Criterii de încadrare în grad de handicap

Servicii specifice pentru pacienții cu boli rare & abordarea integrată

Continuitatea îngrijirii

Colaborarea cu autoritățile locale

Finanțarea serviciilor

Recomandări europene

1. Florentina Bărbuță,  ANPD -  O noua abordare a evaluării dizabilității

2. Mariana Cuibuș, director Primăria Municipiului Zalău - Perspectiva APL privind finanțarea serviciilor adresate pacienților cu boli rare

3. Drăgan Ovidiu – co-fondator Un zâmbet cu MIRA și Ciprian Silaghi – kinetoterapeut  - Studiu de caz: Evaluarea progreselor folosind terapia MIRA.

 

13.00 – 14.00 – Pauză de prânz

14.00 – 15,30 – Prezentarea rezultatelor workshopurilor și adoptarea rezoluției conferinței

15.30 – 16.00 – Mesaje de încheiere a conferinței

 


Workshop bilateral 2: Îngrijire integrată pentru persoanele cu dizabilități complexe produse de boli rare, folosind modelul norvegian.

 

În perioada 20-21 noiembrie 2015, la Zalău, în cadrul proiectului „NoRo-Frambu, parteneriat pentru viitor” a avut loc cel de-al doilea Workshop Bilateral – „Îngrijire integrată pentru persoanele cu dizabilități complexe produse de boli rare, folosind modelul norvegian”.

Tema abodată a fost: Inovare în servicii pentru asigurarea continuității îngrijirii persoanelor cu boli rare.

Workshop-ul s-a  desfășurat pe parcursul a două zile în care s-au discutat aspecte legate de: organizarea îngrijirii pacienților cu boli rare în Norvegia, importanța instruirii furnizorilor de servicii destinate persoanelor cu boli rare, Centre de expertiză și Rețele Europene de Referință pentru Boli Rare,  tabere pentru persoane cu boli rare în Norvegia și România, colaborarea între factorii interesați – „singura soluție” pentru bolile rare, accesul la formare a furnizorilor de servicii de îngrijire pentru persoane cu boli rare în Norvegia și România, formarea personalului medical, asistenților sociali și a terapeuților, pacienților, a familiilor și a asistenților personali.

Au participat în total 53 de persoane, din care 2  participanți au fost din partea partenerilor din Norvegia. La deschiderea workshopului a fost prezent ambasadorul Norvegiei în România dna Tove Bruvik Westberg și reprezentanți ai autorităților naționale și locale: președintele Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, dl Vasile Chiurchea, reprezentantul Ministerului Sănătății, dna Lidia Onofrei, dl. viceprimar Cristian Claudiu Bîrsan, directorul executiv al DSP Sălaj, dna Ligia Marincaș.

Raport workshop 2

Prezentări workshop 2


Workshop bilateral 2 Zalău:  Îngrijire integrată pentru persoane cu dizabilități complexe produse de boli rare, folosind modelul norvegian

Temă: Inovare în servicii pentru asigurarea continuității îngrijirii persoanelor cu boli rare.

20-21 Noiembrie 2015

Draft Agenda

 

ZIUA 1: Vineri, 20 Noiembrie 2015

10:00 – 11.00 – Vizitarea Centrului NoRo

11:00 – 13:00 – Sesiune plenară

  1. Cuvânt de deschidere din partea ambasadorului Norvegiei în România dna Tove Bruvik Westberg și al reprezentanților autorităților naționale și locale;
  2. Prezentare comună: NoRo – Frambu, parteneriat pentru viitor (Lisen Julie Mohr & Dorica Dan);
  3. Organizarea îngrijirii pacienților cu boli rare în Norvegia (Modelul Norvegian în bolile rare - Unitatea Consultativă Norvegiană pentru boli rare)
  4. Importanța instruirii furnizorilor de servicii destinate persoanelor cu boli rare Kari Hagen 
  5. Prezentare video

13:00 – 14:30 Prânz

14:30 – 16:00 – Workshop 1:  Abordare integrată: “Share, Care, Cure”

Centre de expertiză & Rețele europene de referință pentru boli rare – pregătire pentru reorientarea îngrijirii medicale către îngrijirea integrată pentru bolile rare

  • Studii de caz
  • Dezbatere

16:00 – 16:30 – Pauză de cafea

16:30 – 17:30 – Workshop 2: Tabere pentru persoane cu boli rare în Norvegia și România

 

ZIUA 2: Sâmbătă, 21 Noiembrie 2015

9:30 – 11.00 – Sesiune plenară

  1. RARE Connect – Robert Pleticha, Eurordis
  2. Colaborarea între factorii interesați – „singura soluție” pentru bolile rare
  3. Acreditarea serviciilor sociale în România: provocări și oportunități

11:30 – 13:00 – Workshop 3

Workshop 3: Accesul la formare a furnizorilor de servicii de îngrijire pentru persoane cu boli rare în Norvegia și România – Kari Hagen

  1. Formarea personalului medical
  2. Formarea asistenților sociali și a terapeuților
  3. Formarea pacienților, a familiilor și a asistenților personali
  4. Videoconferințe

13:00 – 14:30 Prânz

14:30 – 15:30 – Concluzii și încheierea lucrărilor

 

 

Conferință Skype cu Centrul Frambu
29.07.2015.
 
Prezenți la conferință: Dorica Dan, Lisen Julie Mohr
 

 

Videoconferință ”Rare Diseases – a view into the future”

29.05.2015

 

În cadrul programului de mentorat inițiat în proiectul „NoRo-Frambu, parteneriat pentru viitor”, finanțat prin granturile SEE 2009-2014, în cadrul Fondului ONG în România, echipa Asociației Prader Willi din România a avut ocazia să participe la o conferință internațională organizată de Centrul Frambu din Norvegia cu titlul ”Rare Diseases – a view into the future”.

Conferința a avut loc în data de 29.05.2015. Centrul NoRo a intrat în direct prin sistemul de videoconferință cu mai multe studiouri din Europa să asculte prelegerile invitaților Centrului Frambu: prof. Chris Oliver, University of Birmingham, UK și Randi Hangerman, C Davis MIND Institute, Sacramento, California.

 
 
 

 
Workshop Bilateral Zalau: Ingrijire integrata pentru persoanele cu dizabilitati produse de boli rare, folosirea modelului norvegian
28-29 Aprilie 2015
 
Scopul organizării workshopului este acela de intarire a relatiilor bilaterale NoRo- Frambu si a impartasirii experientei in abordarea bolilor rare in Norvegia, gasirea unor solutii de adaptare a activitatilor centrului NoRo, folosind modelul Frambu.
Avand in vedere ca era la sfarsitul lunii aprilie, am acordat o mare parte din timp dezbaterii privind organizarea primelor tabere de vara pentru beneficiarii centrului NoRo.
Din partea Frambu participă Karsten Barton, Lisen Julie Mohr si Simen Aaboe, reprezentati ai APWR, ai altor furnizori de servicii socio-mdicale, colaboratori ai Centrului NoRo precum si reprezentanti ai autoritatilor locale (Primarie, DASC, CJAS, DSP).
A fost prezentat proiectul, scopul si obiectivele proiectului, modul in care au fost gandite activitatile pentru a ne atinge obiectivele asumate.
Au avut loc dezbateri legate de structura si organizarea taberelor la Frambu Services. Dorica a specificat ca este importanta anuntarea in prealabil a organizarii unei tabere pentru ca pacientii sa aiba timp de inregistrare .
S-a discutat si s-a prezentat in detaliu structura organizationala a unei tabere din Frambu, potentiale locatii pentru a organiza taberele in aceasta vara (majoritatea locatiilor din apropiere nefiind accesibile pentru persoane cu dizabilitati sau nefiind autorizate sanitar), parintii si-au exprimat ingrijorarea privind participarea copiilor la aceste tabere (pentru ca se adapteaza greu la schimbari), le-am explicat parintilor ca aceste activitati au tocmai aceasta menire, de a sprijini copiii in adaptarea si incluziunea lor reala in societate.
 

 
Bilateral Workshop Zalau:  Integrated care for persons with complex disabilities produced by RD, using Norwegian model
28th-29th April 2015
Agenda
 
 
Day 1
 
10.00-10.30    Welcome introduction for participants (Dorica Dan – project manager, Karsten Barton, Frambu s leadership, Lisen Julie Mohr and representatives of the Local Authorities). Presentations of the participants;
10.30 - 11.30 Why do we consider NoRo – Frambu a sustainable partnership and a partnership for future?  Romanian & Norwegian perspective – Dorica Dan & Lisen Julie Mohr;
Mentoring program for NoRo – example of Frambu in : kindergarten, school, courses and camps at Frambu.  Setting goals for patients and how this empower them further in life.   
11.30  – 12.00  Coffee break
12.00 – 13.30 WG 1: Why Integrated care for patients with rare diseases? Debate & Questions and answers;
13.30 – 15.00 Lunch break
15.00 -16.30 WG 2: Linking to existing Frambu model of activities: Adjusting NoRo activities to the needs of children and organizing summer camps, using Frambu model (topics for the Mentoring program). Presentations and debate.
16.30 – 17.00: Coffee break
17.00 – 17.30: WGs results
 
Day 2
 
10.00 -11.00 Patient empowerment through Health & Therapeutic education in Norway and Romania;
11.00 – 11.30: Patient social care pathways – state of the art 
11.30 – 12.00 Coffee break
12.00 – 13.30 Making better use of complementary community resources, networking and exchanging of best practice. (Debate)
13.30 – 15.00 Lunch break
15.00 – 16.00 Conclusions and take home message