proiecte apwr

Corelarea aspectelor clinice, genetice și epigenetice implicate în etiologia sindoamelor Prader-Willi/Angelman: model de abordare multidisciplinară a bolilor rare în România

Asociația Prader Willi din România participă în calitate de partener la un proiect de cercetare finanțat de CENTRUL NAȚIONAL DE MANAGEMENT PROGRAME – CNMP, Programul 4 – Parteneriate în domeniile prioritare, care se va desfășura în perioada octombrie 2008 - septembrie 2011.
Coordonatorul proiectului este Universitatea de Medicină și Farmacie “Victor Babeș”, Timișoara, director de proiect conf. dr. Maria Puiu
Parteneri în proiect:
-...

Proiectul - VOR – Viabilitate = Oameni + Resurse

Programul - CONT CURENT ÎN COMUNITATE

Asociația Prader Willi din România a fost selectată pentru a primi asistentă în dezvoltarea atragerii de fonduri din
comunitate prin procese de consultantă, sprijin pentru învațare, spațiu pentru experimentare, schimb de experiențe și informații.
Proiectul este dezvoltat de către Asociația pentru Relații Comunitare și este sprijinit de Uniunea Europeană prin programul Phare, componenta Dezvoltarea Sectorului ONG și de Fundația C.S.Mott.

ROMANIAN NATIONAL ALLIANCE FOR RARE DISEASES - RONARD

1. SCOPUL PROIECTULUI:

Creșterea responsabilității comunității față de pacienții afectați de boli rare prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienți, familii și specialiști.
Proiectul este realizat cu sprijinul financiar al Trust for Civil Society in Central and Eastern Europe.

2. OBIECTIVE:

a. Dezvoltarea unei rețele naționale formată din reprezentanții cheie ai organizațiilor de pacienți, comunitate și instituții publice = Alianța Națională pentru Boli Rare...

BIG BROTHER BIG SISTER

Împreună cu Consiliul Local Zalău - Direcţia de Asistenţă Socială Comunitară Zalău, Centrul Şcolar pentru Educaţie Incluzivă Speranţa şi Liceul Pedagogic Gheorghe Şincai Zalău am iniţiat proiectul BIG BROTHER BIG SISTER.
Cu sprijinul financiar al Consiliului Local Zalău, vom recruta şi instrui 15 voluntari ai Liceului Pedagogic, pentru a lucra cu copiii cu dizabilităţi produse de boli genetice rare din comunitatea Zalău.
Aceştia vor desfăşura activităţi de socializare, cum ar fi: un mini-...

A VI-a CONFERINȚĂ ȘTIINȚIFICĂ INTERNAȚIONALĂ DESPRE SINDROMUL PRADER WILLI - PRIMA CONFERINȚĂ DESPRE SINDROMUL PRADER WILLI ȘI BOLILE RARE DIN ROMÂNIA - 21-24 Iunie, Cluj-Napoca

Pentru prima dată, România - prin APWR, a fost selectată de organizația mondială - IPWSO să organizeze în perioada 21-24 iunie 2007 Congresul Mondial Prader Willi. La congres vor participa reprezentanți din peste 70 de țări, specialiști, pacienți și părinți, tema aleasă fiind: Concentrați-vă asupra aspectelor pozitive în sindromul Prader Willi. În cadrul acestui eveniment vom mai organiza și o conferință privind abordarea globală a bolilor rare.

OBIECTIVE:
►...

Pages