proiecte apwr

ROMANIAN NATIONAL ALLIANCE FOR RARE DISEASES - RONARD

1. SCOPUL PROIECTULUI:

Creșterea responsabilității comunității față de pacienții afectați de boli rare prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienți, familii și specialiști.
Proiectul este realizat cu sprijinul financiar al Trust for Civil Society in Central and Eastern Europe.

2. OBIECTIVE:

a. Dezvoltarea unei rețele naționale formată din reprezentanții cheie ai organizațiilor de pacienți, comunitate și instituții publice = Alianța Națională pentru Boli Rare...

BIG BROTHER BIG SISTER

Împreună cu Consiliul Local Zalău - Direcţia de Asistenţă Socială Comunitară Zalău, Centrul Şcolar pentru Educaţie Incluzivă Speranţa şi Liceul Pedagogic Gheorghe Şincai Zalău am iniţiat proiectul BIG BROTHER BIG SISTER.
Cu sprijinul financiar al Consiliului Local Zalău, vom recruta şi instrui 15 voluntari ai Liceului Pedagogic, pentru a lucra cu copiii cu dizabilităţi produse de boli genetice rare din comunitatea Zalău.
Aceştia vor desfăşura activităţi de socializare, cum ar fi: un mini-...

A VI-a CONFERINȚĂ ȘTIINȚIFICĂ INTERNAȚIONALĂ DESPRE SINDROMUL PRADER WILLI - PRIMA CONFERINȚĂ DESPRE SINDROMUL PRADER WILLI ȘI BOLILE RARE DIN ROMÂNIA - 21-24 Iunie, Cluj-Napoca

Pentru prima dată, România - prin APWR, a fost selectată de organizația mondială - IPWSO să organizeze în perioada 21-24 iunie 2007 Congresul Mondial Prader Willi. La congres vor participa reprezentanți din peste 70 de țări, specialiști, pacienți și părinți, tema aleasă fiind: Concentrați-vă asupra aspectelor pozitive în sindromul Prader Willi. În cadrul acestui eveniment vom mai organiza și o conferință privind abordarea globală a bolilor rare.

OBIECTIVE:
►...

SERVICII REZIDENȚIALE PENTRU TINERII CARE AU PĂRĂSIT SISTEMUL REZIDENȚIAL DE STAT

Acest proiect a demarat la începutul anului 2005 şi este realizat în colaborare cu Primăria Zalău, beneficiind de finanţare din partea ROAD Anglia. Prin acest proiect, un număr de 10 tineri beneficiază de sprijin material (plata chiriei) şi consiliere pentru o viaţă independentă (DASC);

OBIECTIVE:
► Îmbunătățirea calității vieții a 10 tineri cu retard psihic care au părăsit sistemul rezidențial de stat și nu au putut fi reintegrați în familii;


►...

SHARING SKILLS AND EXPERIENCE

Încă din anul 2004 am început o colaborare cu organizația germană: Internationales Bildungs und Sozialwerk e.V. APWR a vizitat Casa "St. Martin" din Naumburg în anul 2004 și 2006 pentru a dobândi informații și cunoștințe referitoare la experiența germană privind asigurarea unei vieți independente pentru persoanele afectate de sindromul Prader Willi în sistemul "group home".

OBIECTIVE:
► Asigurarea accesului la informații privind experiența germană în asistența persoanelor afectate de SPW și...

Pages