Rare inegale - povești ale pacienților

descriere: 

Povești de viață, triste dar frumoase, cu multe învățăminte. Asta vă propunem în cartea noastră.
De ce RARE INEGALE? Pentru că nu există mai mare nedreptate decât să tratezi oameni aflați în situații diferite în același mod… Până acum, pacienții cu boli rare au fost dezavantajați datorită politicilor publice care nu luau în calcul situația lor de inegalitate. Pentru a rezolva aceste probleme, noi nu solicităm un acces mai bun la îngrijire decât pentru restul populației, noi solicităm acțiuni diferențiate pentru a echilibra situația lor vulnerabilă și eventual pentru a dobândi acces egal la servicii de informare, diagnostic și îngrijire.
Prin împărtășirea acestor povești de viață de la pacienții cu boli rare dorim să transmitem un mesaj comunității în care trăim:
• Nu subestimați valoarea fiecărei persoane comparând-o cu alţii! Fiecare suntem diferiţi şi fiecare suntem speciali. Nimic nu se termină până în momentul în care te opreşti să mai încerci.
Viaţa nu e o cursă, ci o călătorie care trebuie savurată pas cu pas.
Ieri e Istorie, Mâine e Mister iar Azi e un Cadou… să ne bucurăm împreună de acest cadou!