- APWR
- SPW
- Proiecte
- MediCom-Rare
- ECOU
- CORE–RD
- Stil de viață sănătos
- Rețele de suport
- ProGeneRare
- INNOVCare
- Proiect ExpertRARE
- NoRo-Frambu
- NoRo-Frambu EN
- Centrul NoRo
- Informații
- Implică-te!
- Contact
Grup de pacienți cu Boli Neurologice rare

Luna Februarie 2014
Grup de pacienți cu Boli Neurologice rare - Instruire în managementul bolii, în cadrul proiectului ExpertRARE finanțat prin Programul de Cooperare Elvețiano- Român
În luna februarie anul curent , mai exact în perioada 27.02.2014-03.03.2014 în cadrul Centrului Pilot de Referință pentru Boli Rare NoRo au fost organizate activităti de instruire in managementul bolii și terapii de recuperare pentru un grup de 12 persoane afectate de boli neurologige rare, din care 6 beneficiari și 6 însoțitori. Pe lângă Kinetoterapie, consiliere socială, consiliere psihologică , consiliere medicală, terapie ocupatională și curs de acordare de prim ajutor în caz de accident , aceștea au participat și la activitățile organizate de către Asociația Prader Willi din România cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare și anume: Marșul Stradal și Conferinta” Împreuna pentru o Îngrijire mai bună “ .
În cadrul conferinței, persoanele doritoare, atât din beneficiarii cât și din însoțitorii acestora,, au avut șansa de a-și împărtășii experiența de viață personală în ceea ce privește ingijirea persoanelor care suferă de o boală rară si modul in care aceștea sunt afectați .
La plecare, beneficiarii și-au exprimat dorința de a se reîntoarce, fiind foarte mulțumiți de experiența trăită la noi.
Mocutiu Ramona – Asistent Social