Conferința de lansare a proiectului la Timișoara – 27.02.2023

Submitted by admindmb on Tue, 06/06/2023 - 13:43
MediComRare Activități

 

Evenimentul a fost organizat față în față la Timișoara (121 de persoane prezente, conform listei de prezență) dar și cu participare în mediul online și a reunit un număr considerabil de participanți din rândul  autorităților, specialiști din domeniul medical, social, precum și reprezentanți asociațiilor de pacienți cu boli rare din România. Au fost prezenți reprezentanții partenerilor români și norvegieni și reprezentanți ai Unității de implementare a programului norvegian din cadrul Ministerului Sănătății. Au fost prezenți online peste 35 de persoane pe toată perioada evenimentului.
Conferința de presă a adus aproape jurnaliști ai presei locale și naționale care au transmis mesajele Ministerului Sănătății, a Centrelor de Expertiză în bolile rare, a Alianței Naționale pentru Boli Rare, privind tema campaniei din acest an: echitatea și incluziunea socială a persoanelor cu boli rare.
Unul din momentele importante ale conferinței a fost: lansarea Proiectului Medi.Com-Rare, care accentuează necesitatea întocmirii parteneriatelor medicale și comunitare între diverse centre de expertiză sau centre pilot de referință pentru boli rare și nu numai.
În cadrul conferinței a fost lansată cartea: Viața cu o boală rară  realizată în colaborare  de către studenți, medici și pacienți și coordonată de către Prof. Univ. Dr. Maria Puiu.
Evenimente organizate la nivel European privind Bolile Rare au fost prezentate și în cadrul conferinței de presă de către reprezentanți ai asociațiilor de pacienți.
ERN Ithaca a fost prezentată în cadrul conferinței atât ca și rețea la nivel european de către  Anne Hugon, cât și ca și rețea la nivel național, de către Dr. Adela Chiriță și modul de organizare și colaborare privind managementul de caz al pacienților cu boli rare specifice rețelei.
Pe parcursul zilei au fost organizate sesiuni științifice cu privire la Managementul interdisciplinar în bolile rare cu participarea specialiștilor din Universitatea de Medicină și Farmacie Victor Babeș Timișoara, Centrelor de expertiză în bolile rare, Centrele Regionale de Genetică Medicala, spitale universitare și județene din țară.
Pe holul universității, în locurile amenajate pentru pauzele conferinței au fost expuse fotografii din cadrul Centrului de Expertiză pentru Boli Rare Noro, Asociația Oamenilor Mici și Asociația Werdnig Hoffmann.
În rândul studenților din Universitatea Victor Babeș Timișoara a fost aplicat un chestionar din care a reieșit nevoia introducerii în curricula universitară a cursurilor privind genetica și bolile rare. Datele cercetării și concluziile au fost prezentate la final de zi în cadrul evenimentului.
O sesiune video cu evenimetele mediatizate la nivel local: iluminarea unor clădiri semnificative din Timișoara pe perioada Campaniei ZBR 2023, mesajul de solidaritate pentru persoanele afectate de boli rare al primarului municipiului și a altor personalițăți au fost prezentate, urmând ca la finalul evenimentului, toți participanții la conferință să participe la FLASHMOB- ul dedicat Zilei Bolilor Rare în Piața Victoriei.
O zi rară pentru oameni rari! 27.02.2023, conferința de #ziuabolilorrare2023 și nu numai: flashmob, clădiri iluminate, lansare de carte, lansare de proiect, expoziții de artă și fotografie, au făcut ca evenimentul să aducă împreună reprezentanți ai Ministerului Sănătății din România, specialiști din rețele europene și naționale de referință în bolile rare, specialiști din Centrele de Expertiză din România și nu în ultimul rând reprezentanți ai asociațiilor de pacienți cu boli rare din România.