evenimente apwr

Eveniment de informare

Asociația Prader Willi din România a organizat azi, 18.12.2019, la Iași, un eveniment de informare privind programul de formare în domeniile genetică medicală și boli rare. Acest program de formare se derulează în cadrul proiectului Progenerare finanțat prin Programul Operațional Capital Uman. Pe lângă detaliile legate de condițiile și modalitățile de înscriere la curs, cei prezenți au avut ocazia să afle mai multe despre provocările din domeniul bolilor genetice și a bolilor rare, progresele realizate la nivel național, dar și resursele existente nu doar la nivel național, ci și european.
Mai multe detalii legate de curs puteți găsi accesând următorul link: http://www.apwromania.ro/node/679

Instruirea pacienților în cadrul Proiectului de creștere a capacității organizaționale la asociațiile nou înființate pentru bolile rare

Instruirea pacienților în cadrul Proiectului de creștere a capacității organizaționale la asociațiile nou înființate pentru bolile rare, finanțat de către Programul Pal Awards, finanțat de către Sanofi la nivel global a fost organizată de către COPAC în data de 14 decembrie 2019 la București parteneriat cu Alianța Națională pentru Boli Rare la București. Mulțumim tuturor: pacienți, traineri și sponsori!

European Changemaker Summit

Dorica Dan a participat în data de 25 noiembrie 2019 la European Changemaker Summit care a avut loc la Barcelona, la Teatrul Tivoli. Au participat noii Ashoka Fellows, implicați în domenii precum: educație, sănătate, tehnologie, inegalități sociale, cetățenie activa, jurnalism și mediu. România are o Ashoka Fellow nouă, pe Elena Calistru, implicata pe cetățenie activa. Succes Elena!

Workshopul Rare 2030

Dorica Dan a participat în data de 7 noiembrie 2019 la Workshopul Rare 2030 care a adus în dezbatere la Bruxel o tematică interesantă: cât de predictibile sunt schimbările în domeniul bolilor rare: schimbările demografice, împuternicirea pacienților, solidaritate, echitate, nevoi, îngrijire standardizată și nu numai.

Întâlnirea Consiliului Alianțelor Naționale

Întâlnirea Consiliului Alianțelor Naționale a avut loc în data de 6 noiembrie 2019 la Bruxelles. S-a vorbit despre proiectele și activitățile alianțelor naționale și Eurordis în anii care vin atat în UE cat și la nivel internațional. După CNA am avut o întâlnire a membrilor RareResourceNet-Rețeaua Europeană a Centrelor de Resurse pentru bolile rare. La Întâlnire a participat Dorica Dan.

Pages