evenimente apwr

Centrul NoRo 10 ani / NoRo Center 10 years

Centrul NoRo este centru de expertiză și centru resursă ce oferă servicii sociale, terapeutice și medicale pentru pacienții cu boli rare din România. În 28 iunie 2021, centrul a sărbătorit 10 ani de la deschiderea sa în 2011. ***** The NoRo Center is a center of expertise and a resource center that offers social, therapeutic and medical services for patients with rare diseases in Romania. On June 28, 2021, the center celebrated 10 years since its opening in 2011.
Asociația Prader Willi din România (APWR) în parteneriat cu Centrul pentru boli rare Frambu din Norvegia au colaborat în mai multe proiecte finanțate prin granturile SEE și Norway grants pentru a înființa centrul și pentru a dezvolta serviciile acestuia. Au fost alături parteneri de la nivel național și internațional: Ministerul Sănătății, Primăria Municipiului Zalău, Consiliul Județean Sălaj, Spitalul de copii Louis Țurcanu Timișoara, Universitatea de Medicină și Farmacie Timișoara, Societatea Română de Genetică Medicală, EURORDIS – Rare Diseases Europe, Asociația Prader Willi din Norvegia, Kindness for Kids Germania, Ashoka România și mulți alții. *****

The Romanian Prader Willi Association (RPWA) in partnership with Frambu Center for Rare Disorders Norway have collaborated in several projects funded by EEA and Norway grants to set up the center and develop its services. National and international partners supported this activity: Ministry of Health, Zalău City Hall, Sălaj County Council, Louis Țurcanu Children's Hospital Timisoara, University of Medicine and Pharmacy Timisoara, Romanian Medical Genetics Society, EURORDIS - Rare Diseases Europe, Prader Willi Association Norway, Kindness for Kids Germany, Ashoka Romania and many more.

Scopul nostru principal este să oferim servicii integrate de îngrijire, de sănătate și sociale persoanelor afectate de boli rare și familiilor acestora. Avem o echipă interdisciplinară care oferă servicii de calitate, acreditate și licențiate și colaborăm cu foarte mulți parteneri la nivel național și internațional.

Peste 2000 de persoane cu boli rare, adulți și copii, au beneficiat de serviciile terapeutice și medicale oferite de specialiștii Centrului NoRo în cei 10 ani de funcționare, peste 3600 de pacienți au fost consultați în ambulatorul de specialitate NoRo, mai mult de 2600 de persoane au participat în seminariile și conferințele organizate de centru. Mai mult de 900 de beneficiari sunt înregistrați în registrul electronic de pacienți al centrului NoRo din 2015.

*****

Our main goal is to provide integrated care, health and social services to people affected by rare diseases and their families. We have an interdisciplinary team that offers quality, accredited and licensed services and we collaborate with many partners at national and international level.

Over 2000 people with rare diseases, adults and children, benefited from the therapeutic and medical services offered by the specialists of the NoRo Center during the 10 years of activity, over 3600 patients were consulted in the NoRo outpatient medical services, more than 2600 people participated in seminars and conferences organized by the center. More than 900 beneficiaries are registered in the electronic patient registry of the NoRo Center since 2015.

Am celebrat cei 10 ani de activitate prin două evenimente:

 

Ziua porților deschise la Centrul NoRo

Ziua porților deschise la Centrul NoRo organizată în 27.06.2021 a adus împreună pacienți, părinți, specialiști, autorități locale, jurnaliști și finanțatori. A fost o zi frumoasă pentru a celebra cei 10 ani de existență, chiar dacă numărul de vizitatori nu a fost la fel de mare ca altă dată. A fost prima întâlnire față-n față cu persoane din afara centrului de la izbucnirea pandemiei in martie 2020 și ne bucurăm pentru asta!

*****

We celebrated 10 years of activity through two events:

 

•  Open Day at the NoRo Center

The open day at the NoRo Center organized on June 27, 2021, brought together patients, parents, specialists, local authorities, journalists and sponsors. It was a beautiful day to celebrate 10 years of existence, even if the number of visitors was not as high as before. It was the first face-to-face event with people from outside the center since the beginning of the pandemic in March 2020 and we are happy for that!

•  Conferința Europeană “Îngrijirea integrată în bolile rare”

Îngrijirea inovatoare a pacienţilor cu boli rare implică conectarea pacienţilor şi a familiilor la serviciile sociale şi de sănătate de care au nevoie zilnic: terapie şi recuperare, grupuri de suport, educaţie, timp liber, asigurarea transferului de informaţii şi cunoştinţe pentru furnizorii de servicii.

Nevoia de îngrijire integrată a devenit tot mai acută şi este esenţială pentru a atenua impactul pe care bolile rare le au asupra vieţii de zi cu zi a pacienţilor şi familiilor lor.

Acest eveniment a fost prima conferință organizată în format hibrid de Asociația Prader Willi din România. Am avut 29 de participanți în sala de conferință și 160 de persoane online, care s-au conectat din 15 țări.

Consultați invitația la conferință, agenda evenimentului, sau descărcați prezentările:

*****

European Conference "Integrated care in rare diseases"

Innovative care for patients with rare diseases involves connecting patients and families to the social and health services they need daily: therapy and rehabilitation, support groups, education, leisure, transfer of information and knowledge between service providers.

The need for integrated care has become increasingly acute and is essential to mitigate the impact that rare diseases have on the daily lives of patients and their families.

This event was the first conference organized in hybrid format by the Romanian Prader Willi Association. We had 29 participants in the conference room and 160 people online, who connected from 15 countries.

See the conference invitation, event agenda, or download presentations:

Dorica Dan - NoRo Center - 10 years of challenges and achievements

Dorica Dan - NoRo - A Resource Center for RD Romania

Puteți revedea Conferința Europeană "Îngrijirea integrată în bolile rare" organizată cu ocazia celebrării a 10 ani de activitate a Centrului NoRo din 28.06.2021 online (partea 1 și partea 2): 

*****

You can rewatch the European Conference "Integrated care in rare diseases" organized with the occasion of the 10th anniversary of the NoRo Center on 28.06.2021 online (part 1 and part 2):

 

 

Mulțumim tuturor partenerilor pe care i-am avut de-a lungul timpului, beneficiarilor și finanțatorilor pentru încrederea acordată și sperăm să fim împreună și peste 10 ani! ***** We thank all the partners we have had over time, the beneficiaries and the sponsors for the trust given and we hope to be together in 10 years too!

 

Activitățile APWR în perioada de criză COVID-19

Serviciile Centrului NoRo au fost reorganizate pentru a furniza servicii la distanță. Astfel continuăm activitatea de consiliere psihologică, management de caz, terapie online și telefonic pentru beneficiari și familii. Suntem în faza de dezvoltare a unei platforme special create pentru a oferi terapie online persoanelor cu boli rare și celor cu tulburări din spectrul autist.

Pentru a veni în sprijinul beneficiarilor, asigurăm pachete cu alimente de bază și cu echipamente de protecție (mască, mănuși, dezinfectanți) pentru a îi susține să treacă peste provocările actuale.

Specialiștii noștri realizează materiale informative pentru diferitele afecțiuni cu informațiile esențiale pentru diagnosticul respectiv în contextul COVID-19 și/sau al izolării la domiciliu.

Am pus la dispoziția specialiștilor din sistemul public de sănătate Sălaj echipamente de extracție ADN pentru completarea resurselor de diagnosticare ale județului. Am achiziționat echipamente de protecție pentru a sprijini personalul sanitar din Spitalul Orășenesc Jibou și personalul Centrului NoRo.

Conferinţa Naţională a Bolilor Rare

 Anul acesta, în ultima zi a lunii  februarie, a fost marcată Ziua Bolilor Rare prin diverse evenimente şi actvităţi în întreaga lume.
Cu această ocazie, în dată de 29.02.2020, în Bucureşti a avut loc Conferinţa Naţională a Bolilor Rare la Hotel Ramanda Majestic. Tema acestei ediţii a fost: ”ECHITATEA pentru persoanele care trăiesc cu o boală rară” – această înseamnă acces echitabil la diagnostic, tratament, sănătate, îngrijiri și oportunităţi sociale. La conferinţă au fost prezenţi medici, asociaţii de pacienţi, companii farma şi alte instituţii, dar și ANMGR reprezentată prin Adriana Harja și Tetea Alina Alexandra.
Scopul acestor evenimente a fost de a trage un semnal de alarmă şi de a sensibiliza asupra nevoilor de îngrijire speciale și calitative pe care le au pacienţii care suferă de o boală rară. S-a discutat de asemenea despre o strategie cât mai bună de management al bolilor rare, despre importanţa Centrelor de Expertiză dar şi despre obstacolele care impiedică accesul cât mai facil al acestor pacienţi la îngrijirile integrate

“Mărțisor pentru speranță”

În data de 24 februarie 2020 a avut loc  deschiderea oficială a vernisajului expoziție “Mărțisor pentru speranță” la Galeriile Sima. Această expoziție a fost organizată în cadrul campaniei de ziua bolilor rare. Tinerii și copiii din centru au contribuit cu mărțișoare, decorațiuni și felicitări  făcute de către ei care au fost expuse spre vânzare.

Eveniment de informare in proiectul Progenerare

În data de 7 februarie 2020, Asociația Prader Willi din România a organizat, la Cluj-Napoca, un eveniment despre îngrijirea multidisciplinară a pacienților cu boli rare. În cadrul întâlnirii participanții au primit informații și despre cursul de formare în domeniul genetică medicală și boli rare, ce se organizează în cadrul proiectului Progenerare. Au fost prezenți reprezentanți a 5 centre de expertiză pentru bolile rare din regiune și specialiști interesați de domeniul bolilor rare.
Mai multe informații despre programul de formare găsiți la: http://www.apwromania.ro/cursuri2020

Pages