evenimente apwr

Conferința Natională

În cadrul Conferinței Naționale organizată de Oameni și companii din data de 8 octombrie 2019 care a reunit Comunitatea Asociațiilor de Pacienți (CASPA), au avut loc dezbateri privind sistemul de sănătate, rolul asociațiilor de pacienți, al autorităților, fiind prezenți reprezentanți ai ambelor părți dar și specialiști în domeniul medical. Dorica Dan a avut ocazia să vorbească în numele pacienților cu boli rare despre implicarea pacienților în toate etapele îngrijirii.
Un eveniment plin de informații actualizate. Sperăm în schimbări pozitive și acceptăm conștient provocările care ne așteaptă!

Abordarea holistică a bolilor rare

Masa rotundă cu tema “Abordarea holistică a bolilor rare” a fost organizată la Zalău în data de 27 septembrie 2019, în cadrul proiectului ”Îmbunătățirea competențelor PROfesionale ale personalului medical implicat în realizarea actului medical din specialități relevante pentru managementul multidisciplinar al bolilor GENEtice RARE (PROGENERARE)”. La eveniment au participat pacienți/reprezentanți ai organizațiilor de pacienți, specialiști, reprezentanți ai Ministerului Sănătății dar și ai autorităților locale.

Recuperare în distonia musculară

În data de  21 septembrie 2019, Demjen Zelinke kinetoterapeut  și Pușcaș Camelia asistent medical, au participat la workshop-ul de recuperare în distoniile neuromusculare în Timișoara organizat de asociația Children's Joy. Discuțiile au fost legate de acupunctură, consiliere vocațională pentru persoane cu dizabilități și integrarea pe piața muncii, dobândirea autonomiei și un atelier de kinetoterapie. În cadrul evenimentului, s-a făcut o scurtă prezentare a centrului NoRo și au fost indicate pacienților exerciții de mobilitate articulară și tonus muscular.

Celebrarea a 20 de ani ai Federației Spaniole pentru Boli Rare Feder și a 10 ani ai Centrului de Referință pentru Boli Rare CREER

În perioada 19-20 septembrie 2019, Maria Acaraliței a participat din partea Centrului NoRo, la celebrarea a 20 de ani ai Federației Spaniole pentru Boli Rare Feder și a 10 ani ai Centrului de Referință pentru Boli Rare CREER. Am avut onoarea de a prezenta bunele noastre practici în îngrijirea integrata a persoanelor afectate de boli rare din România Reginei Letizia a Spaniei cât și în cadrul conferinței organizate în 19-20 Septembrie la Burgos.

Școala de Boli Rare pentru Jurnaliști

Școala de Boli Rare pentru Jurnaliști a avut loc în perioada 17-19 septembrie 2019 la Timișoara. La conferința de presă care a deschis cea de-a opta ediție a Școlii de Boli Rare pentru Jurnaliști s-au anunțat cele două noi centre de expertiză în bolile rare care au fost recent acreditate de Ministerul Sănătății. În această perioadă a avut loc și Congresul de Genetică Societății de Medicină Genetică în a cărui deschidere s-a vorbit despre importanța testării genetice și a consilierii. Meseria de consilier în genetică nu este încă introdusă în COR.

Pages