evenimente apwr

Boli genetice de metabolism în patologia adultului și a copilului

Dorica Dan a participat la Simpozionul "Boli genetice de metabolism în patologia adultului și a copilului"  care s-a desfășurat în perioada 8-9 iunie la Cluj, la Clinica Imogen o rețea informală de expertiză la nivel internațional. A fost un eveniment în care dezbaterea a fost deschisă  și participanții pasionați de ceea ce fac.

Forumul COPAC- a X- a ediție

În data de 25 mai, reprezentatanți ai asociației , au participat la Forumul COPAC - a X- a ediție, unde s-a discutat despre vaccinarea bolnavilor cronici și relația asociațiilor de pacienți cu directorii de spitale.

EURORDIS Membership Meeting 2019

În perioada 17-18 mai, Organizația Europeană pentru Boli Rare (EURORDIS) a organizat la București reuniunea sa anuală. Aproape 200 de organizații – din Europa, SUA și Canada au  participat la întâlnirea pentru a afla mai multe detalii despre actualizările recente din sistem.

Vizita Doamnei Ambasador a Franței la Centrul NoRo

Centrul NoRo a avut deosebita onoare de a marca Ziua de Vineri, 17.05.2019 cu vizita Doamnei Ambasador a Franței în România Michele Ramis, împreună cu Consulul Onorific al Franței la Cluj, Pascal Fesneau și Directorul Delegat al Institutului Francez La Cluj Xavier Leroux. 
În timpul prezentării activităților noastre, Doamna Ambasador a solicitat mai multe informații cu privire la provocările întâmpinate în susținerea funcționării serviciilor Centrului NoRo de către comunitatea locală și societatea civilă și de problematica includerii pe piața muncii a tinerilor cu dizabilități.
La sfârșitul vizitei delegația și-a exprimat aprecierile față de eforturile depuse la nivel local, national și international de către Asociația Prader Willi din România în sprijinirea persoanelor cu boli rare.

Workshopul asociatiilor de boli rare din Estul Europei

În data de 16 mai la București s-a organizat Workshopul asociațiilor de boli rare din Estul Europei pentru împărtășirea realizărilor, provocărilor și, mai ales pentru pregătirea de proiecte de colaborare viitoare. Totul a fost posibil în contextul organizării Eurordis Membership Meeting la București.

Pages