evenimente apwr

În perioada 22-26.08.2022, Asociația Prader Willi din România, a organizat un grup de educație terapeutică online pentru pacienții cu Sindrom Prader Willi. Timp de 5 zile, medici din România cât și din străinătate, terapeuți, psihologi și asistenți sociali i-au ajutat pe pacienți și părinții acestora să poată să facă față provocărilor pe care le întâmpină. Activitățile au cuprins dezbateri și instruiri pe domeniul medical, managementul bolii, consiliere psihologică și socială, kinetoterapie, nutriție.

Pacienții și părinții au găsit răspunsuri cu privire la aspectele generale ale bolii, drepturile și obligațiile persoanelor cu dizabilități, kinetoterapie, nutriție etc.

Au avut ocazia să întâlnească și alți părinți care se confruntă cu aceleași probleme și au avut ocazia să își împărtășească experiența, astfel încât fiecare să poată învăța din experiențele împărtășite.

Lansarea „Guide to Changemaking” este un pachet de resurse care te provoacă să devii și tu, la rândul tău, un adevărat changemaker! Platon afirma clar și răspicat că starea perfectă a minții presupune asumarea personală a patru caracterstici: înțelepciune, curaj, autodisciplină și dreptate. Sub îndrumarea lui Platon, s-a construit „Guide to Changemaking”.

Plin de resurse și plin de răspunsuri, ghidul servește oricui este dispus să facă un pas în față, sărind cu entuziasmul învățării în marele necunoscut și având curajul să facă din această lume un loc mai bun. Oricine poate fi un factor de schimbare. Oricine poate fi un changemaker.

Ce spui? Îndrăznești?

Biblioteca Județeană Sălaj în parteneriat cu Centrul NoRo a oferit copiilor prezenți la bibliovacanța 2022 posibilitatea să afle de la Cristina Maria Criste – nutriționist / dietetician, ce alimente trebuie să conțină meniul unui copil sportiv, când și cum trebuie consumate acestea pentru a le oferi energia de care au nevoie pentru a crește puternici și fericiți.

Pentru că o minte sănătoasă poate funcționa doar într-un corp sănătos, alături de specialiștii de la Centrul NoRo, copiii au făcut mișcare participând la diverse jocuri în aer liber.

Dan Dorica a fost onorată să reprezinte Centrul NoRo și să participe la „Mendel genetics conference” în Brno la celebrarea a 200 de ani de la nașterea lui Mendel și la întâlnirea tehnică privind screeningul neonatal, organizată sub auspiciile Președinției Cehe la Consiliul Europei.

Johann Gregor Mendel a fost un călugăr augustinian și cercetător științific. Legile eredității, cunoscute ca „Legile lui Mendel”, îi poartă numele. Este considerat drept fondatorul geneticii. Întâlnirea tehnică organizată sub auspiciile Președinției Cehe la Consiliul Europei pe tema screeningului neonatal în bolile rare la Brno a fost un eveniment de excepție.

Problema armonizării screeningului neonatal la nivel european poate fi rezolvată doar printr-o colaborare strânsă la nivel european: Eurordis, ERN, experți și autorități naționale. Bunele practici trebuie extinse și în țări în care screeningul neonatal este limitat la două boli rare, cum este cazul României. Să sperăm că lucrurile se vor schimba în bine!

Din partea APWR , Dorica Dan a participat la cea de-a XI -a Conferința IPWSO, care a reunit la Limerick, Irlanda, în perioada 06-10 iulie 2022 pacienții cu Sindrom Prader Willi din întreaga lume, membrii familiilor acestora, îngrijitori, experți medicali și reprezentanți ai asociațiilor de pacienți.

Ne dăm seama că se fac eforturi susținute pentru a avansa cunoștințele și înțelegerea acestei boli rare, pentru a găsi împreună soluții la provocările cu care se confruntă cei afectați și pentru a susține speranța pentru o calitate a vieții mai bună și un grad mai mare de independență.