evenimente apwr

Suntem încântați să vă împărtășim despre experiența activităților diversificate și desfășurate în această perioadă. Acestea fac parte din proiectul ,,Copiii cu boli rare descoperă emoțiile prin art-terapie și joc” și ne oferă oportunitatea de a eficientiza procesul de intervenție terapeutică. În cadrul clubului de lectură copiii dezvăluie magia despre lumea minunată a cărților. Pășesc pe tărâmul fermecat al poveștilor, locul în care întâlnesc imaginația, creativitatea, aventura și curcubeul emoțiilor. Cu fiecare pagină răsfoită se aventurează într-o călătorie fără frontiere. Activitățile de socializare sunt mai mult decât dans, joc, mișcare și asta pentru că pot fi remarcate între copii aproprieri spontane, interacțiuni emoționante, prietenii în devenire. ,,Ajută-mă să învăț” este nu doar despre ce îi învățăm pe copii, este și despre ce ne învață ei pe noi despre cum pot fi înțeleși mai bine. Proiectul este sprijinit de Fundația pentru Comunitate și MOL România prin programul MOL pentru sănătatea copiilor.

Platforma Pagini Mov cuprinde adresele și datele de la peste 1300 de centre la care părinții pot merge cu copiilor lor pentru recuperare medicală, la nivel național. În cazul în care căutați servicii de recuperare medicală pentru nou-născuți, aveți posibilitatea să accesați această platformă. Centrul NoRo este unul din serviciile care face parte de pe această platformă și oferă servicii pentru copiii cu dizabilități produse de boli rare.

În cadrul proiectului „Diferiți, dar uniți!”, desfășurat de grădinița cu Program Prelungit ,,Pinochio” Zalău, proiect integrat în opționalul de educație socio-emoțională, „Universul emoțiilor”, reprezentanți ai centrului NoRo Dan Alexandra, Demjen Rebecca, Dan Oana și Boldor Codrin au integrat copiii de la grupa mijlocie, „Ștrumfii” și pe cei de la grupa mare, „Furnicuțele”, în câteva jocuri experiențiale. Scopul a fost de conștientizarea importanței organelor de simț.

Au fost realizate o serie de activități precum „Baba Oarba”, prin orientarea după sunet, jocuri pentru identificarea culorilor și cifrelor, au fost formulate întrebări legate de problema de sănătate a corpului, conștientizarea faptului că e sănătos să ne bucurăm și să fim mereu recunoscători pentru ceea ce suntem și ceea ce putem face.

În săptămână 23-27 mai am organizat grup online de educație terapeutică pentru pacienții cu Sindrom CoffinLowry. Au avut loc întâlniri interesante în care s-au abordat diferite teme medicale: aspectele psihiatrice și genetice în Sindromul Coffin Lowry. Nutriția și logopedia au fost două teme de mare interes pentru părinții copiilor cu Sindrom Coffin Lowry, anomalii dentare și simptomatologia neurologică în Sindromul Coffin Lowry, drepturile și obligațiile persoanelor cu dizabilități. Bineînțeles că nu au lipsit consilierea psihologică și ședințele de kinetoterapie care au avut loc în fiecare zi.

Luna mai, luna de conștientizare a Sindromului Prader Willi aduce în centrul atenției nevoile persoanelor afectate de această boală și ne oferă oportunități de a transmite și de a afla informații utile pentru familii. Am ales portocaliul în mod simbolic pentru campaniile noastre anuale din luna mai. Sindromul Prader Willi este o boala rară dar, împreună – bolile rare sunt multe, peste 300.000.000 la nivel global. În România trăiesc peste 1 milion de pacienți cu boli rare, majoritatea nediagnosticați. 50% din populația țării trăiește în mediul rural, fără acces la servicii medicale și sociale.

Semne clinice în SPW: hipotonie severă în perioada de sugar, dificultăţi de alimentare în primele luni de viaţă, alimentare excesivă (hiperfagie – absența saţietăţii), obezitate dezvoltată gradual, deficienţe cognitive, fenotip comportamental particular, hipogonadism, statură mică.

Fiți alături de noi purtând simbolic portocaliu în luna mai!