evenimente apwr

Workshop Rețele Europene de Referință

14-15 iulie 2018
În zilele de 14-15 iulie,  la Centrul NoRo a avut loc întâlnirea pacienților afectați de boli rare pentru un workshop pe tema organizării Rețelelor Europene de Referință și analizarea posibilităților de dezvoltare organizațională și mai ales a activităților de advocacy în acest sens la nivel național. Au fost prezenți pacienți din organizațiile nou inființate sau în curs de înființare dar și organizații cu experiență în acest domeniu, membri fondatori ai Alianței Naționale pentru Boli Rare România.

Curs privind managementul fenilcetonuriei

28-28 iunie 2018

Asociația Prader Willi din România în parteneriat cu Asociația PKU Life România au organizat, în zilele de 28-29 iunie, un curs privind managementul PKU. Diagnosticarea și cauzele bolii, obiectivele tratamentului dietetic, consilierea genetică și beneficiile acesteia, importanța dietei în managementul bolii, depistarea și monitorizarea PKU au fost câteva din subiectele abordate în cele două zile de curs.

Consiliul Alianțelor la Bruxelles

17 martie 2018
 
Consiliul Aliantelor Naționale de la Bruxelles a reunit liderii de organizatii într-o dezbatere amplă privind situația pacienților cu boli rare la nivel european. Am analizat care a fost impactul campaniei de ZiuaBolilorRare, s-au făcut propuneri pentru 2019 si s-au analizat proiectele aflate în derulare si cele la care se lucrează acum.

Evenimentul „Accelerarea și îmbunătățirea diagnosticului pentru pacienții cu boli rare prin Rețelele Europene de Referință”

Bruxelles, Palatul Parlamentului - 28 februarie 2018
 
Am participat la evenimentul organizat de ERN BOND (Rețeaua Europeană de Referință în materie de afecțiuni ale oaselor) în colaborare cu EURORDIS de Ziua Bolilor Rare la care s-au prezentat experiențe ale pacienților, situația actuală și importanța Rețelelor Europene de Referință și un „White Paper on Diagnosis” elaborat de ERN BOND.

Adunare generală RareResourceNet

Centrul Frambu, Oslo, Norvegia - 11 aprilie 2018

RareResourceNet este rețeaua centrelor resursă pentru boli rare, care are ca membri fondatori centrele: Agrenska, Frambu și NoRo. Rețeaua s-a dezvoltat în cadrul proiectului INNOVCare și are deja 7 membri. În cadrul primei adunări generale s-a adoptat statutul Rețelei și s-au discutat planurile de viitor.

 

Pages