evenimente apwr

Winter school for Rare Diseases 2018

19 martie la Paris
Prima ediție a Winter school for Rare Diseases 2018, privind inovarea științifică și cercetarea translațională a început în 19 martie la Paris. Școala de iarnă Eurordis este unul dintre programele de formare din noua academie deschisă de Eurordis! Dorica Dan a participat la intalnire.

Despre sănătatea creierului

12 martie 2018

Workshop-ul ‘Despre sănătatea creierului’, organizat sub egida Federației Europene a Asociațiilor de Neurologie (EFNA), având coorganizator Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România), a avut loc în contextul Săptămânii Internaționale de Conștientizare a Creierului (Brain Awareness Week 2018). Evenimentul a facut o scurtă trecere în revistă a ceea ce reprezintă neuroștiința, cu detalii despre rezerva cognitivă, importanța somnului și nutriției pentru o bună funcționare a creierului. S-a aprofundat conceptul de medicină personalizată și ce anume se poate aplica în afecțiunile neurologice. Neurorecuperarea este un alt subiect de actualitate si au fost prezentate câteva soluții de brain digital health prezente și în România în acest domeniu, precum și informații utile despre recuperarea post AVC.
 Săptămâna Internațională de Conștientizare a Creierului (Brain Awareness Week) este o campanie desfășurată la nivel global având ca obiectiv creșterea gradului de conștientizare a progresului și beneficiilor cercetării la nivelul creierului.  
Scopul acestui workshop a fost de dezvoltare personală a reprezentanților asociațiilor de pacienți din domeniul neurologiei din România, pusă în folosul organizației și implicit a pacientului pe care aceștia îl reprezintă.

 

Vernisajul expoziției de fotografii Rare Lives

Bruxelles, Palatul Parlamentului - 28 februarie 2018
 
Jurnalul fotografic Rare Lives al artistului Aldo Soligno are ca scop prezentarea nevoilor, speranțelor, dificultăților, bucuriilor și realizărilor persoanelor care trăiesc „Vieți Rare”. Am participat la vernisajul expoziției de la Parlamentul European care a marcat Ziua Bolilor Rare și care a fost organizat de UNIAMO (Alianța Națională pentru Boli Rare Italia) împreună cu europarlamentarul Elena Gentile, cu suportul EURORDIS (Organizația Europeană pentru Boli Rare).

Curs în management-ul SPW

26-27 februarie 2018
 
Alianța Națională pentru Boli Rare din România în parteneriat cu Asociația Prader Willi din România, Societate Română de Genetică Medicală, Societatea Română de Oftalmogenetică și UMF Timișoara a organizat în perioada 26-27 februarie 2018 la Timișoara, cursul în management-ul SPW.
 Prin acest curs ne-am propus să aflăm de la specialiști informații despre sindromul Prader Willi de la vârsta de copil până la vârsta de adult.
Alături de noi a fost Susanne Blichfeldt, medic pediatru și mama unui copil cu SPW, care ne-a împărtășit experiența ei cu privire la acest sindrom: hiperfagia, lipsa vărsăturilor, sufocare/înecare, disfuncție gastrică, reflux, probleme urinare, prag de durere crescut, temperatură corporală și febră, intoxicație cu apă, risc de deces, pișcatul pielii.

Conferința Națională ZBR 2018

28 februarie – 1 martie 2018
 
Marcăm Ziua Internațională a Bolilor Rare printr-o conferință națională desfășurată la București în perioada 28 februarie – 1 martie 2018. În prima zi a conferinței am dezbătut următoarele teme: Centre de Expertiză, Rețele Europene de Referință, echipe multidisciplinare, abordarea integrată și asigurarea continuității îngrijirii. Am încheiat ziua cu o masă rotundă la care au participat reprezentanți ai Ministerului Sănătății, ANMDM, CNBR, CNAS și ANBRARO. În cea de-a doua zi au fost prezentate provocările și dificultățile pe care le întâmpină persoanele diagnosticate cu o boală rară, testarea genetică în bolile rare, registre de pacienți și baze de date, îngrijire integrată.

Pages