evenimente apwr

Este cel mai mare și cel mai recunoscut eveniment anual care reunește comunitatea globală de antreprenori sociali din Ashoka. Sesiunea a fost organizată online și s-a intitulat: “Cum modelează antreprenoriatul social viitorul sănătății?”. Tema sănătății este întâlnită la nivel global. Provocările identificate în ceea ce privește accesul la sănătate mai ales în țările cu o economie afectată ridică multe semne de întrebare urmate de răspunsuri incerte. Este nevoie de de sprijinul comunității pentru a identifica soluțiile necesare. La întâlnire a participat Dan Dorica, Ashoka Fellow.

Anul acesta Școala de Boli Rare pentru Jurnaliști este la ediția a-X-a! Totul a început la Centrul NoRo în 2012. Din toate punctele de vedere părea un proiect dificil de continuat dar, s-a dovedit în timp un angajament asumat în beneficiul pacienților cu boli rare din România. Pentru că este o ediție online, Școala de Boli Rare pentru Jurnaliști a fost împărțită în 3 sesiuni, 5 noiembrie, 15 și 16 decembrie iar tema ediției 2021 este Telemedicina, aplicațiile IT și roboții în bolile rare.

Erasmus Credible, al cărui nume este prescurtat de la Children with RarE Diseases and their Inclusion in Basic Learning Environment, este un proiect co-finanțat de către Uniunea Europeană prin Programul Erasmus+. Scopul proiectului este de a face un pas spre facilitarea educației incluzive a copiilor cu boli rare, scop la care s-a alăturat și Alianța Națională pentru Boli Rare din România împreună cu Universitat de Valencia (Spania), Dimotiko Sxoleio Pefkis (Grecia), Conselleria de Educación, Investigación, Cultura y Deporte (Spania), Desarrollo de Plataformas, S.L. (Spania), Federación Española de Enfermedades Raras (Spania), Latvijas Universitate (Latvia), Glasgow City Council Education Services (Regatul Unit), Ashton Secondary School (Regatul Unit), CEIP Felix Rodriguez de la Fuente (Spania).

Proiectul Erasmus Credible își propune să creeze o platformă, dar și un ghid pentru educatori/ învățători/ profesori, care să ușureze, dar și să îmbunătățească practicile pedagogice. Prin intermediul platformei, dar și al ghidului, cadrele didactice vor putea să găsească informații despre diferite boli rare, dar vor putea la rândul lor să contribuie cu informații din experiența lor proprie pe care să le încarce pe platforma, contribuind astfel la dezvoltarea, dar și rafinarea practicilor pedagogice necesare unei educații incluzive.

Ultima întâlnire a organizațiilor care fac parte din acest proiect, a avut loc în Latvia, Riga și s-a concentrat pe discutarea stadiului în care se află platforma și optimizarea acesteia. Următoarele întâlniri vor avea loc în Spania, anume în Valencia și Madrid, iar ultima va avea loc în Regatul Unit, în Glasgow.

Prin intermediul Programului de Mentorat pentru ONG-uri dezvoltat de platforma Fă Bine 21 de organizații nonprofit beneficiază de mentori de top, angajați din companiile partenere și profesioniști în diferite domenii. Aceștia si-au propus sa sprijine ONG-urile participante să implementeze 23 de proiecte și implicit 9000 de beneficiari – persoane din categorii vulnerabile ( familii cu situații precare, copii, persoane cu dizabilități, boli rare sau grave). La întâlnirea organizată online a participat ca și invitată specială Dorica Dan – Președinte Asociația Prader Willi, una dintre cele 21 de organizații beneficiare ale acestui program. În cadrul acestei întâlniri au fost prezentate serviciile Centrului Pilot de Referință pentru Boli Rare NoRo.

În data de 24 septembrie s-a organizat seminarul online pe tema deficiențelor de creștere. Evenimentul a fost organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România în parteneriat cu Asociația Prader Willi din România în contextual campaniei globale Children Growth Awareness Week – 19-25 Septembrie. Temele abordate în cadrul seminarului au fost evaluarea copilului cu întârziere în creștere, diagnosticare, criterii pentru evaluare, explorări diagnostice, indicații de tratament. Aceste teme au fost urmate de marturii ale pacientilor cu deficient de crestere.