- APWR
- SPW
- Proiecte
- MediCom-Rare
- ECOU
- CORE–RD
- Stil de viață sănătos
- Rețele de suport
- ProGeneRare
- INNOVCare
- Proiect ExpertRARE
- NoRo-Frambu
- NoRo-Frambu EN
- Centrul NoRo
- Informații
- Implică-te!
Grup de pacienți cu Scleroză Multiplă
Luna Septembrie 2013
Grup de pacienți cu Scleroză Multiplă - Instruire în managementul bolii, în cadrul proiectului ExpertRARE finanțat prin Programul de Cooperare Elvețiano- Român
În perioada 18-27.09.2013, în Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare NoRo din Zalău au fost organizate activități de instruire și recuperare pentru un număr de 12 persoane: pacienți afectați de SCLEROZĂ MULTIPLĂ și aparținători ai acestora.
Toate activitățile s-au desfășurat în urma unui program prestabilit, însă adaptat nevoilor pacienților, cuprinzând în fiecare zi atât un program de instruire cât și terapeutic.
Consilierea psihologică de grup, Drepturile persoanelor cu dizabilități, Resursele de care ne folosim în viața de zi cu zi, Rețeaua nostră socială, Întâlnirea cu medicul neurolog, Prim ajutor și autoîngrijire în caz de accidentare, au reprezentat temele de instruire, iar kinetoterapia, hidroterapia, terapia senzorială și terapia ocupațională, au făcut parte din programul terapeutic al pacienților, iar în weekend-ul petrecut la Centrul NoRo au beneficiat de activități de relaxare.
Toate temele de instruire au fost apreciate de către participanți, fiecare specialist fiind orientat spre a explica pacienților ce pot face în viața de zi cu zi pentru ași îmbunătăți calitatea vieții.
Spre exemplu, discuția cu medicul neurolog privind aspecte medicale ale bolii, desfășurată în data de 23 septembrie 2013, s-a desfășurat într-o atmosferă degajată fiecare pacient având oportunitatea să împărtășească propria experiență referitoare la boală, să pună întrebări. Feedback-ul a fost atât unul medical, de specialitate, cât și unul subiectiv-fiecare pacient dezvăluind modalitati de adaptare la invaliditatile generate de scleroza multipla.
Am discutat despre boala-scleroză multiplă, etiologie, simptomatologia/manifestarea, formele bolii, cum trebuie evaluat un astfel de pacient, terapia specifică formelor de manifestare a bolii și urmărirea bolii în timp.
Pacienții nu au ezitat să pună întrebări referitoare la problemele generate de boală și la posibilitățile de ameliorare a stilului lor de viață, folosirea unui dispozitiv medical, tratament medicamentos- mijloace prin care se poate ușura activitatea lor zilnică.
De altfel, faptul că pacienții au putut petrece 10 zile împreună și au putut să-și împărtășească experiențele, suportul celorlați a reprezentat un sprijin real pentru fiecare în parte.
Attachment | Size |
---|---|
2. Grup SM Septembrie.doc | 7.6 MB |