- APWR
- SPW
- Proiecte
- MediCom-Rare
- ECOU
- CORE–RD
- Stil de viață sănătos
- Rețele de suport
- ProGeneRare
- INNOVCare
- Proiect ExpertRARE
- NoRo-Frambu
- NoRo-Frambu EN
- Centrul NoRo
- Informații
- Implică-te!
Grup de pacienți – Scleroza Multipla
Luna Ianuarie 2016
Grup de pacienți – Scleroza Multipla - Instruire în managementul bolii, în cadrul proiectului ExpertRARE finanțat prin Programul de Cooperare Elvețiano- Român
Prin proiectul ExpertRARE, finanțat prin programul de Cooperare Elvețiano – Român, la Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare organizăm, în fiecare lună, activități de instruire în managementul bolii și activități de terapii pentru grupuri de pacienți. În luna noiembrie, anul acesta, în perioada 18 – 22 ianuarie grupul care a beneficiat de aceste activități a fost format din persoane afectate de Scleroza Multipla.
Pe parcursul șederii lor aceștea au beneficiat de un program de activități prestabilit care a constat în kinetoterapie, terapie ocupațională, consultație medicală, discuție pe tema medicală, consiliere psihologică, discuție pe tema socială și un curs de prim ajutor în caz de accidentare. De asemenea, intr-una din zile pacientii au vizitat Muzeul Judetean de Istorie si Arta Salaj.
Kinetoterapia a avut un rezultat pozitiv, postura corporală, mersul, echilibrul și coordonarea fiind ușor îmbunătățite la pacienti. Beneficiarii au considerat partea de kinetoterapie foarte importantă și benefică, si au hotarat sa urmeze sfaturile specialiștilor și anume: sa continue tot ce au învatat în ședintele de kinetoterapie și acasă, specialiștii noștri punând foarte mult accentul pe continuarea terapiilor acasă.
În cadrul discuțiilor pe tema socială, beneficiarii au avut șansa de a vorbi despre propriile rețele sociale și despre persoanele care reprezintă un spijin real pentru ei. O altă temă abordată a fost cea de “drepturi și obligații ale perosanelor cu dizabilități”, discuție în cadrul căreia beneficiarii au fost puși să identifice drepturile lor ca fiind persoane cu dizabilități, iar pe de altă parte sa puncteze care sunt obligațiile lor. Pacienții au insistat asupra drepturilor privind recuperarea și accesul la serviciile sociale și medicale.
Pe lângă terapiile și activitățile la care au participat, beneficiarii au considerat consilierea psihologică, de asemenea o parte importantă din program.
Pacienții au considerat că a reprezentat un spijin real pentru fiecare în parte, suportul celorlalți și faptul că au putut petrece 5 zile împreună în care să împărtășească unii cu alții experiențele proprii.
La plecarea grupului beneficiarii au mărturisit că pleacă cu un bagaj mult mai mare de cunoștințe în ceea ce privește boala lor, fiind foarte multumiți de răspunsurile primite de la toți specialiștii din cadrul Centrului NoRo.