- APWR
- SPW
- Proiecte
- MediCom-Rare
- ECOU
- CORE–RD
- Stil de viață sănătos
- Rețele de suport
- ProGeneRare
- INNOVCare
- Proiect ExpertRARE
- NoRo-Frambu
- NoRo-Frambu EN
- Centrul NoRo
- Informații
- Implică-te!
- Contact
Centrul de Informare pentru Boli Genetice Rare
Asociatia Prader Willi din Romania este acreditata sa furnizeze urmatoarele servicii sociale, conform Certificatului de acreditare sera A nr. 0000777 din 3 ianuarie 2006, eliberat de Comisia de Acreditare a Furnizorilor de Servicii Sociale Salaj:
- Informare privind boli genetice rare -
Scopul acestului serviciu este de a facilita accesul la informaţiile şi resursele existente privind bolile genetice rare, respectiv orientarea beneficiarilor către alte surse de informaţii:
- informaţii despre boli;
- informaţii despre asociaţii, centre, medici specialişti, experţi, etc;
- schimb de informaţii/experienţă între persoanele afectate de aceeaşi boală rară sau de acelaşi sindrom.
Beneficiarii acestui serviciu sunt:
- persoanele afectate de boli genetice rare şi/sau familiile lor;
- profesionişti din domeniul sănătăţii, dar şi asistenţi sociali, psihologi, etc;
- alte asociaţii şi fundaţii.
Metodologia de funcţionare a serviciului:
- primirea solicitării, prin toate mijloacele posibile: personal, telefon, poştă, fax, e-mail, internet;
- completarea unei Fişe de solicitare care va constitui parte a bazei de date, conţinând: date de contact ale solicitantului, numele complet al bolii de care suferă (inclusiv sinonime, dacă este cazul); dacă solicitantul nu este un pacient care suferă de o boală rară, atunci - numele pacientului, vârsta şi relaţia cu solicitantul sunt necesare;
- dacă nu avem informaţii despre boală, se va lua decizia începerii căutării de informaţii;
- căutarea de informaţii, traducerea acestora, validarea lor de către personalul de specialitate - medici, psihologi, alţi specialişti;
- orientarea cazului către alte organizaţii sau instituţii specializate, dacă este cazul;
- oferirea de răspunsuri;
- propunerea de legături cu alte persoane sau grupuri formate;
- îndosarierea formularului de solicitare, care apoi va fi permenent actualizat.
- Consiliere privind boli genetice rare -
Scopul activitatilor de consiliere: Consilierea familiei/persoanei cu handicap produs de boli genetice rare reprezinta un set de actiuni preventive si directe de sprijinire a membrilor familiei pentru ingrijirea, cresterea, educarea si integrarea in comunitate a persoanei afectate.
Beneficiarii acestui serviciu sunt:
- persoanele afectate de boli genetice rare,
- familiile lor,
- asistenti personali;
Principiile care stau la baza acordării serviciilor de informare şi consiliere:
- respectarea individualităţii fiecărei persoane;
- respectarea libertăţii de a alege activitatile de consiliere în funcţie de nevoile specifice;
- asigurarea accesului la servicii sociale în condiţii de tratament egal, prin eliminarea oricărei forme de discriminare;
- asigurarea de servicii de calitate, accesibile, flexibile, adaptate nevoilor sociale;
- asigurarea drepturilor şi a siguranţei beneficiarilor, protejând în acelaşi timp şi interesele acestora, dar şi pe cele colective ale comunităţii;
- respectarea vieţii intime a persoanei;
- respectarea confidenţialităţii;