Proiectul NoRo-Frambu, parteneriat pentru viitor - rezultate

Asociația Prader Willi din România (APWR) în parteneriat cu Centrul Frambu din Norvegia, a derulat în perioada 1 martie 2015 – 30 aprilie 2016, proiectului ”NoRo-Frambu, parteneriat pentru viitor”, finanțat prin granturile SEE 2009-2014, în cadrul Fondului ONG în România.

Scopul proiectului a vizat îmbunătățirea accesului la servicii sociale specializate pentru persoanele cu dizabilități produse de boli rare din România.

Implementarea proiectului a dus la atingerea următoarelor rezultate:

• Am consolidat rolul Centrului NoRo ca furnizor de servicii sociale specializate;
• Am reorganizat activitățile Centrului NoRo prin introducerea în paleta de servicii a taberelor de vară pentru creșterea gradului de socializare în rândul beneficiarilor;
• Am organizat 4 grupuri de pacienți în cadrul cărora am evaluat nevoile pacienților cu boli rare, serviciile existente în diferite regiuni ale țării și am stabilit obiective comune;
• Am întărit relația de parteneriat cu Centrul Frambu din Norvegia cu ajutorul unui program de mentorat și prin participarea reprezentanților lor la cele două workshopuri organizate, la Zalău;
• Am organizat vizite de informare și consultanță, despre bolile rare și serviciile accesibile, în toate cele 8 regiuni de dezvoltare ale României;
• Am organizat 4 întâlniri cu alte servicii din comunitate, în vederea asigurării continuității îngrijirii și îmbunătățirea calității vieții copiilor cu boli rare și tulburări din spectrul autist, din județul Sălaj;
• Am încheiat 4 parteneriate, cu furnizori de servicii medicale, pentru asigurarea continuității îngrijirii pacienților cu boli rare, la nivel național;
• Am realizat o cartografiere a serviciile socio-medicale accesibile persoanelor afectate de boli rare, la nivel național;
• Am organizat o conferință națională, la care au participat și reprezentanți ai partenerilor noștri de la Centrul Frambu din Norvegia;
• Pentru îmbunătățirea capacității de intervenție a Centrului NoRo am achiziționat echipamente pentru dotarea ambulatorului de specialitate NoRo: (extractor ADN, EMG, EKG, Body fat monitor, Ecograf, echipament pentru terapia MIRA, echipament pentru terapie cu oscilații profunde, teste de diagnosticare și evaluare, laptopuri);
• Pentru îmbunătățirea capacității de cercetare a Centrului NoRo am elaborat 3 proiecte de cercetare în domeniul bolilor rare;
• Am derulat o campanie de promovare și strângere de fonduri, în mediul online;
• Am actualizat baza de date cu informații despre bolile rare pentru a deservi și activitatea Helpline NoRo (serviciu de informare pentru pacienți și specialiști);
• Personalul Centrului NoRo a participat la cursuri de formare în diferite domenii: acordarea primului ajutor, managementul proiectelor și achiziții publice;
• Am publicat materiale informative: Revista Oameni Rari și Bolile Rare, Ghidul de servicii al Centrului NoRo, Harta serviciilor accesibile persoanelor cu boli rare din România.

Finanțarea proiectului a fost în valoare de 147.867 eur, reprezentând 76,85% din totalul costurilor eligibile.