Curs 1 - Traseul pacientului afectat de o boală rară prin serviciile socio-medicale - 17-18 noiembrie 2014

 
 
În cadrul proiectului ExpertRARE, co-finanțat prin Programul de Cooperare Elvețiano-Român - Schema de grant pentru ONG-uri, în perioada 17-18 noiembrie 2014, am organizat primul curs Traseul pacientului afectat de o boală rară prin serviciile socio-medicale. 
La curs au participat 32 de persoane: reprezentanți ai Direcțiilor de Asistență Socială din diferite județe (asistenți sociali, medici, psihologi, psihopedagogi, asistenți medicali, manageri de caz etc).
Scopul acestui curs a fost acela de a identifica posibilitățile prin care persoanele afectate de boli rare pot fi ajutate să găsească și să beneficieze de serviciile de care au nevoie. Cursul s-a adresat specialiștilor din cadrul Comisiilor de încadrare în grad de handicap și/sau ai Direcțiilor Generale de Asistență Socială din diferite județe din România.
Temele discutate au fost: bolile rare în politicile naționale și europene; circuitul pacientului și necesitatea acestuia, modul de lucru în cadrul proiectului ExpertRARE; accesul la educație al persoanelor afectate de boli rare; serviciile sociale specializate; semne clinice sugestive pentru o patologie genetică în bolile rare care presupun retard în dezvoltare, consiliere genetică; nevoile pacienților cu BR; continuitatea îngrijirii și posibilități de colaborare pentru dezvoltarea traseului pacientului.