RAPORT privind realizarea platformei www.centrulnoro.ro

Asociația Prader Willi din România (APWR) în parteneriat cu Alianța Națională pentru Boli Rare (ANBRaRo) si Asociatia Română de Cancere Rare (ARCrare), reprezentată legal prin Dan Dorica – președinte, a implementat activități pentru sprijinirea beneficiarilor Centrului NoRo, centru pilot de referința pentru bolile rare pentru continuare terapiei și intervenției pentru pacienții cu boli rare în contextul crizei COVIT 19,  conform recomandărilor autorităților, dar mai ales, pentru a-i proteja.

Pandemia de coronavirus a avut consecințe pentru oamenii din întreaga lume iar pentru beneficiarii Centrului NoRo în mod deosebit pentru că au o sănătate precară și au nevoie de intervenție permanentă și cea mai bună soluție pentru această perioadă a fost izolarea la domiciliu (cu consecințe psihologice și de comportament asupra copiilor și stres pentru întreaga familie). În acest sens, din 16 martie până în data de 18 mai am organizat activități telefonic și folosind diverse mijloace de comunicare cu părinții și pacienții pentru a-i proteja și pentru a continua terapiile la domiciliu, făcând echipă cu părinții. 

În perioada de izolare la domiciliu (martie –mai 2020) am acordat servicii de suport social și medical (online, telefonic și după nevoi), consiliere psihologică pentru copiii cu dizabilități rare și familiile lor, am organizat cursuri online pentru membrii ANBRaRo,  livrare cumpărături la cerere pentru cele 60 de familii ale copiilor din centrul NoRo, activități cu caracter educativ pentru copii, informaționale, motivaționale, de promovare a sănătății pentru a menține calitatea vieții familiilor de care suntem responsabili și a prevenirii instaurării panicii la nivel de comunitate.

Personalul Centrului NoRo () a pregătit materiale informative și ghiduri pentru pacienții cu boli rare care puteau ajunge in situații de urgente in aceasta perioada, cu manifestări neobișnuite, de care personalul medical din triaj ar trebui sa tina cont. Am aplicat un chestionar privind impactul COVID 19 asupra pacienților cu boli rare iar rezultatele au fost publicate pe website: https://www.bolirareromania.ro/sites/default/files/Evaluarea%20sondaj%20Pacientii%20cu%20boli%20rare%20din%20Romania%20in%20perioada%20Covid-19_0.pdf

De asemenea, am sprijinit cu echipamente de protecție si cu aparate CPAP Spitalul din orașul Jibou pentru pacienții cu probleme respiratorii si apnee de somn, cu alimente si echipamente de protecție beneficiarii centrului NoRo, am achiziționat infuzomate pentru pacienții cu Sindrom Hunter pentru a-i sprijini in organizarea ingrijirii la domiciliu, am distribuit genți frigorifice pentru pacienții cu Hunter, Gaucher, Fabry si alte boli rare.

Am împrumutat extractorul ADN al Centrului NoRo pentru a sprijini capacitatea de testare la nivel județean Spitalului Județean de Urgenta iar geneticianul centrului nostru a sprijinit și instruit personalul medical implicat în testarea genetică la nivel județean.

Am organizat grupuri de lucru pe tema îngrijirii la domiciliu pentru pacienții cu boli rare și ne-am adresat CNAS si Ministerului Sănătății pentru autoritățile naționale pentru accesul tratamentului la domiciliu pentru pacienții cu boli rare în acțiune concertată cu asociațiile de pacienți cu boli rare;

Inclusiv in perioada in care Centrul NoRo a fost închis (16 martie – 18 mai 2020) am continuat intervenția de la domiciliu printr-un program de consiliere psihologică și socială, HelpLine și management de caz pentru cei 60 de copii și 10 tineri din Centrul NoRo care erau izolați la domiciliu și pentru familiile acestora in vederea menținerii stării de sănătate a copiilor și tinerilor afectați de boli rare, beneficiari ai serviciilor centrului NoRo;

Am organizat zilnic întâlniri zoom cu echipa Centrului Noro în care am discutat toate cazurile în echipa interdisciplinară și am propus intervenții personalizate la distanta pentru fiecare beneficiar. In același timp, am lucrat împreuna la platforma virtuala de terapie www.centrulnoro.ro. Am reluat activitățile centrului din data de 18 mai, cu un număr de terapii redus pentru a putea dezinfecta intre terapii si cu alte proceduri si masuri preventive conform legislației in vigoare.

Am propus platforma www.centrulnoro.ro intr-un concurs Changemakers United organizat de Ashoka Europe si am fost selectați pentru un program in care beneficiem de sprijinul unei echipe internationale de experti (Zalando, Philips, Accenture, SteelCase, Dentons, Utopic Brain) pentru partea de GDPR, legislatie, fundraising, marketing si comunicare online.

Colaborarea cu echipa internaționala de experți a fost extrem de utila pentru feedback din partea unor experți care isi cunosc foarte bine domeniul dar nu cunosteau bolile rare. Am participat la Summitul Changemakers United si am prezentat proiectul nostru celor peste 1500 de participanți online iar keynote speaker a fost Mr. Kailash Satyarthi, laureat al Premiului Nobel pentru Pace in 2014.

Am organizat testarea platformei pentru 2 grupuri de pacienti in iunie Miastenia Gravis, in iulie Sindromul Prader Willi si urmeaza sa organizam testarea terapiilor individuale si consultatiile medicale online in prima saptamana din septembrie. In perioada 31 august – 4 septembrie vom organiza online grupul de pacienti cu Acondroplazie. Ne-am dat seama ca in mediul online putem beneficia de sprijinul altor specialisti din tara si strainatate (la grupul Miastenia Gravis medicul neurolog a fost din Bruxel), la grupul Prader Willi am avut specialist din Danemarca si pacienti romani  si moldoveni dar si romani care locuiesc in alte tari  (Bulgaria, Italia, Suedia, Canada).

Prin platforma www.centrulnoro.ro, pe lângă faptul ca putem sprijini beneficiarii centrului nostru la distanta dar extindem serviciile centrului către pacienți care altfel nu ar putea beneficia de serviciile noastre pentru ca nu pot calatori sau către pacienți romani care locuiesc in alte tari si prefera sa participe la activități de terapie si consiliere in limba romana. De asemenea, putem sa beneficiem de serviciile unei echipe extinse de specialiști din tara si străinătate.    

Terapia si consultația online se bazează pe aceleași principii ca și terapia sau consultația față în față, doar că folosește comunicarea la distanță. Avantajul pe care îl aduce terapia online, pe lângă faptul că este eficientă, confidențială și privată, este că te poți conecta de oriunde, de pe orice device (telefon, tabletă, calculator, etc.

Terapia online se realizează pe platformă prin video-call zoom, iar durata și numărul ședințelor se stabilesc de către terapeut în funcție de complexitatea cazului.

Rolul terapiei comportamentale este de a îmbunătăți comportamentele adaptative și de a facilita achiziționarea abilităților din diverse arii precum cognitiv, motor, socializare, autonomie personală, limbaj și comunicare. În acest proces de intervenție și educație implicarea familiei este importantă pentru a sprijini copilul să își atingă potențialul maxim.

Experiența oferită de terapia senzorială este de două tipuri: relaxare și explorare sub conducerea terapeutului. Terapia senzorială folosește jocul, conceput în așa fel încât să schimbe modul în care creierul reacționează la atingere, sunet, vedere și mișcare.

Meloterapia sau terapia prin muzică este o formă de psihoterapie care utilizează muzica în diferite forme și moduri pentru a îmbunătăți starea de sănătate fizică și mentală a persoanei. Terapeuții folosesc muzica pentru că este o formă de stimulare senzorială, care are efecte asupra psihicului (relaxare, dezvoltarea și îmbunătățirea unor abilități, exprimarea emoțiilor și sentimentelor într-o maniera non-verbală) și stării fizice (recuperare fizică, îmbunătățirea mișcării).

Logopedia studiază natura și formele de manifestare a defectelor, tulburărilor de limbaj și de vorbire, propunând metode și procedee de corectare adecvate. Logopedul identifică și corectează tulburările de limbaj vorbit, scris, citit, socotit și îi are în vedere pe toți cei care au nevoie, indiferent de vârstă.

Este o terapie prin mișcare ce constă în efectuarea unor exerciții într-un ansamblu de tehnici și metode în funcție de afecțiunea pe care o prezintă fiecare persoană. Obiectivele urmărite sunt: relaxarea organismului, corectarea posturii și aliniamentului corpului, creșterea mobilității articulare, creșterea forței musculare, creșterea rezistenței musculare, creșterea coordonării, controlului și echilibrului, corectarea deficitului respirator, antrenamentul la efort și reeducarea sensibilității, în funcție de nevoi.

Scopul activității noastre de consiliere este de a identifica nevoile beneficiarilor noștri și în funcție de resursele existente, să putem sprijini fiecare caz în găsirea soluțiilor care duc la creșterea calității vieții acestora. Ne adresăm persoanelor care au o suspiciune de boală rară sau tulburări din spectrul autist, dar și persoanelor care au deja un diagnostic de boală rară sau altă boală care provoacă dizabilitate.

Consilierea psihologică este o intervenție specifică realizată în scopul optimizării, autocunoașterii și dezvoltării personale sau în scopul prevenției și remiterii problemelor emoționale, cognitive și de comportament. Beneficiarii consilierii psihologice pot fi: părinți, adulți, adolescenți, copii. Poate fi individuală sau de grup.

Art-terapia reprezintă utilizarea terapeutică a creației artistice pentru îmbunătățirea stării emoționale a persoanelor care au diferite dificultăți de viață sau a celor care își doresc dezvoltarea personală. Art-terapia folosește tehnici creative precum desenul, pictura, modelajul, pentru a ajuta fiecare persoană să se înțeleagă pe sine, să se elibereze de anxietățile acumulate, de tensiuni și să faciliteze comunicarea și relaționarea. 

 

 

Centrul NoRo găzduiește grupuri de pacienți cu același diagnostic rar sau grupuri din același cluster de boli rare (unde numărul de pacienți este foarte mic) care vor beneficia de grupuri de suport online și instruire în managementul bolii.

Centrul NoRo organizează lunar din anul 2010 câte un grup de pacienți afectați de o anumită boală rară, care beneficiază de instruire în managementul bolii, terapie și grup de suport. Programul cuprinde module de instruire în managementul bolilor rare (abordând aspecte medicale, psihologice și sociale) și activități terapeutice individuale sau de grup. Având în vedere diversitatea și complexitatea bolilor rare, Centrul NoRo furnizează online activități de educație terapeutică și consiliere: consiliere psihologică și socială, consultații medicale online, instruire privind managementul bolii, nutriție, managementul greutății, etc.; În funcție de diagnostic și de nevoile identificate de către echipa de specialiști, pacienții primesc recomandări pentru terapii. Prin această formă de abordare ne propunem ca pacienții să învețe cum să facă față bolii, să afle informații noi despre boală, să împărtășească experiențe si să-și însușească noi deprinderi cu ajutorul terapeuților, pe care să le aplice în viața de zi cu zi. Pentru specialiști, aceste grupuri sunt importante pentru că au ocazia să cunoască pacienți cu același diagnostic dar cu nevoi extrem de diferite.

Primele grupuri organizate online au fost grupul de pacienți cu Miastenia Gravis si cel cu Sindrom    Prader Willi.

Specialiști implicați în acordarea serviciilor online: medici, psihologi, psihopedagogi, logopezi, asistenți sociali, kinetoterapeuți, pedagog școlar,  pedagog de recuperare, asistenți medicali.

Mulțumim foarte mult pentru sprijinul acordat si va invitam la lansarea platformei www.centrulnoro.ro in data de 10.09.2020, ora 12.00 printr-un eveniment online!