Grup online – Parkinson

MediComRare Activități

 

În perioada 12-16 decembrie anul curent, Asociația Prader Willi din România prin Centrul NoRo a organizat online, grupul de educație terapeutica pentru pacienții cu boala Parkinson, în cadrul proiectului: ,, Extinderea serviciilor medicale și comunitare pentru persoanele afectate de boli genetice și rare “(MEDI.COM-RARE), finanțat prin programul SEE 2014-2021.
Scopul proiectului nostru este acela de a îmbunătăți calitatea vieții pacienților cu boli rare și inclusiv a populației vulnerabile.

La grup au participat 17 pacienți. Aceștia au beneficiat pe parcursul acestei săptămâni de consiliere psihologică individuală și kinetoterapie individuală. În cele 5 zile au fost organizate întâlniri cu diferiți specialiști și anume: Medic Genetician Diana Miclea care a vorbit despre aspectele genetice în boala Parkinson, Medic Genetician Nicolle Andreescu care a vorbit despre importanta testării genetice în boala Parkinson, Nutriționist /Dietetician Criste Maria Cristina care a vorbit despre importanta nutriției în bolile rare.
Medicul Neurolog Cornea Amalia a vorbit despre implicațiile neurologice în boala Parkinson și acolo unde a fost nevoie a făcut recomandări de ajustare a tratamentului. Totodată aceasta a vorbit si despre noile descoperi în boala Parkinson.
Asistentul medical Pușcaș Camelia din cadrul Centrului NoRo a susținut un curs de prim ajutor pentru pacienții cu boala Parkinson iar asistentul social Mocutiu Ramona a vorbit despre drepturile și obligațiile persoanelor cu dizabilități. În cadrul acestei sesiuni au fost lămurite aspecte cu privire la decontarea carburantului pentru persoanele cu dizabilități și mai ales care sunt diligentele necesare încadrării în grad de handicap.
Nu în ultimul rând, participanții la grup au avut ocazia sa beneficieze de întâlniri de grup suport în care au fost prezentate tehnici și metode de relaxare pentru a reuși să facă față stresului de zi cu zi și terapie ocupațională online la care au realizat ornamente specifice sărbătorii Crăciunului.

În cadrul grupului de educație terapeutică organizat în această săptămână, pacienții și aparținătorii acestora au avut posibilitatea de a adresa întrebări specialiștilor legate de impedimentele pe care le întâmpină în managementul bolii și de a primii răspunsuri. Au avut ocazia să întâlnească și alte persoane care suferă de aceeași boală ca și ei, iar prin împărtășirea experienței, fiecare a putut învăța unul de la celălalt.

În ultima zi a acestei săptămâni a avut loc o întâlnire la care au participat specialiștii implicați în activitățile din aceasta săptămână și pacienții înscriși la grup. Fiecare pacient a avut ocazia să relateze care sunt impresiile și concluziile acestei săptămâni. Toți participanții la grup au concluzionat că organizarea grupului a fost un lucru foarte benefic pentru ei și că își doresc să mai organizam și în viitor deoarece au reușit sa afle informații noi cu privire la boala Parkinson și mai ales cât de importantă este nutriția pentru a-și îmbunătății stilul de viață.