Grup online – Charcot Marie Tooth

În perioada 16-20.01.2023, Asociația Prader Willi din România prin Centrul NoRo a organizat online, grupul de educație terapeutica pentru pacienții cu boala Charchot Marie Tooth, în cadrul proiectului: ,,Extinderea serviciilor medicale și comunitare pentru persoanele afectate de boli genetice și rare “ (MEDI.COM-RARE ), finanțat prin programul SEE 2014-2021.
Scopul proiectului nostru este acela de a îmbunătăți calitatea vieții pacienților cu boli rare și inclusiv a populației vulnerabile.
La grup s-au înscris 22 de pacienți și 2 aparținători ai acestora. Aceștia au beneficiat pe parcursul acestei săptămâni de consiliere psihologică individuală și kinetoterapie individuală.
Totodată au fost organizate întâlniri cu diferiți specialiști și anume: Medic Genetician Diana Miclea si Medic Genetician Nicoleta Andreescu, Nutriționist /Dietetician Criste Maria Cristina, medicul neurolog Ritesh Seewooram, asistent social Mocutiu Ramona li asistent medical Pușcaș Camelia.
Dna dr. Diana Miclea a vorbit despre diagnosticarea bolii și metoda de transmitere a bolii la următoarele generații. Beneficiarii au avut oportunitatea de a-i adresa întrebări și totodată să primească răspunsurile mult așteptate. Dna. dr. genetician Nicolle Andreescu a vorbit despre importanta testării genetice și rolul testării în prevenirea complicațiilor în boala Charchot Marie Toth.
Dr. Neurolog a vorbit despre aspectele neurologice din această boală. Pacienții au pus întrebări legate de diagnostic, monitorizare, echipa multidisciplinara dar și despre tratament. Acolo unde a fost nevoie s-au făcut recomandări de ajustare a tratamentul dar și recomandări de investigații medicale mai amănunțite.
Nutriționistul a vorbit despre importanța adoptării unui stil de viață sănătos pentru pacienții cu boala Charchot Marie Toth și a întocmit planuri alimentare pentru pacienții prezenți la întâlnire.
Asistentul medical din cadrul Centrului NoRo a instruit pacienții și aparținătorii acestora cu privire la primul ajutor in caz de accidentare, mai exact, prim ajutor in caz de luxație sau fractură, îngrijirea plăgilor deschise, etc.
Nu în ultimul rând, participanții la grup au avut ocazia de a beneficia de întâlniri de grup suport în care au fost prezentate tehnici și metode de relaxare pentru a reuși să facă față stresului de zi cu zi și terapie ocupațională online.
La întâlnirea dedicata drepturilor și obligațiile persoanelor cu dizabilități, asistentul social din cadrul centrului NoRo Mocutiu Ramona, a vorbit în special despre diligentele necesare care trebuiesc realizate pentru încadrarea în grad de handicap. Totodata au fost intrebari legate de obtinerea pensiei de invaliditate, legislatia in vigoare si care sunt conditiile care trebuiesc indiplinite pentru a beneficia de pensie de invalidate.
În cadrul grupului de educație terapeutică organizat în această săptămână, pacienții și aparținătorii acestora au avut posibilitatea de a adresa întrebări specialiștilor legate de impedimentele pe care le întâmpină in managementul bolii și de a primi răspunsuri. Au avut ocazia să întâlnească și alte persoane care suferă de aceeași boală ca și ei, iar prin împărtășirea experienței, fiecare a putut învăța unul de la celălalt.
La ultima intalnire beneficiarii prezenti au avut posibilitatea de a completa chestionarul de masurare a gradului de satisfactie cu privire la serviciile furnizate de catre in aceasta saptamana. Beneficiarii s-au declarat foarte multumiti sau multumiti de profesionalismul specialistilor din aceasta saptamana si de comunicarea acestora cu ei, iar informatiile primite in aceasta saptamana au fost considerate de catre acestia foarte utile.
Printre argumentele respondentilor la intrebarea referitoare la utilitatea intalnirilor cu specialistii s-au regasit urmatoare:
  -Pentru ca mi-au adus informatii noi si am putut sa ma descarc.
  -Se ofera posibilitatea aflarii raspunsurilor pt cei care nu au alta posibilitate de interactiune.
  -Pentru că învățăm chestii utile pentru noi.
  -Sunt de ajutor.
  -Au explicat lucrurile pe intelesul tuturor.
  -Pentru ca avem acces la mai multe informații.
  -Ofera posibilitatea aflarii unor raspunsuri atunci cand sunt intrebari al caror raspuns e greu de gasit intr-o intalnire individuala, fizica
  -Imi sunt de folos informatiile.