Grup online – Distrofie musculară

În luna martie, în perioada 27-31 Asociația Prader Willi din România a organizat grup de educație terapeutică online pentru pacienții cu distrofie musculară.
Acest grup a fost organizat în cadrul proiectului: ,, Extinderea serviciilor medicale și comunitare pentru persoanele afectate de boli genetice și rare” (MEDI.COM-RARE), finanțat prin programul SEE 2014-2021.
Scopul proiectului este acela de a îmbunătății calitatea vieții pacienților cu boli rare și inclusiv a populației vulnerabile.
La grup s-au înscris 48 de persoane: pacienți și aparținători. Aceștia au beneficiat pe parcursul acestei săptămâni de ședințe de consiliere psihologică de grup și kinetoterapie de grup și au participat la diferite întâlniri în care au fost abordate teme ca:
- Circuitul pacientului cu distrofie musculară, susținută de Dorica Dan Președintele Asociației Prader Willi din România.
- Tranziția de la copil la adult a pacienților cu distrofie musculară, condusă de dr. neurolog/ pediatru Raluca Teleanu, dr. neurolog pediatru Oana Vlădăcenco și dr. neurolog pentru adulți Ana Cobzaru.
- Produse asistative pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu distrofie muscular, condusă de asistent medical Marincaș Ramona.
- Aspecte genetice în distrofie musculară, condusă de dr. genetician/ pediatru/ endocrinolog Miclea Diana.
- Rolul kinetoterapiei în distrofie musculară și exerciții practice, condusă de kinetoterapeut Demjen Zelinke.
- Drepturile și obligațiile persoanelor cu dizabilități, sesiune condusă de asistent social Mocuțiu Ramona.
- Curs de prim ajutor pentru pacienții cu distrofie muscular, susținut de asistent medical Pușcaș Camelia.
- Art-terapie, susținută de Ileș Iulia art- terapeut.
- Tehnici de relaxar, susținută de Ionuțas Veronica.
La stabilirea Circuitului pentru pacientul cu distrofie musculară, s-au identificat nevoile pacienților, cum se face diagnosticarea, tratamentul și monitorizarea la pacienții cu distrofie musculară și împreună cu participanții la grup s-au stabilit care sunt nevoile care nu sunt acoperite în momentul actual. Toate lucrurile menționate mai sus au fost creionate împreună cu beneficiarii într-un document.
La discuția în care a fost abordată tema ,, Tranziția de la copil la adult a pacienților cu distrofie musculară” , au participat atât specialiști pentru copii cât și specialiști pentru adulți. Aceștia au vorbit despre ce înseamnă îngrijirea în echipa multidisciplinară și despre standardele de îngrijire pentru pacienții cu distrofie musculară. Totodată, aceștia au prezentat și care este momentul oportun pentru a iniția discuția despre tranziție pacientului cu distrofie musculară la neurologia de adulți, cine inițiază această discuție și care sunt membrii echipei de tranziție.
Pentru sesiunea ,,Produse asistative pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu distrofie musculară” doamna Marincaș Ramona a prezentat câteva produse care pot îmbunătății calitatea vieții pacienților cu distrofie musculară și care pot ușura munca persoanelor care îi îngrijesc.
Doamna dr. genetician/pediatru/endocrinolog Miclea Diana a vorbit despre rolul testării genetice și despre modalitatea de transmitere a bolii.
La sesiunea dedicată kinetoterapiei, kinetoterapeutul Demjen Zelinke a vorbit despre rolul kinetoterapiei pentru pacienții cu distrofie musculară și a prezentat câteva exerciții practice pe care pacienții le pot realiza acasă.
Nutrioționistul/ dietetician Criste Maria Cristina a vorbit despre adoptarea unui stil de viață sănătos, lucru care implică adoptarea unei diete corecte și echilibrate pentru pacienți. Aceasta a întocmit planuri alimentare pentru pacienții prezenți pe care le-a transmis acestora pe mail.
Pușcaș Camelia a instruit pacienții și aparținătorii acestora cu privire la primul ajutor în caz de accidentare.
La întâlnirea dedicată drepturilor și obligațiilor persoanelor cu dizabilități, a fost prezentată legislația care reglementează aceste aspecte, care sunt drepturile și obligațiile persoanelor cu dizabilități, despre diligențele care trebuie realizate pentru încadrarea în grad de handicap, etc.
La fiecare sesiune de instruire pacienții și/sau aparținătorii acestora au avut oportunitatea de a pune întrebări specialiștilor și totodată să primească răspunsuri.
La ultima întâlnire beneficiarii prezenți au completat chestionarul de măsurare a gradului de satisfacție cu privire la servciile furnizate de către echipa proiectului în această săptămână. Respondenții chestionarului s-au declarat foarte mulțumiți sau mulțumiți de profesionalismul specialiștilor și de comunicarea cu aceștia, iar informațiile primite din partea acestora au fost considerate foarte utile.
Printre argumentele respondenților la întrebarea: ,, Cum apreciați sprijinul acordat de APWR prin organizarea grupurilor de educație terapeutică ?” se regăsesc următoarele:

- Sfaturile și părerile specialiștilor ne oferă un sprijin moral și concret și ajută la confirmarea sau la infirmarea informațiilor pe care le avem deja din diferite surse.
- Chiar dacă în domeniul distrofiei musculare progresive nu există tratament de vindecare, consider foarte importantă cunoașterea terapiilor de întreținere și de creșterea calității vieții pentru menținerea stării de bine pentru o perioadă mai lungă.