Raport de activitate 2018

Dacă ne gândim la trecerea dintre ani ca la o poartă prin care trecem, ar fi bine să luăm cu noi doar amintirile plăcute și realizările, cele care ne ajută să continuăm munca noastră, să sperăm și să luptăm pentru realizarea idealurilor care ne animă existența. Dar, poate că nu este lipsit de interes să ne gândim și la lucrurile care ne-au ținut pe loc în 2018, să înțelegem cauzele și să găsim soluții în anul care vine...

Premiile „Black Pearl Awards"

        
Premiile "Black Pearl Awards" din cadrul EURORDIS doresc să recunoască realizările excepționale și munca în domeniul bolilor rare - care include contribuțiile din ce în ce mai mari ale grupurilor de advocacy ale pacienților, ale voluntarilor, oamenilor de știință, companiilor, mass-media și factorilor de decizie în privința atenuării impactului bolilor rare asupra vieții oamenilor.
 
Procesul de nominalizare este deschis până la data de 20 august fiind posibila  prezentarea unei nominalizari pentru oricare care dintre următoarele categorii.
• Premiul "Avocatul Tinerilor Pacienți"
• Premiul "Conducerea Europeana a bolilor rare"
• Premiul "Factor de decizie politica"
• Premiul "Științific"
• Premiile "Voluntar EURORDIS"
• Premiul "Organizația de Pacienți" EURORDIS
• Premiul "Media Scrisă"
• Premiul "Media Visuală și Audio"
• Premiul "O realizare de-o viață"
• Premiul companiei pentru inovare
• Premiul companiei pentru implicarea pacientului
* PREMIU NOU *  Noua categorie de premii pentru anul 2019 este premiul Health Technology Company Award. Acest premiu recunoaște orice companie care activează în domeniul tehnologiei sau în dezvoltarea de dispozitive medicale, platforme informatice, aplicații de sănătate sau instrumente de diagnostic care îmbunătățesc viața persoanelor cu boli rare.
 
Aceasta este pagina oficială de pe site-ul nostru pentru nominalizări: https://blackpear l.eurordis.org/nominate/
 
Acestea sunt link-uri către unele dintre ultimele noastre postări media, vă rugăm să nu ezitați să le distribuiti.
 
Facebook:
 
Twitter:
 
LinkedIn:
 

Proiectul ⹂Călătoria copiilor în universul emoțiilor”

Astăzi încheiem încă un proiect alături de Fundația pentru Comunitate și MOL România. Fiecare oportunitate pe care am avut-o în derularea unui proiect sprijinit de Fundația pentru Comunitate și MOL România prin Programul MOL pentru sănătatea copiilor a oferit noi experiențe frumoase.

Prin „Călătoria copiilor în universul emoțiilor” ne-am propus să creștem gradul de independență și adaptabilitate socio-emoțională la copiii cu dizabilități  produse de boli rare și tulburări din spectrul autist. Beneficiarii au fost 50 de copii din Centrul NoRo, aparținători (părinți, frați/surori, bunici, asistenți personali) și voluntari. Proiectul a fost finanțat cu suma de 25.000 lei.

În perioada decembrie 2018 – august 2019 ne-am aventurat în „Călătoria copiilor în universul emoțiilor” și am desfășurat diferite activități: art-terapie (pictură, colaj, desen, modelaj), meloterapie (terapie prin dans și mișcare), educație prin joc, cinema senzorial, ȋntâlniri cu părinții, club de socializare pentru frați/surori ai beneficiarilor, formarea și implicarea voluntarilor, activități de socializare pentru a facilita integrarea în comunitate.

Succesul acestui proiect constă în nenumărate clipe de bucurie, priviri înseninate, chicoteli curajoase, expunerea la situații diferite de învățare, achiziționarea de noi abilități, descoperirea că „Eu pot!”, „Eu reușesc!”  și nu în ultimul rând conștientizarea că „Nu sunt singur în această călătorie”.

 

Dorica Dan, președinte APWR

Darkó Hortensia – Emese, coordonator de proiect

Pages

Subscribe to Asociatia Prader Willi din Romania RSS