Workshopul Fit4RareFit4All

Alianța Națională pentru Boli Rare, în parteneriat cu Asociația Prader Willi din România și Asociația Română de Cancere Rare vă invită în zilele de 3-4 septembrie 2017 la Hotel Opal, Cluj-Napoca, workshopul cu titlul: Fit4RareFit4All!

Speakeri internaționali

Teme abordate: 

  • Acces la tratament în bolile rare
  • Registre electronice de pacienți
  • Baze de date
  • Servicii centrate pe pacienți
  • Rețele Europene de Referință

Evenimentul este creditat de CMR cu 6 credite EMC. În dezbatere teme precum: accesul la tratamen, registre de pacienți, centre de expertiză, rețele europene de referință, servicii sociale specializate, baze de date, încadrarea în grad de handicap etc.

Așteptam înscrierile dvs. pe adresa office@bolirareromania.ro pâna în data de 25.08.2017, în limita locurilor disponibile! ANBRaRo, APWR, ARCrare și SRGM.

Health for all

Proiectul ”TEAM – Together, everybody achieve more”

Asociația Prader Willi din România aderulat proiectul cu titlul ”TEAM – Together, everybody achieve more” finanțat prin granturile SEE și Norvegiene 2009-2014, finanţat din FONDUL PENTRU RELAȚII BILATERALE - Programului RO01 - Asistență tehnică și Fondul Bilateral la Nivel Național – Masura 2.
Scopul principal al proiectului este crearea unei întelegeri mai bune a provocărilor cu care se confruntă pacienții cu boli rare în accesarea serviciilor de care au nevoie în cele două țări prin:
  • Împărtășirea de cunoștințe și bune practici între partenerii din Norvegia și România
  • Creșterea accesului la informații despre bolile rare în ambele țări

Plan de acțiune pentru egalitatea de șanse şi de tratament între femei și bărbați

Egalitatea de șanse şi de tratament între femei și bărbați reprezintă un principiu fundamental al drepturilor omului cu o largă aplicare în diferite domenii. Asociația Prader Willi din România și Centrul NoRo respect acest principiu și legislația în acest domeniu.
Conform Strategiei naționale privind promovarea egalității de șanse și de tratament între femei și bărbați și prevenirea și combaterea violenței domestice pentru perioada 2018-2021, pilonul Egalitate de șanse și de tratament între femei și bărbați considerăm că realizarea egalității de drept și de fapt între femei și bărbați este un element cheie în prevenirea și eliminarea inechităților sociale manifestate pregnant la nivelul societății contemporane. În fapt, persistența inegalităților dintre femei și bărbați reprezintă o consecință a relațiilor istoric inegale de putere dintre femei și bărbați, care au condus la discriminarea împotriva femeilor de către bărbați și la împiedicarea progresului deplin al femeilor. În mod indiscutabil, egalitatea de șanse și de tratament între femei și bărbați se referă la relațiile sociale între indivizi, atât în spațiul public, cât și în cel privat. Tocmai de aceea elaborarea de politici publice în acest domeniu trebuie să aducă îmbunătățiri asupra vieții sociale, să corecteze acele atitudini și comportamente care ar putea conduce la excluderea sau marginalizarea persoanelor, de un sex sau altul, și să promoveze beneficiile construirii unei societăți incluzive și nediscriminatorii, în care dimensiunea de gen este integrantă, astfel încât să se înregistreze beneficii reale asupra vieții tuturor femeilor și bărbaților și să se elimine orice formă de discriminare și de violență de gen.
Prin adoptarea legislației primare, respectiv Legea nr. 202/2002 privind egalitatea de șanse şi de tratament între femei și bărbați, republicată, cu modificările și completările ulterioare, s-a asigurat armonizarea legislativă cu reglementările internaționale și comunitare în domeniu.

Sărbători Fericite 2021!

Vin sărbătorile de sfârșit de an! Să ne bucurăm de pace și lumină alături de cei dragi! Dăruiți din toată inima și deschideți-vă sufletele pentru a primi un colind din partea copiilor din Centrul NoRo! 
Crăciun fericit!
 

RAPORT privind realizarea platformei www.centrulnoro.ro

Centrul NoRo 10 ani / NoRo Center 10 years

Centrul NoRo este centru de expertiză și centru resursă ce oferă servicii sociale, terapeutice și medicale pentru pacienții cu boli rare din România. În 28 iunie 2021, centrul a sărbătorit 10 ani de la deschiderea sa în 2011.

Webinar Integrated Care at NoRo Center

NoRo Center and ITHACA ePAGs organized a webinar with the topic „Integrated Care at NoRo Center” in 9th of April 2021.
NoRo Center was launched in June 2011. It is innovative in its holistic and centralised approach to rare disease care, providing a ’one-stop-shop’ for people living with a rare disease. Set up by the Romanian Prader Willi Association (RPWA), in partnership with the leading Norwegian Frambu Resource Centre for Rare Disorders, and funded by the EEA and Norway Grants, the Centre combines medical, social and educational services, for patients and their families.

NoRo provides medical and social services and works to increase awareness of rare diseases in the medical and wider community. It was accredited by MoH Romania as a Center of Expertise and participates in the Romanian network RO-NMCA-ID, one of the members of ITHACA. 

Pages

Subscribe to Asociatia Prader Willi din Romania RSS