­­NOTĂ DE INFORMARE PRIVIND PROTECŢIA DATELOR PERSONALE

Submitted by admindmb on Tue, 05/29/2018 - 10:50

Stimate beneficiar al serviciilor Asociației Prader Willi din România (APWR)!

Siguranța datelor tale personale este foarte importantă pentru organizația noastră!

Te informăm că respectăm Regulamentul UE pentru Protecția Datelor și îți confirmăm că datele tale sunt în siguranță la APWR.

Datele pe care le completăm în anchetele sociale, contractele de servicii APWR, registrul electronic de pacienți al Centrului NoRo - nume, prenume, email, număr de telefon etc. – sunt folosite doar pentru prestarea și îmbunătățirea serviciilor noastre medicale, sociale, de instruire și de informare, pentru îndeplinirea obligațiilor legale, în interesul pacienților și, mai ales, cu acordul tău, oricând legea cere acest lucru.

Pentru APWR este important să:

1. îți spunem scopul pentru care sunt utilizate datele tale;
2. îți cerem acordul oricând legea cere acest lucru;
3. știi cât timp vom păstra datele tale cu caracter personal în sistem;

Aceste informații ți se oferă în momentul în care semnezi un contract de prestări servicii sociale, sau beneficiezi de un alt serviciu direct al APWR.

Trebuie să știi că ai următoarele drepturi în legătură cu datele personale pe care noi le respectăm:

• dreptul la informare;
• dreptul de acces la date;
• dreptul la rectificare;
• dreptul la ștergerea datelor („dreptul de a fi uitat”);
• dreptul la restricționarea prelucrării;
• dreptul la portabilitatea datelor;
• dreptul la opoziție;
• dreptul de a nu fi supus unei decizii individuale automate;
• dreptul de a te adresa Autorităţii Naţionale de Supraveghere a Prelucrării Datelor cu Caracter Personal sau instanțelor competente.

Poți solicita oricând informații despre protecția datelor tale în cadrul APWR la office@apwromania.ro, centrulnoro@gmail.com.

Workshopul Fit4RareFit4All

Submitted by admindmb on Wed, 07/19/2017 - 13:32

Alianța Națională pentru Boli Rare, în parteneriat cu Asociația Prader Willi din România și Asociația Română de Cancere Rare vă invită în zilele de 3-4 septembrie 2017 la Hotel Opal, Cluj-Napoca, workshopul cu titlul: Fit4RareFit4All!

Speakeri internaționali

Teme abordate: 

  • Acces la tratament în bolile rare
  • Registre electronice de pacienți
  • Baze de date
  • Servicii centrate pe pacienți
  • Rețele Europene de Referință

Evenimentul este creditat de CMR cu 6 credite EMC. În dezbatere teme precum: accesul la tratamen, registre de pacienți, centre de expertiză, rețele europene de referință, servicii sociale specializate, baze de date, încadrarea în grad de handicap etc.

Așteptam înscrierile dvs. pe adresa office@bolirareromania.ro pâna în data de 25.08.2017, în limita locurilor disponibile! ANBRaRo, APWR, ARCrare și SRGM.

Health for all

Submitted by admindmb on Mon, 12/12/2016 - 11:39

Proiectul ”TEAM – Together, everybody achieve more”

Submitted by admindmb on Fri, 07/29/2016 - 09:29
Asociația Prader Willi din România aderulat proiectul cu titlul ”TEAM – Together, everybody achieve more” finanțat prin granturile SEE și Norvegiene 2009-2014, finanţat din FONDUL PENTRU RELAȚII BILATERALE - Programului RO01 - Asistență tehnică și Fondul Bilateral la Nivel Național – Masura 2.
Scopul principal al proiectului este crearea unei întelegeri mai bune a provocărilor cu care se confruntă pacienții cu boli rare în accesarea serviciilor de care au nevoie în cele două țări prin:
  • Împărtășirea de cunoștințe și bune practici între partenerii din Norvegia și România
  • Creșterea accesului la informații despre bolile rare în ambele țări

Plan de acțiune pentru egalitatea de șanse şi de tratament între femei și bărbați

Submitted by admindmb on Tue, 01/04/2022 - 15:03
Egalitatea de șanse şi de tratament între femei și bărbați reprezintă un principiu fundamental al drepturilor omului cu o largă aplicare în diferite domenii. Asociația Prader Willi din România și Centrul NoRo respect acest principiu și legislația în acest domeniu.
Conform Strategiei naționale privind promovarea egalității de șanse și de tratament între femei și bărbați și prevenirea și combaterea violenței domestice pentru perioada 2018-2021, pilonul Egalitate de șanse și de tratament între femei și bărbați considerăm că realizarea egalității de drept și de fapt între femei și bărbați este un element cheie în prevenirea și eliminarea inechităților sociale manifestate pregnant la nivelul societății contemporane. În fapt, persistența inegalităților dintre femei și bărbați reprezintă o consecință a relațiilor istoric inegale de putere dintre femei și bărbați, care au condus la discriminarea împotriva femeilor de către bărbați și la împiedicarea progresului deplin al femeilor. În mod indiscutabil, egalitatea de șanse și de tratament între femei și bărbați se referă la relațiile sociale între indivizi, atât în spațiul public, cât și în cel privat. Tocmai de aceea elaborarea de politici publice în acest domeniu trebuie să aducă îmbunătățiri asupra vieții sociale, să corecteze acele atitudini și comportamente care ar putea conduce la excluderea sau marginalizarea persoanelor, de un sex sau altul, și să promoveze beneficiile construirii unei societăți incluzive și nediscriminatorii, în care dimensiunea de gen este integrantă, astfel încât să se înregistreze beneficii reale asupra vieții tuturor femeilor și bărbaților și să se elimine orice formă de discriminare și de violență de gen.
Prin adoptarea legislației primare, respectiv Legea nr. 202/2002 privind egalitatea de șanse şi de tratament între femei și bărbați, republicată, cu modificările și completările ulterioare, s-a asigurat armonizarea legislativă cu reglementările internaționale și comunitare în domeniu.
CITEȘTE MAI MULT -->

Sărbători Fericite 2021!

Submitted by admindmb on Wed, 12/22/2021 - 10:54
Vin sărbătorile de sfârșit de an! Să ne bucurăm de pace și lumină alături de cei dragi! Dăruiți din toată inima și deschideți-vă sufletele pentru a primi un colind din partea copiilor din Centrul NoRo! 
Crăciun fericit!
 

RAPORT privind realizarea platformei www.centrulnoro.ro

Submitted by admindmb on Thu, 10/21/2021 - 08:56

Centrul NoRo 10 ani / NoRo Center 10 years

Centrul NoRo este centru de expertiză și centru resursă ce oferă servicii sociale, terapeutice și medicale pentru pacienții cu boli rare din România. În 28 iunie 2021, centrul a sărbătorit 10 ani de la deschiderea sa în 2011.

Pages

Subscribe to Asociatia Prader Willi din Romania RSS