Cu ocazia Zilei Bolilor Rare, Rețeaua de Genodermatoza organizează un concurs internațional de artă, în scopul de a crește gradul de conștientizare cu privire la bolile rare ale pielii. Tema este « under your skin » și juriul format din reprezentanți ai grupurilor de pacienți (Geske Where de la Rețeaua Europeană pentru Ihtioză și John Dart de la Debra International, etc.), precum și coordonatorii din Comitetul științific al Rețelei de Genodermatoză.
Vă rugăm să căutați aici, anexată o scurtă descriere a acestui concurs de artă:
Cancerele rare - între cancerele comune și bolile rare
30-31 ianuarie 2015, Cluj-Napoca
Cancerele rare sunt incluse în categoria bolilor rare și sunt definite în UE ca fiind boli cu o prevalenţă de mai puţin de cinci cazuri la 10.000 de persoane. Astfel, pacienții cu forme rare de cancer se confruntă cu probleme speciale, privind diagnostic tardiv sau incorect, dificultăţi în găsirea de expertiză clinică, acces dificil la tratamente adecvate, dificultăţi în realizarea unor studii clinice din cauza numărului mic de pacienţi, interes scăzut în dezvoltarea de noi terapii, grad ridicat de incertitudine în procesul clinic de decizie, cât şi deficit de registre disponibile şi bănci de țesuturi.
Asociația Prader Willi din România, Asociația Română de Cancere Rare și Alianța Națională pentru Boli Rare România se alătură mișcării pentru dreptul la sănătate inițiată de organizația ”Article 25”.
Denumirea organizației inițiatoare vine de la articolul 25 din Declarația Universală a Drepturilor Omului, adoptată de Adunarea Generală a Organizației Națiunilor Unite (ONU) în 10 de septembrie 1948, care are următorul conținut:
Viziunea APWReste o lume în care persoanele afectate de boli rare au şanse reale la diagnostic şi tratament, beneficiind totodată de unele oportunităţi care să le faciliteze integrarea în comunitate.
Misiunea APWR este creşterea calităţii vieţii persoanelor afectate de Sindromul Prader Willi şi de alte boli genetice rare.
•Asociaţia Prader Willi din România Zalău, Sălaj, România
•Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare „NoRo”
Str. 22 Decembrie 1989, Nr. 9
Tel./Fax: 0040.260.610033
Mobil: 0040.735.858.667
E-mail: office@apwromania.ro
•Centrul de Informare pentru Boli Genetice Rare
Str. Avram Iancu Nr. 29
Tel./Fax: 0040-260.611214
E-mail: office@apwromania.ro
