Scopul proiectului Expert RARE este dezvoltarea unor servicii sociale specializate adresate pacienților cu boli rare, care să faciliteze realizarea unor trasee de îngrijire medicală și socială pentru beneficiarii cu boli rare din România;

Grupul țintă în proiectul nostru este reprezentat de pacienții cu boli rare din România, familiile acestora și specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare. Beneficiarii proiectului sunt din toată țara.

Partenerii APWR în proiect sunt SRGM – Societatea Română de Genetică Medicală, AJPIS – Agenția Județeană de Prestații și Inspecție Socială și ANBRaRo – Alianța Națională pentru Boli rare România.

Ziua Internațională a Bolilor Rare - 28 februarie 2013

o piesă dintr-un puzzle

Ca în fiecare an începând cu anul 2008, organizăm activități la nivel național, în parteneriat cu EURORDIS și alianțele din toate statele membre ale Uniunii Europene, motiv pentru care impactul acestor acțiuni este amplificat datorită organizării lor pe aceeași temă, în aceeași perioadă de timp.

EURORDIS stimuleaza implementarea de servicii adaptate nevoilor speciale ale pacientilor afectati de boli rare din Europa: http://www.eurordis.org/services-to-patients. Serviciile sociale specializate sunt esențiale pentru abilitarea persoanelor care sunt afectate de boli rare, fiind esențiale pentru îmbunătățirea sănătatii si a calitatii vietii acestora .