Reorganizarea activităților

Reorganizarea activităților

prin PROGRAMUL DE MENTORAT NORO- FRAMBU

Asociația Prader Willi din România (APWR) în parteneriat cu Centrul pentru boli rare Frambu din Norvegia deruleaza proiectul: NoRo-Frambu, parteneriat pentru viitor, finanțat prin granturile SEE 2009-2014, în cadrul Fondului ONG în România.

Scopul proiectului este îmbunătățirea accesului la servicii sociale specializate pentru persoanele cu dizabilități produse de boli rare din România.

Obiectivele proiectului:

1. Consolidarea rolului Centrului NoRo ca furnizor de servicii sociale specializate.
2. Implementarea unui program de mentorat cu Centrul Frambu Norvegia pentru diversificarea serviciilor oferite de Centrul NoRo.
3. Dezvoltarea și testarea unei abordări inovative pentru asigurarea continuității îngrijirii pacienților cu boli rare din România – realizarea unei Rețele de referință pentru boli rare la nivel național

Prin dezvoltarea de servicii integrate, specializate, organizate într-o rețea de referință națională vom răspunde mai bine nevoilor grupurilor țintă, vom îmbunătăți accesul la servicii și vom eficientiza intervențiile noastre.

Dezvoltarea organizațională a APWR vizează două obiective majore:

1. îmbunătățirea capacității de cercetare a APWR prin angajarea unui specialist cu experiență în derularea de proiecte de cercetare pe domeniul bolilor rare și realizarea unui portofoliu de proiecte de cercetare, urmând ca pe parcursul proiectului să inițiem o cercetare privind impactul social al bolii asupra familiilor beneficiarilor din proiect;

2. promovarea permanentă a serviciilor furnizate de Centrul NoRo prin realizarea unei campanii de promovare și a unei strategii de strângere de fonduri.

Perioada de implementare a proiectului este de 14 luni. Finanțarea proiectului este de 147.867 eur, reprezentând 76,85% din totalul costurilor eligibile. Partenerul nostru în acest proiect este Centrul FRAMBU din Norvegia.

Programul de mentorat vine în sprijinul angajaților centrului NoRo prin crearea unei platfome prin care ei pot accesa profesioniști în domeniile lor de interes de la Centrul Frambu. Programul de mentorat va fi axat pe următoarele arii comune de interes: terapii, programul pentru organizarea grupurilor de pacienți, a taberelor și activităților terapeutice recreative, relația cu autoritățile și implicarea comunității, proiecte comune de cercetare. Programul de mentorat va fi inițiat la întâlnirea de la primul workshop organizat în proiect și va fi implementat pe toată durata proiectului.

Scopul programului este acela de a facilita procesul de transfer de cunostinte si expertiza intre Centrul Frambu din Norvegia si Centrul NoRo din Romania.

Obiective:

1. Actualizarea programului de terapii pentru copii pe perioada de vara;
2. Organizarea de grupuri „NoRo- Frambu” pentru dezvoltare organizationala ;
3. Organizarea taberelor de vara;
4. Dezvoltarea unor proiecte comune de cercetare;
5. Promovarea permanenta a parteneriatului la nivel national si international;

Activitati prin care vor fi realizate obiectivele:

1. Organizarea de videoconferinte & conferinte de presa
2. Conferinte Skype
3. Folosirea unor evenimente internationale pentru a organiza intalniri fata-n fata in vederea actualizarii informatiilor privind implementarea proiectului;
4. Participarea partenerilor de la Frambu la workshopuri si la Conferinta finala a proiectului;

In cadrul workshopurilor se va analiza posibilitatea de implementare a modelului norvegian, cu ajustărilor necesare date de specificul Centrului NoRo. Se vor reorganiza atât activitățile din Centru, cât și partea de tabere organizate în alte locații.

Se propune, ca mai mulți specialiști din Centrul NoRo să meargă la Frambu pentru schimb de experiență, urmand sa facem rost de finantare pentru aceasta activitate din alte surse decat din proiect (in proiect nu a fost prevazut).

S-a analizat scopul și structura taberelor organizate de Frambu si  justificarea necesității acestora. Scopul acestor tabere, pe lângă oferirea momentelor plăcute este să întărească copiii / tinerii afectați de boală să dezvolte grupuri de suport, să fie apreciați și încurajați în ceea ce fac, să-și dezvolte personalitatea și abilitățile de socializare pentru a putea avea o viață mai bună. Totuși este important, ca activitățile din tabără să fie activități de socializare și nu activități propriu zise de terapii. Avand in vedere ca spre deosebire de Centrul Frambu, unde beneficiarii taberelor sunt tineri, iar specificul bolilor copiilor din Centrul de Zi „NoRo” este cel din spectrul autist, decizia este ca in primii ani sa organizam tabere la care sa participe copiii alaturi de parinti si voluntari, treptat, trecandu-se la tabere in care sa participe doar copiii, fara insotitori, doar cu voluntari si personalul Centrului NoRo. De asemenea, s-a decis ca locatia sa fie aproape de casa.

Se propune ca la realizarea programului pentru tabere sa comunicam permanent cu expertii de la Frambu.

Centrul Frambu va transmite o informare privind modul in care organizeaza vizitele in comunitate, intalnirile cu familiile in care este diagnosticat un copil cu boala rara si intalnirile cu autoritatile locale sau serviciile sociale, medicale si educationale, urmand ca din anul 2016 sa organizam astfel de vizite cu o frecventa mai mare in diverse regiuni din Romania. Vor fi identificate resurse financiare pentru a realiza aceste activitati si persoanele responsabile.

Centrul Frambu va decide cine vor fi participantii la evenimentele din proiect iar centrul NoRo o sa transmita informatiile in avans, astfel incat aceste vizite sa poata fi organizate fara a crea problem.

La ora actuala, bolile rare reprezenta una din prioritatile cercetatorilor in medicina. Conform estimarilor, 450 de noi terapii se afla in cercetare si dezvoltare, care sa ajute pacientii cu astfel de afectiuni. 

In Romania, diagnosticarea si tratamentul se face precar fata de alte tari UE

In Romania, circa 8 %  din populatia tarii este afectata de boli rare, insa multi pacienti nu au un diagnostic complet si astfel nu au parte nici de tratament adecvat.

“Bolile genetice, categorie importanta a bolilor rare, au cauze adesea necunoscute, iar tabloul clinic difera foarte mult, ceea ce le face dificil de diagnosticat si de tratat. De aceea cercetarea genetica, care reprezinta viitorul medicinei , a devenit o prioritate pentru comunitatea stiintifica medicala. Terapiile destinate bolilor rare isi pun semnificativ amprenta nu doar asupra vietii pacientilor, ci si asupra costurilor din sistemul sanitar. Persoanele care sufera de boli rare si care beneficieza de tratamente adecvate, administrate la timp au astfel sansa sa aiba o viata normala. Iar acest aspect conduce nu doar la imbunatatirea calitatii si sperantei de viata, ci si la reducerea cheltuielor in sanatate – reducerea costurilor de spitalizare, de tratare a complicatiilor, de consiliere psihologica, de ingrijire paliativa”.

Pornind de la experienta norvegiana in domeniul ingrijirii integrate a bolilor rare, ne propunem ca impreuna sa identificam proiecte de cercetare comune:

• Evaluarea impactului ingrijirii pacientilor in centrele NoRo si Frambu;
• Realizare de studii al istoricului bolii pornind de la experienta familiilor;
• Evaluarea impactului programelor de educatie teraputica asupra rezilientei familiilor;

Vor fi identificate proiecte de cercetare pe care sa aplicam in parteneriat.

Promovarea activitatii celor doua centre  in Campania de Ziua Bolilor Rare 2016 si la celebrarea a 5 ani de activitate a Centrului NoRo in iunie 2016.