- APWR
- SPW
- Proiecte
- MediCom-Rare
- ECOU
- CORE–RD
- Stil de viață sănătos
- Rețele de suport
- ProGeneRare
- INNOVCare
- Proiect ExpertRARE
- NoRo-Frambu
- NoRo-Frambu EN
- Centrul NoRo
- Informații
- Implică-te!
- Contact
Proiect MediCom-Rare
Grup online - distonie musculară și scleroză multiplă
Submitted by admindmb on Tue, 06/06/2023 - 14:37
MediComRare Activități
Așa cum v-am obișnuit, și în această lună am organizat grupuri de educație terapeutică pentru pacienții cu boli rare. Prin urmare în luna aprilie, în săptămâna 24-28 am organizat grup de educație terapeutică online pentru pacienții cu distonie musculară și scleroză multiplă. Grupul de educație terapeutică online pentru pacienții cu distonie musculară și scleroză multiplă s-a organizat în cadrul proiectului ,, Extinderea serviciilor medicale și comunitare pentru persoanele afectate de boli genetice și rare” (MEDI.COM-RARE), finanțat prin programul SEE 2014-2021.
Scopul proiectului este acela de a îmbunătății calitatea vieții pacienților cu boli rare și inclusiv a populației vulnerabile.
La acest grup s-au înscris 14 participanți ( pacienți și aparținători). Timp de o săptămână participanții la grup au aflat informații noi despre boală, acces la servicii sociale, beneficii și prestații sociale, drepturile și obligațiile persoanelor cu dizabilități, importanța testării genetice, kinetoterapie și hidroterapie, art-terapie, tehnici de relaxare, aspecte neurologice în distonie musculară și scleroză multiplă, curs de prim ajutor, importanța nutriției în ambele boli și adoptarea unui stil de viață sănătos. Totodată au legat prietenii și au avut ocazia să cunoască și alte persoane care se confruntă cu aceleași probleme.
Participanții la grup au avut oportunitatea de a adresa întrebări specialiștilor și să primească răspunsuri, astfel încât să poată depăși obstacolele pe care le întâmpină. Acolo unde a fost nevoie s-au făcut recomandări pentru testare genetică, recomandări pentru schimbarea tratamentului și au fost explicate etapele de administrare a tratamentului în distonie musculară și modul în care toxina botulinică acționează asupra segmentului din corp afectat.
La activitatea de kinetoterapie s-au prezentat exerciții practice pe care pacienții le pot realiza acasă și totodată s-a prezentat și rolul hidroterapiei în recuperarea pacienților cu distonie musculară și scleroză multiplă.
La ultima întâlnire persoanele prezente au completat chestionarul de măsurare a gradului de satisfacție cu privire la serviciile furnizate de către echipa proiectului în această săptămână. Respondenții chestionarului s-au declarat foarte mulțumiți de calitatea informațiilor primite și comunicarea specialiștilor cu ei.
|
Grup online – Distrofie musculară
Submitted by admindmb on Tue, 06/06/2023 - 14:33
MediComRare Activități
În luna martie, în perioada 27-31 Asociația Prader Willi din România a organizat grup de educație terapeutică online pentru pacienții cu distrofie musculară.
Acest grup a fost organizat în cadrul proiectului: ,, Extinderea serviciilor medicale și comunitare pentru persoanele afectate de boli genetice și rare” (MEDI.COM-RARE), finanțat prin programul SEE 2014-2021. Scopul proiectului este acela de a îmbunătății calitatea vieții pacienților cu boli rare și inclusiv a populației vulnerabile. La grup s-au înscris 48 de persoane: pacienți și aparținători. Aceștia au beneficiat pe parcursul acestei săptămâni de ședințe de consiliere psihologică de grup și kinetoterapie de grup și au participat la diferite întâlniri în care au fost abordate teme ca: - Circuitul pacientului cu distrofie musculară, susținută de Dorica Dan Președintele Asociației Prader Willi din România. - Tranziția de la copil la adult a pacienților cu distrofie musculară, condusă de dr. neurolog/ pediatru Raluca Teleanu, dr. neurolog pediatru Oana Vlădăcenco și dr. neurolog pentru adulți Ana Cobzaru. - Produse asistative pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu distrofie muscular, condusă de asistent medical Marincaș Ramona. - Aspecte genetice în distrofie musculară, condusă de dr. genetician/ pediatru/ endocrinolog Miclea Diana. - Rolul kinetoterapiei în distrofie musculară și exerciții practice, condusă de kinetoterapeut Demjen Zelinke. - Drepturile și obligațiile persoanelor cu dizabilități, sesiune condusă de asistent social Mocuțiu Ramona. - Curs de prim ajutor pentru pacienții cu distrofie muscular, susținut de asistent medical Pușcaș Camelia. - Art-terapie, susținută de Ileș Iulia art- terapeut. - Tehnici de relaxar, susținută de Ionuțas Veronica. La stabilirea Circuitului pentru pacientul cu distrofie musculară, s-au identificat nevoile pacienților, cum se face diagnosticarea, tratamentul și monitorizarea la pacienții cu distrofie musculară și împreună cu participanții la grup s-au stabilit care sunt nevoile care nu sunt acoperite în momentul actual. Toate lucrurile menționate mai sus au fost creionate împreună cu beneficiarii într-un document. La discuția în care a fost abordată tema ,, Tranziția de la copil la adult a pacienților cu distrofie musculară” , au participat atât specialiști pentru copii cât și specialiști pentru adulți. Aceștia au vorbit despre ce înseamnă îngrijirea în echipa multidisciplinară și despre standardele de îngrijire pentru pacienții cu distrofie musculară. Totodată, aceștia au prezentat și care este momentul oportun pentru a iniția discuția despre tranziție pacientului cu distrofie musculară la neurologia de adulți, cine inițiază această discuție și care sunt membrii echipei de tranziție. Pentru sesiunea ,,Produse asistative pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu distrofie musculară” doamna Marincaș Ramona a prezentat câteva produse care pot îmbunătății calitatea vieții pacienților cu distrofie musculară și care pot ușura munca persoanelor care îi îngrijesc. Doamna dr. genetician/pediatru/endocrinolog Miclea Diana a vorbit despre rolul testării genetice și despre modalitatea de transmitere a bolii. La sesiunea dedicată kinetoterapiei, kinetoterapeutul Demjen Zelinke a vorbit despre rolul kinetoterapiei pentru pacienții cu distrofie musculară și a prezentat câteva exerciții practice pe care pacienții le pot realiza acasă. Nutrioționistul/ dietetician Criste Maria Cristina a vorbit despre adoptarea unui stil de viață sănătos, lucru care implică adoptarea unei diete corecte și echilibrate pentru pacienți. Aceasta a întocmit planuri alimentare pentru pacienții prezenți pe care le-a transmis acestora pe mail. Pușcaș Camelia a instruit pacienții și aparținătorii acestora cu privire la primul ajutor în caz de accidentare. La întâlnirea dedicată drepturilor și obligațiilor persoanelor cu dizabilități, a fost prezentată legislația care reglementează aceste aspecte, care sunt drepturile și obligațiile persoanelor cu dizabilități, despre diligențele care trebuie realizate pentru încadrarea în grad de handicap, etc. La fiecare sesiune de instruire pacienții și/sau aparținătorii acestora au avut oportunitatea de a pune întrebări specialiștilor și totodată să primească răspunsuri. La ultima întâlnire beneficiarii prezenți au completat chestionarul de măsurare a gradului de satisfacție cu privire la servciile furnizate de către echipa proiectului în această săptămână. Respondenții chestionarului s-au declarat foarte mulțumiți sau mulțumiți de profesionalismul specialiștilor și de comunicarea cu aceștia, iar informațiile primite din partea acestora au fost considerate foarte utile. Printre argumentele respondenților la întrebarea: ,, Cum apreciați sprijinul acordat de APWR prin organizarea grupurilor de educație terapeutică ?” se regăsesc următoarele: - Sfaturile și părerile specialiștilor ne oferă un sprijin moral și concret și ajută la confirmarea sau la infirmarea informațiilor pe care le avem deja din diferite surse.
|
Grup online – Boala Gaucher
Submitted by admindmb on Tue, 06/06/2023 - 14:31
MediComRare Activități
Asociația Prader Willi din România prin Centrul NoRo a organizat în perioada 20-24.02.2023, grupul de educație terapeutică pentru pacienții cu boala Gaucher, în cadrul proiectului: ,, Extinderea serviciilor medicale și comunitare pentru persoanele afectate de boli genetice și rare “ (MEDI.COM-RARE ), finanțat prin programul SEE 2014-2021.
|
Grup online – Scleroză Multiplă
Submitted by admindmb on Tue, 06/06/2023 - 14:29
MediComRare Activități
Asociația Prader Willi din România prin Centrul NoRo a organizat în perioada 06-10.02.2023, grupul de educație terapeutică pentru pacienții cu Scleroză Multiplă, în cadrul proiectului: ,, Extinderea serviciilor medicale și comunitare pentru persoanele afectate de boli genetice și rare “ (MEDI.COM-RARE ), finanțat prin programul SEE 2014-2021.
|
Grup online – Charcot Marie Tooth
Submitted by admindmb on Tue, 06/06/2023 - 14:26
MediComRare Activități
În perioada 16-20.01.2023, Asociația Prader Willi din România prin Centrul NoRo a organizat online, grupul de educație terapeutica pentru pacienții cu boala Charchot Marie Tooth, în cadrul proiectului: ,,Extinderea serviciilor medicale și comunitare pentru persoanele afectate de boli genetice și rare “ (MEDI.COM-RARE ), finanțat prin programul SEE 2014-2021.
Scopul proiectului nostru este acela de a îmbunătăți calitatea vieții pacienților cu boli rare și inclusiv a populației vulnerabile. La grup s-au înscris 22 de pacienți și 2 aparținători ai acestora. Aceștia au beneficiat pe parcursul acestei săptămâni de consiliere psihologică individuală și kinetoterapie individuală. Totodată au fost organizate întâlniri cu diferiți specialiști și anume: Medic Genetician Diana Miclea si Medic Genetician Nicoleta Andreescu, Nutriționist /Dietetician Criste Maria Cristina, medicul neurolog Ritesh Seewooram, asistent social Mocutiu Ramona li asistent medical Pușcaș Camelia. Dna dr. Diana Miclea a vorbit despre diagnosticarea bolii și metoda de transmitere a bolii la următoarele generații. Beneficiarii au avut oportunitatea de a-i adresa întrebări și totodată să primească răspunsurile mult așteptate. Dna. dr. genetician Nicolle Andreescu a vorbit despre importanta testării genetice și rolul testării în prevenirea complicațiilor în boala Charchot Marie Toth. Dr. Neurolog a vorbit despre aspectele neurologice din această boală. Pacienții au pus întrebări legate de diagnostic, monitorizare, echipa multidisciplinara dar și despre tratament. Acolo unde a fost nevoie s-au făcut recomandări de ajustare a tratamentul dar și recomandări de investigații medicale mai amănunțite. Nutriționistul a vorbit despre importanța adoptării unui stil de viață sănătos pentru pacienții cu boala Charchot Marie Toth și a întocmit planuri alimentare pentru pacienții prezenți la întâlnire. Asistentul medical din cadrul Centrului NoRo a instruit pacienții și aparținătorii acestora cu privire la primul ajutor in caz de accidentare, mai exact, prim ajutor in caz de luxație sau fractură, îngrijirea plăgilor deschise, etc. Nu în ultimul rând, participanții la grup au avut ocazia de a beneficia de întâlniri de grup suport în care au fost prezentate tehnici și metode de relaxare pentru a reuși să facă față stresului de zi cu zi și terapie ocupațională online. La întâlnirea dedicata drepturilor și obligațiile persoanelor cu dizabilități, asistentul social din cadrul centrului NoRo Mocutiu Ramona, a vorbit în special despre diligentele necesare care trebuiesc realizate pentru încadrarea în grad de handicap. Totodata au fost intrebari legate de obtinerea pensiei de invaliditate, legislatia in vigoare si care sunt conditiile care trebuiesc indiplinite pentru a beneficia de pensie de invalidate. În cadrul grupului de educație terapeutică organizat în această săptămână, pacienții și aparținătorii acestora au avut posibilitatea de a adresa întrebări specialiștilor legate de impedimentele pe care le întâmpină in managementul bolii și de a primi răspunsuri. Au avut ocazia să întâlnească și alte persoane care suferă de aceeași boală ca și ei, iar prin împărtășirea experienței, fiecare a putut învăța unul de la celălalt. La ultima intalnire beneficiarii prezenti au avut posibilitatea de a completa chestionarul de masurare a gradului de satisfactie cu privire la serviciile furnizate de catre in aceasta saptamana. Beneficiarii s-au declarat foarte multumiti sau multumiti de profesionalismul specialistilor din aceasta saptamana si de comunicarea acestora cu ei, iar informatiile primite in aceasta saptamana au fost considerate de catre acestia foarte utile. Printre argumentele respondentilor la intrebarea referitoare la utilitatea intalnirilor cu specialistii s-au regasit urmatoare: -Pentru ca mi-au adus informatii noi si am putut sa ma descarc. -Se ofera posibilitatea aflarii raspunsurilor pt cei care nu au alta posibilitate de interactiune. -Pentru că învățăm chestii utile pentru noi. -Sunt de ajutor. -Au explicat lucrurile pe intelesul tuturor. -Pentru ca avem acces la mai multe informații. -Ofera posibilitatea aflarii unor raspunsuri atunci cand sunt intrebari al caror raspuns e greu de gasit intr-o intalnire individuala, fizica -Imi sunt de folos informatiile.
|