Proiect MediCom-Rare

Grup online – Parkinson

Submitted by admindmb on Tue, 06/06/2023 - 14:19
MediComRare Activități

 

În perioada 12-16 decembrie anul curent, Asociația Prader Willi din România prin Centrul NoRo a organizat online, grupul de educație terapeutica pentru pacienții cu boala Parkinson, în cadrul proiectului: ,, Extinderea serviciilor medicale și comunitare pentru persoanele afectate de boli genetice și rare “(MEDI.COM-RARE), finanțat prin programul SEE 2014-2021.
Scopul proiectului nostru este acela de a îmbunătăți calitatea vieții pacienților cu boli rare și inclusiv a populației vulnerabile.

La grup au participat 17 pacienți. Aceștia au beneficiat pe parcursul acestei săptămâni de consiliere psihologică individuală și kinetoterapie individuală. În cele 5 zile au fost organizate întâlniri cu diferiți specialiști și anume: Medic Genetician Diana Miclea care a vorbit despre aspectele genetice în boala Parkinson, Medic Genetician Nicolle Andreescu care a vorbit despre importanta testării genetice în boala Parkinson, Nutriționist /Dietetician Criste Maria Cristina care a vorbit despre importanta nutriției în bolile rare.
Medicul Neurolog Cornea Amalia a vorbit despre implicațiile neurologice în boala Parkinson și acolo unde a fost nevoie a făcut recomandări de ajustare a tratamentului. Totodată aceasta a vorbit si despre noile descoperi în boala Parkinson.
Asistentul medical Pușcaș Camelia din cadrul Centrului NoRo a susținut un curs de prim ajutor pentru pacienții cu boala Parkinson iar asistentul social Mocutiu Ramona a vorbit despre drepturile și obligațiile persoanelor cu dizabilități. În cadrul acestei sesiuni au fost lămurite aspecte cu privire la decontarea carburantului pentru persoanele cu dizabilități și mai ales care sunt diligentele necesare încadrării în grad de handicap.
Nu în ultimul rând, participanții la grup au avut ocazia sa beneficieze de întâlniri de grup suport în care au fost prezentate tehnici și metode de relaxare pentru a reuși să facă față stresului de zi cu zi și terapie ocupațională online la care au realizat ornamente specifice sărbătorii Crăciunului.

În cadrul grupului de educație terapeutică organizat în această săptămână, pacienții și aparținătorii acestora au avut posibilitatea de a adresa întrebări specialiștilor legate de impedimentele pe care le întâmpină în managementul bolii și de a primii răspunsuri. Au avut ocazia să întâlnească și alte persoane care suferă de aceeași boală ca și ei, iar prin împărtășirea experienței, fiecare a putut învăța unul de la celălalt.

În ultima zi a acestei săptămâni a avut loc o întâlnire la care au participat specialiștii implicați în activitățile din aceasta săptămână și pacienții înscriși la grup. Fiecare pacient a avut ocazia să relateze care sunt impresiile și concluziile acestei săptămâni. Toți participanții la grup au concluzionat că organizarea grupului a fost un lucru foarte benefic pentru ei și că își doresc să mai organizam și în viitor deoarece au reușit sa afle informații noi cu privire la boala Parkinson și mai ales cât de importantă este nutriția pentru a-și îmbunătății stilul de viață.

 

Grup online – Charcot Marie Tooth

Submitted by admindmb on Tue, 06/06/2023 - 14:12
MediComRare Activități

 

În perioada 5-9 decembrie anul curent, Asociația Prader Willi din România prin Centrul NoRo a organizat online, grupul de educație terapeutica pentru pacienții cu boala Charchot Marie Tooth, în cadrul proiectului: ,, Extinderea serviciilor medicale și comunitare pentru persoanele afectate de boli genetice și rare “ (MEDI.COM-RARE ), finanțat prin programul SEE 2014-2021.
Scopul proiectului nostru este acela de a îmbunătăți calitatea vieții pacienților cu boli rare și inclusiv a populației vulnerabile.
La grup au participat 10 pacienți și 2 aparținători ai acestora. Aceștia au beneficiat pe parcursul acestei săptămâni de consiliere psihologică individuală și kinetoterapie individuală.
Totodată au fost organizate întâlniri cu diferiți specialiști și anume: Medic Genetician Diana Miclea care a vorbit despre aspectele genetice în boala Charchot Marie Tooth, Medic Genetician Nicolle Andreescu care a vorbit despre importanta testării genetice în boala Charchot Marie Tooth, Nutriționist /Dietetician Criste Maria Cristina care a vorbit despre importanta nutriției în bolile rare. Medicul Neurolog Cornea Amalia a vorbit despre implicațiile neurologice în boala Charcot Marie Tooth iar asistentul social Mocutiu Ramona din cadrul Centrului NoRo a vorbit despre drepturile și obligațiile persoanelor cu dizabilități.
Nu în ultimul rând, participanții la grup au avut ocazia sa beneficieze de întâlniri de grup suport în care au fost prezentate tehnici și metode de relaxare pentru a reuși să facă față stresului de zi cu zi și terapie ocupațională online.
În cadrul grupului de educație terapeutică organizat în această săptămână, pacienții și aparținătorii acestora au avut posibilitatea de a adresa întrebări specialiștilor legate de impedimentele pe care le întâmpină in managementul bolii și de a primi răspunsuri. Au avut ocazia să întâlnească și alte persoane care suferă de aceeași boală ca și ei, iar prin împărtășirea experienței, fiecare a putut învăța unul de la celălalt.  

 

Management de caz virtual

Submitted by admindmb on Tue, 06/06/2023 - 13:56
MediComRare Activități
 
Prin instruirea asistenților medicali comunitari si ai medicilor de familie în  management de caz pentru bolile rare se pun bazele unui parteneriat de lungă durată pentru a crea o rețea de asistență comunitară și pentru a oferi instruire online pentru asistenții medicali din comunitate, oferind acestora cunoștințe, instrumente,  informații și pentru a-i împuternici să devină responsabili de caz pentru persoanele care trăiesc cu boli rare.
APWR a realizat demersurile de acreditare ECHO (Extension for Community Healthcare Outcomes), metodă de învățare care a fost introdusă și adaptată pentru nevoile proiectului. ECHO folosește un model colaborativ de educație medicală și asistență clinică și își propune să împuternicească și să echipeze profesioniștii din domeniul sănătății pentru a oferi o îngrijire mai bună mai multor persoane, acolo unde acestea locuiesc. Acesta poate fi extins și spre alte domenii, precum cel social și educațional. Prin instruirea adecvată a asistenților medicali comunitari din aceste județe în management de caz pentru bolile rare și formarea de rețele de suport în comunitate vom putea conecta pacienții, persoanele suspecte de anumite boli rare și familiile acestora cu experții și serviciile de care au nevoie.
Punându-le la dispoziție o platformă virtuală pentru conectarea cu centrele de expertiză și cu serviciile sociale specializate și instruind specialiștii vom crea un circuit al pacienților mult mai eficient, conducând la creșterea pacienților diagnosticați și îngrijiți din zonele cele mai defavorizate. In acest sens, am făcut demersuri și am organizat prima întâlnire din online a partenerilor Medi.Com- Rare cu reprezentanții Code4Romania (în data de 3 aprilie 2023) care lucrează la platforma de management de caz pentru asistenții medicali comunitari pentru a crea modulul de management de caz pentru bolile rare, în așa fel încât să nu existe mai multe aplicații ci una singură, dar care să includă și bolile rare.
 

Organizarea a 4 mese rotunde virtuale și una față-n față

Submitted by admindmb on Tue, 06/06/2023 - 13:49
MediComRare Activități

 

Activitatea 1.1. Organizarea a patru mese rotunde virtuale și una față-n față cu partenerul norvegian pentru dezvoltarea Planului de formare a medicilor de familie, a asistenților medicali comunitari și a mediatorilor sanitari, pentru o mai bună coordonare a diagnosticului și îngrijirii pacienților cu boli genetice și rare, folosind modelul norvegian. 
Până în prezent s-au organizat  2 webinarii/ mese rotunde virtuale în 16.03.2023, 29 -30. 03.2023, 19.04.2023. Primul webinar F2F pentru pregătirea Planului de formare a medicilor de familie, asistenților medicali comunitari și a mediatorilor sanitari. Întâlnirea față-n față a fost organizată la Timișoara, având 20 de participanți, din care 2 reprezentanți ai partenerului norvegian. A fost agreat un draft al Planului de formare a medicilor de familie si a asistenților medicali comunitari și au fost agreate temele la care să contribuie partenerul norvegian.

 

Conferința de lansare a proiectului la Timișoara – 27.02.2023

Submitted by admindmb on Tue, 06/06/2023 - 13:43
MediComRare Activități

 

Evenimentul a fost organizat față în față la Timișoara (121 de persoane prezente, conform listei de prezență) dar și cu participare în mediul online și a reunit un număr considerabil de participanți din rândul  autorităților, specialiști din domeniul medical, social, precum și reprezentanți asociațiilor de pacienți cu boli rare din România. Au fost prezenți reprezentanții partenerilor români și norvegieni și reprezentanți ai Unității de implementare a programului norvegian din cadrul Ministerului Sănătății. Au fost prezenți online peste 35 de persoane pe toată perioada evenimentului.
Conferința de presă a adus aproape jurnaliști ai presei locale și naționale care au transmis mesajele Ministerului Sănătății, a Centrelor de Expertiză în bolile rare, a Alianței Naționale pentru Boli Rare, privind tema campaniei din acest an: echitatea și incluziunea socială a persoanelor cu boli rare.
Unul din momentele importante ale conferinței a fost: lansarea Proiectului Medi.Com-Rare, care accentuează necesitatea întocmirii parteneriatelor medicale și comunitare între diverse centre de expertiză sau centre pilot de referință pentru boli rare și nu numai.
În cadrul conferinței a fost lansată cartea: Viața cu o boală rară  realizată în colaborare  de către studenți, medici și pacienți și coordonată de către Prof. Univ. Dr. Maria Puiu.
Evenimente organizate la nivel European privind Bolile Rare au fost prezentate și în cadrul conferinței de presă de către reprezentanți ai asociațiilor de pacienți.
ERN Ithaca a fost prezentată în cadrul conferinței atât ca și rețea la nivel european de către  Anne Hugon, cât și ca și rețea la nivel național, de către Dr. Adela Chiriță și modul de organizare și colaborare privind managementul de caz al pacienților cu boli rare specifice rețelei.
Pe parcursul zilei au fost organizate sesiuni științifice cu privire la Managementul interdisciplinar în bolile rare cu participarea specialiștilor din Universitatea de Medicină și Farmacie Victor Babeș Timișoara, Centrelor de expertiză în bolile rare, Centrele Regionale de Genetică Medicala, spitale universitare și județene din țară.
Pe holul universității, în locurile amenajate pentru pauzele conferinței au fost expuse fotografii din cadrul Centrului de Expertiză pentru Boli Rare Noro, Asociația Oamenilor Mici și Asociația Werdnig Hoffmann.
În rândul studenților din Universitatea Victor Babeș Timișoara a fost aplicat un chestionar din care a reieșit nevoia introducerii în curricula universitară a cursurilor privind genetica și bolile rare. Datele cercetării și concluziile au fost prezentate la final de zi în cadrul evenimentului.
O sesiune video cu evenimetele mediatizate la nivel local: iluminarea unor clădiri semnificative din Timișoara pe perioada Campaniei ZBR 2023, mesajul de solidaritate pentru persoanele afectate de boli rare al primarului municipiului și a altor personalițăți au fost prezentate, urmând ca la finalul evenimentului, toți participanții la conferință să participe la FLASHMOB- ul dedicat Zilei Bolilor Rare în Piața Victoriei.
O zi rară pentru oameni rari! 27.02.2023, conferința de #ziuabolilorrare2023 și nu numai: flashmob, clădiri iluminate, lansare de carte, lansare de proiect, expoziții de artă și fotografie, au făcut ca evenimentul să aducă împreună reprezentanți ai Ministerului Sănătății din România, specialiști din rețele europene și naționale de referință în bolile rare, specialiști din Centrele de Expertiză din România și nu în ultimul rând reprezentanți ai asociațiilor de pacienți cu boli rare din România.

 

Pages