Raport APWR pe 2013

Submitted by admindmb on Mon, 10/06/2014 - 18:29
RAPORT DE ACTIVITATE
APWR 2013
 
Viziunea APWR este o lume în care persoanele afectate de boli rare au şanse reale la diagnostic şi tratament, beneficiind totodată de unele oportunităţi care să le faciliteze integrarea în comunitate.
 
Misiunea APWR este creşterea calităţii vieţii persoanelor afectate de Sindromul Prader Willi şi de alte boli genetice rare.
 
Obiectivele generale:
1. facilitarea accesului la informare privind bolile rare;
2. crearea unei baze de date naționale privind bolile rare;
3. crearea unei reţele de suport între pacienții care suferă de aceeași boală;
4. crearea unei rețele de suport între specialiști și familii;
5. stimularea cercetării în domeniul managementului bolilor rare;
6. colaborarea cu organizații și rețele internaționale;
7. stimularea diagnosticării timpurii;
8. prevenirea și managementul dizabilității la mai multe niveluri.
 
Acționăm la nivelul:
• comunităţii
  • campanii de sensibilizare a opiniei publice;
  • informarea privind riscul apariției și modalitățile de prevenire și limitare a dizabilităților produse de boli rare (ex: screening-ul neonatal);
  • organizarea de campanii de advocacy pentru o strategie națională privind bolile rare.
• grupurilor
  • informarea, consilierea și instruirea pacienților și aparținătorilor;
  • informarea și instruirea specialiștilor implicaţi în diagnosticarea și managementul bolilor rare.
• individual
  • informarea și consilierea individuală a pacientului sau/și a aparținătorilor;
  • evaluare medicală;
  • intervenție terapeutică personalizată.
 
Beneficiază de serviciile noastre:
• persoanele afectate de boli rare din România;
• familiile persoanelor afectate de boli rare;
• specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul acestor boli.
 
 
 
Servicii APW
Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare NoRo cu cele două componente: Centrul de Zi pentru copii cu boli rare și Centrul Rezidențial
 
Prin Proiectul Parteneriat Norvegiano-Român (NoRo) pentru Progres în Bolile Rare, APWR a construit un Centru Pilot de Referinţă pentru Boli Rare la Zalău și a creat o platformă virtuală (e-University) pentru informare și instruire în domeniul bolilor rare.
Centrul NoRo funcționează cu 2 componente: o componentă de zi pentru copii şi tineri cu boli rare sau alte dizabilităţi și o componentă rezidenţială pentru organizarea de grupuri de pacienți cu acelaşi diagnostic care vin în centru pentru o perioadă de 5 zile, timp în care ei și/sau însoțitorii lor sunt implicați într-un program de instruire privind managementul bolii și beneficiază de terapiile de recuperare accesibile în Centrul NoRo. În acest interval de timp ei își crează grupuri de suport, atât pacienții cât și însoțitorii lor, au ocazia să își împărtășească experiența, iar specialiștii pot să afle mai multe despre boală direct de la cei care se confruntă cu ea zi de zi (pornind de la ideea că nu există boli, există pacienți....).
 
Componenta de zi a Centrului Pilot de Referință pentru Boli Rare - Centrul de Zi NoRo
Se adresează copiilor cu boli rare din spectrul autist, cu activități terapeutice individuale și de grup. Recuperarea se realizează astfel, la nivel individual prin următoarele activități terapeutice: terapie comportamentală, terapie senzorială, logopedie, kinetoterapie, hidroterapie, masaj, fizioterapie și managementul greutăţii, iar la nivel de grup, se realizează activități socio-educative, meloterapie, art-terapie, terapie ocupaţională.
În anul 2012, prin Centrul de Zi NoRo, am oferit servicii unui număr de 40 de copii afectați de boli rare cu manifestări din spectrul autist și alte dizabilități care implică retard psihic.
 
Componenta rezidențială acreditată sub denumirea de Centru Respiro
Pe parcursul anului 2012, în componenta rezidențială s-au desfășurat în paralel 2 programe: instruirea pacienților cu boli rare în managementul bolii și formarea abilităților de viață independentă.
 
1. Instruire în managementul bolii
Programul de instruire este organizat în sesiuni de curs și terapeutice pentru grupuri de pacienți cu același diagnostic de boală rară sau din aceeași grupă de diagnostic. Grupurile au fost formate din 12 persoane cu o anumită boală rară și aparținători ai acestora. În funcție de gradul de dependență și de vârsta participanților, în programul de instruire au fost incluși pacienții și însoțitorii acestora. În perioada de 5 zile pe care fiecare grup o petrece în Centrul NoRo, au fost invitați specialiști, colaboratori ai APWR din diferite centre universitare, care i-au ajutat pe pacienți și însoțitorii acestora să înțeleagă mai bine boala și cum să-i facă față în fiecare zi. Au fost organizate videoconferințe împreună cu diferite centre universitare pentru a discuta anumite cazuri sau pentru a oferi instruire „la distanță”. Atât activitățile de instruire (discuții cu medicul specialist, prim ajutor și autoîngrijire în caz de accidentare, drepturile persoanelor cu dizabilități, accesul la servicii socio-medicale, consiliere psihologică de grup, nutriția pe o anumită boală, etc), cât și activitățile terapeutice (terapie comportamentală, terapie senzorială, logopedie, kinetoterapie, hidroterapie, masaj, fizioterapie, managementul greutăţii și ergoterapia de grup), au fost realizate cu scopul de a sprijini persoanele afectate de boli rare, cât și aparținătorii acestora să facă mai bine față problemelor de zi cu zi datorate bolii.
În anul 2013 au fost organizate lunar grupuri de pacienți cu boli rare: boli neurologice rare, PKU, Sindrom Down (2 grupuri), Miastenia Gravis, Sindrom Prader Willi,
 
Centru de Informare și Help Line NoRo pentru pacienții cu boli rare
Help Line NoRo este un serviciu care dorește să răspundă nevoilor pacienților cu boli rare, membrilor familiilor, îngrijitorilor acestora, prieteni, specialişti din domeniul sănătăţii şi reprezentanţi ai mass-media, asigurând accesul la informații și acordând suport solicitantului.
La aflarea diagnosticului, sau a suspiciunii, pacienții au nevoie de suport psihologic, consiliere genetică, informații cross-border, informații cu privire la serviciile medicale și sociale disponibile în țară. Facilitarea accesului la informații se efectuează prin formarea unei reţele de suport între pacienți și specialiști.
 
Scopul Help Line NoRo
• Oferirea de informații axate pe nevoile solicitantului cu privire la îngrijire medicală şi tratament;
• Suport pentru pacienţii cu boli rare;
• Orientare către centre de expertiză;
• Informații cu privire la medicamentele orfane existente;
• Servicii sociale;
• Informaţii cu privire la noi cercetări şi trialuri clinice actualizate;
• Informaţii cu privire la testare genetică, consiliere genetică, screening neonatal;
• Consiliere şi suport pentru pacienţii cu boli rare, încercarea de a găsi cazuri similare (în baza de date), pentru a sparge bariera izolării acestor cazuri;
• Redirecţionare către furnizori de servicii adiţionale ca Centre de Referinţă, servicii respiro, asociații, programe terapeutice de recreere etc.;
• Informații în managementul bolii.
 
În momentul apelării Help Line NoRo, solicitantul este informat că va primi un răspuns în maxim 5 zile, deoarece, depindem în multe cazuri, de răspunsurile specialiștilor.
 
De cele mai multe ori, solicitanții primesc un răspuns în următoarea zi. Aceștia primesc informații precum: facilitarea unor întâlniri cu specialiști, informații cross-border, direcționarea către centre de recuperare din țară (în funcție de reședința solicitantului) sau către asociații de pacienți, informații cu privire la medicamente orfane etc.
 
În anul 2012, prin Centrul de Informare au fost informate 320 de persoane, serviciul fiind reacreditat pentru o perioadă de 3 ani. Help Line NoRo face parte din recomandările Proiectului European pentru Dezvoltarea Planurilor Naţionale de Boli Rare (EUROPLAN), acesta subliniază importanţa funcţionării reţelelor de informare (informaţii bazate pe internet, telefonie, centre de informare). Existenţa siste melor de informare în bolile rare au fost identifi cate ca un indicator al succesului în Planurile Naţionale de Boli Rare, atât pentru pacienţi cât şi pentru specialişti.
Puteți accesa Help Line NoRo prin:
Tel. Verde (număr gratuit): 080 080 1111 sau pe adresele de e-mail: office@apwromania.ro și office@bolirareromania.ro.
 
 
Platforma www.edubolirare.ro
Platforma www.edubolirare.ro a fost creată de Asociația Prader Willi din România în cadrul proiectului „Parteneriat Norvegiano-Român (NoRo) pentru Progres în Bolile Rare”.
 
www.edubolirare.ro este o iniţiativă inovatoare a Asociaţiei Prader Willi din România care îşi propune să pună în valoare potenţialul încă insufi cient exploatat al resurselor web în ceea ce înseamnă formarea şi informarea în domeniul bolilor rare.
 
De ce www.edubolirare.ro?
• Pentru că există un defi cit de informații și competențe în domeniul bolilor rare
• Oferta de formare în acest domeniu este aproape inexistentă
• Programele de training trebuie să fi e de asemenea „speciale”, disponibile indiferent de spaţiu şi timp, accesibile din punct de vedere fi nanciar.
 
Platforma a fost creată de o echipă multi disciplinară (medici, psihologi, asistenți sociali, traineri și specialiști IT) și este bazată pe nevoile de formare și informare ale pacienților cu boli rare, ale aparținătorilor acestora, ale specialiștilor din domeniul medical, social, psiho-social și educațional. Este destinată specialiștilor (din domeniul medical, social, psihosocial, educațional), pacienților cu boli rare și aparținătorilor acestora.
 
Are două componente, una de informare și una de formare.
Componenta de informare poate fi accesată de către orice persoană, fără ca aceasta să fi e nevoită a se înregistra pe site. Cuprinde știri, evenimente din domeniul bolilor rare, catalog cu peste 100 de boli rare, proiecte, programe şi strategii în domeniul bolilor rare, inclusiv Planul Naţional şi Europlanul pentru Boli Rare; reviste pentru pacienți și specialiști; ghid de servicii disponibile în cadrul Asociației Prader Willi; întrebări și răspunsuri frecvente atunci când suspectăm o boală rară. Componenta de formare poate fi accesată doar de către cei care se înregistrează/se înscriu la cursuri. Oferim trei tipuri de cursuri:
  • Clasice (față în față) - animator socio-educativ, pedagog de recuperare, lucrător prin arte combinate, asistent personal al persoanei cu handicap, evaluator de competențe;
  • Online - Managementul bolilor rare, Integrarea socială a persoanelor cu handicap
  • Blended learning (mixează formarea online cu cea faţă în faţă).
 
Centrul Medical NoRo – ambulator de specialitate
În cadrul ambulatorului de specialitate NoRo funcționează două cabinet medicale: cabinetul de psihiatrie pediatrică și cabinetul de neurologie. Cele două cabinet medicale sunt în relație contractual cu Casa de Asigurări de Sănătate. Consultațiile sunt gratuite și se fac pe bază de bilet de trimitere de la medical de familie.
Consultație la Cabinetul de Psihiatrie Pediatrică are o durată de aproximativ o oră, în cadrul căreia sunt inventariate informațiile generale despre copil și familie, date legate de dezvoltarea copilului, istoricul  medical și cel școlar, incluzând investigațiile efectuate până în prezent și tratamentele urmate, simptome și dificultăți actuale.
Examenul fizic și neurologic,
La finalizarea discuției cu copilul și familia se realizează un bilanț al simptomelor și dificultăților actuale, se formulează un diagnostic de etapă și se stabilește planul de investigații necesare pentru stabilirea diagnosticului final : analize de laborator, consultarea unor medici de alte specialități, examen psihologic, logopedic, anchetă socială sau școlară.
După finalizarea tuturor investigațiilor solicitate, se reevaluează cazul, în cadrul echipei multidisciplinare a centrului, compusă din medicul psihiatru, psiholog, psihopedagog, logoped asistent social, kinetoterapeut. Pe baza investigațiilor efectuate, a nevoilor identificate și a observațiilor comune se stabilește planul de intervenție personalizat.
Copilul este reevaluat periodic (lunar, în cazul pacienților care urmează tratament medicamentos, sau la interval de 3-6 luni, în funcție de evoluția simptomatologiei).
Consultația la cabinetul de neurologie: neurologia este specialitatea medicală care se ocupă cu diagnosticarea și tratamentul afecțiunilor sistemului nervos (creier, măduva spinării, nervi periferici). Afecțiunile sistemului nervos central pot fi congenitale, dobândite în cursul vieții (inflamatorii, de origine vasculară, prin procesul de îmbătrânire, neoplazice, de natură traumatică, s.a).
Cabinetul medical este dotat cu echipamentul necesar pentru evaluarea neurologică a pacienților.
Se pot adresa centrului medical - grupuri de pacienți cu diferite boli rare neurologice-aflați în evidența centrului și pacienți cu acuze neurologice; fiecare pacient va deține un dosar medical unde va fi consemnat consultul neurologic (la fiecare vizită medicală), evaluarea eficacității planului terapeutic stabilit, recomandări suplimentare; de asemenea o bază de date în format electronic;
Consultul cuprinde: introducerea datelor personale în baza de date, acuzele actuale, antecedente personale patologice, heredocolaterale, condiții de viață, munca, istoricul bolii / tratament actual, examen obiectiv neurologic; examinări paraclinice suplimentare pot fi cerute, stabilirea/ confirmarea diagnosticului, stabilirea planului terapeutic (stil de viață, dietă, recuperare-masaj medical, kinetoterapie, logopedie, ergoterapie). Pacienții sunt chemați la controale periodice pentru reevaluare clinică și analiza eficacității planului terapeutic/de recuperare.
 
Proiectul Big Brother Big Sister (BBBS)
Activităţile din cadrul proiectului „Big Brother Big Sister - BBBS”, iniţiat la 1 ianuarie 2007 de către Asociaţia Prader Willi din România, în parteneriat cu: Consiliul Local Zalău prin Direcţia de Asistenţă Socială Comunitară (finanţatorul proiectului), au continuat şi pe parcursul anului 2013. Proiectul BBBS oferă o șansă în plus copiilor cu dizabilități produse de boli rare din Zalău către integrare în comunitate, dar și o șansă pentru elevii de liceu, voluntari în proiect, de a deveni cetățeni model în comunitate. Proiectul BBBS este o formă reală de interacţiune, socializare şi integrare în comunitate a copiilor cu cerinţe educative speciale.
Obiectiv general:
Îmbunătăţirea calităţii vieţii copiilor cu dizabilităţi produse de boli genetice rare din comunitatea Zalău.
 
Obiective specifice:
• Dezvoltarea aptitudinilor şi deprinderilor de viaţă la copiii cu dizabilităţi produse de boli genetice rare.
• Specializarea echipei de voluntari care lucrează cu copiii cu dizabilităţi produse de boli genetice rare.
• Creșterea gradului de implicare a comunității locale prin asumarea responsabilităților care îi revin.
• Creșterea gradului de profesionalizare a resurselor umane implicate în furnizarea de servicii sociale.
 
Dintre activităţile din 2013 care au contribuit la realizarea obiectivelor se numără: activităţile zilnice de ergoterapie, campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare 2013, vânătoarea de ouă roșii, serbarea de Crăciun, alte activităţi comune copii-voluntari și sesiunile de instruire a voluntarilor.
 
Proiectul ExpertRARE
 
Asociația Prader Willi din România a început derularea proiectului Centru de expertiză pentru bolile rare – Expert RARE, în august 2013. Proiectul este co-finanțat printr-un grant din partea Elveției prin intermediul Contribuției Elvețiene pentru Uniunea Europeană Extinsă, Fondul Tematic pentru Participarea Societății Civile, Schema de grant pentru ONG-uri, Componenta Social. Durata proiectului este de 36 de luni, valoarea sa fiind de 241.500 CHF, valoarea grantului fiind de 217.350 CHF, contribuția proprie (solicitant şi partener/i, 24.150 CHF, 12.150 CHF în numerar și 12.000 CHF în natură).
 
Scopul proiectului Expert RARE este dezvoltarea unor servicii sociale specializate adresate pacienților cu boli rare, care să faciliteze realizarea unor trasee de îngrijire medicală și socială pentru beneficiarii cu boli rare din România;
 
Grupul țintă în proiectul nostru este reprezentat de pacienții cu boli rare din România, familiile acestora și specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare. Beneficiarii proiectului sunt din toată țara.
Partenerii APWR în proiect sunt SRGM – Societatea Română de Genetică Medicală, AJPIS – Agenția Județeană de Prestații și Inspecție Socială și ANBRaRo – Alianța Națională pentru Boli rare România.
Obiectiv General:  îmbunătățirea calității serviciilor socio-medicale adresate pacienților cu boli rare din România.
 
Obiective specifice:
  1. Profesionalizarea celor 3 servicii sociale și medicale (centru de zi, centru rezidențial, centru medical NoRo – ambulator de specialitate) oferite de Centrul NoRo într-o perioadă de 36 de luni;
  2. Diversificarea serviciilor oferite în Centrul NoRo;
  3. Creșterea accesului la servicii socio-medicale disponibile în rețelele europene pentru beneficiari – pacienți cu boli rare.
Revista Oameni Rari și Bolile Rare
Este o revistă editată de Asociația Prader Willi din România începând cu anul 2009, destinată
pacienților și părinților, care cuprinde informații despre activitățile și evenimentele organizate de APWR, evenimente la care au participat specialiștii APWR, serviciile APWR, impresii ale pacienților, informații din domeniul medical și social.
 
Jurnalul Bolilor Rare (Romanian Journal of Rare Diseases)
 
Este o publicație destinată profesioniștilor, editată de Asociația Prader Willi din România și Editura „Victor Babeș” din Timișoara. Este un jurnal internațional în care se regăsesc informații cu privire la bolile și medicamentelor rare din perspectiva geneticii de laborator, a geneticii clinice, moleculare, citogeneticii, epigeneticii, geneticii populaționale, biotehnologiei, neurogeneticii, cardiogeneticii, oncogeneticii, farmacogeneticii și a domeniilor corelate. Jurnalul
publică articole originale, metaanalize, trialuri clinice și alte tipuri de articole din aria de specialitate. Complementar serviciilor adresate direct beneficiarilor, cu scopul informării și conștientizării autorităților publice și societății civile, au mai fost organizate: conferințe naționale și internaționale cu privire la bolile rare, Campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare, cursuri de instruire a specialiștilor, a asistenților personali, au avut loc activități de lobby și advocacy legate de Planul Național de Boli Rare și de dezvoltare a serviciilor sociale specializate pentru persoanele afectate de boli rare.
 
 
Conferințe, videoconferințe, evenimente 2013
 
Videoconferință, 8 februarie 2013
 
În cadrul Campaniei de Ziua Bolilor Rare, pe data de 8 februarie 2013, APWR  a organizat, La Centrul NoRo, o videoconferință pe tema Planului Național de Boli Rare.
La videoconferință au participat: reprezentanți ai Centrului NoRo, reprezentanți ai Spitalului Clinic de Urgență pentru Copii „Louis Țurcanu” – Timișoara, UMF Iași și Facultatea de Psihologie din Cluj - Napoca.
Temele discutate au fost:
1. Prioritățile Planului național de Boli rare;
2. Cum putem creea o colaborare mai bună între toți actorii sociali implicați?
3. Cum putem monitoriza și cum putem să facem mai vizibile acțiunile noastre la nivel național?

 

Workshop „Rețele de referință pentru pacienții cu boli rare. Centre de expertiză în România?”, 21 februarie 2013, București

 

 
Workshopul „Rețele europene de referință pentru pacienții cu boli rare. Centre de expertiză în România?”, organizat de ANBRaRo - Alianța Națională pentru Boli Rare România, este un eveniment din Campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare 2013. Întâlnirea a avut loc la Hotelul „Ramada Majestic”, București, 21.02.2013, începând cu ora 10.00.
 
Scopul workshop-ului a fost acela de a aduce la masa discuțiilor toți actorii sociali care vor fi implicați în implementarea Directivei 2011/24/UE a Parlamentului European și a Consiliului Europei din 9 martie 2011 privind aplicarea drepturilor pacienților în cadrul asistenței medicale transfrontaliere.
Prezentări:
  • Contextul european actual în domeniul bolilor rare/situaţia României;
  •  Reţelele Europene de Referinţă pentru Bolile Rare;
  • Criterii de calitate pentru Centrele de expertiză pentru bolile rare;
  • Experienţa în abordarea bolilor rare în România.
 
La sesiunea de dezbatere moderată de Prof. Dr. Vasile Astărăstoae – preşedintele CMR au participat reprezentanţi ai Ministerului Sănătăţii, Ministerului Muncii, specialişti, reprezentanţi ai presei medicale, reprezentanţi ai pacienţilor.
 
 
 
A doua sesiune de instruire pentru părinți, 25 Februarie 2013
 
A doua sesiune de instruire pentru părinți a avut loc în data de 25 Februarie 2013 și a fost organizată în sala de cursuri a Centrului NoRo, în intervalul orar 15.00-17.00.
 
Reluând structura primei sesiuni – Nevoile copiilor cu dizabilități și drepturile copiilor cu dizabilități, de această dată ne-am adresat părinților/asistenților personali ai copiilor care frecventează centrul de zi și părinților a căror copii suferă de PKU și care în perioada 25.02 – 1.03 s-au aflat în Centrul NoRo pentru programul de instruire în managementul bolii.
 
Concluzii:
  • Părinții au considerat informațiile primite utile și accesibile și s-au arătat mulțumiți de ocaziile oferite pe parcursul instruirii de a-și împărtăși experiența personala cu părinți din alte localități.
  • Cele două sesiuni de instruire însumează un număr de 29 de părinți și asistenți personali instruiți pe temele propuse.
 
 
Campanie "Pânza solidarității" 25-28 februarie Zalău 2013
 
Acțiunile propuse pentru Ziua Internațională a Bolilor Rare 2013 au ca scop îmbunătățirea nivelului de informare privind bolile rare și cancerele rare la nivel de comunitate, iar ca obiective:
  • Îmbunătățirea accesului la informații privind bolile rare;
  • Crearea premiselor necesare pentru armonizarea politicilor de sănătate adecvate nevoilor pacienților afectați de boli rare și cancere rare;
Una dintre acțiunile propuse este activitatea de campanie stradală numită – Pânza solidarității –.
Luni, 25 februarie 2013, la Zalău, ANBRaRo în parteneriat cu ARCrare și APWR, în cadrul campaniei de Ziua Bolilor Rare au organizat un marș al solidarității pentru pacienții cu boli rare. La marș au participat voluntari și elevi de la școlile din Zalău alături de cadre didactice.
Aceștia au defilat prin centrul orașului Zalău purtând pancarte inscripționate cu numele unor boli rare și o ”pânză a solidarității” pe care au fost scrise mesaje pentru pacienții cu boli rare. S-au distribuit fluturași, conținând informații despre campanie, trecătorilor care au fost invitați totodată să scrie pe pânză un mesaj de solidaritate. De asemenea, au fost înregistrate mesaje scurte din partea autorităților locale.
După încheierea campaniei, aceste pânze vor fi amplasate în spații vizibile în fiecare oraș pentru o perioadă de timp.
 
 
Conferința Națională de Boli Rare, București, 2 martie 2013.
Conferința Națională de Boli Rare organizată de Alianța Națională pentru Boli Rare România în parteneriat cu Societatea Română de Genetică Medicală, a avut loc la București, la Hotel Ibis-Palatul Parlamentului, în data de 2 martie 2013. Urmărind să contribuie la eforturile pentru îmbunătățirea recunoașterii și vizibilității acestor boli, ANBRaRo, SRGM si partenerii au invitat o serie de specialiști din diverse domenii medicale.
La conferința de presă organizată în deschiderea evenimentului a participat domnul ministru Eugen Nicolaescu. Cu această ocazie a fost semnat un nou parteneriat între Ministerul Sănătății (MS) și Alianța Națională pentru Boli Rare din România (ANBRaRo). Un document similar mai fusese încheiat în 2008, pe perioada primului mandat al actualului ministru al sănătății. Ministrul a subliniat importanța anului 2013 atât pentru MS cât și pentru ANBRaRo, este vorba despre: dorința părților de a face tot ce depinde de ele ca viața pacienților cu boli rare să se desfășoare în condiții cât mai normale; implementarea recomandării Consiliului European din 8 iunie 2009, care prevede adoptarea planurilor naționale de boli rare până la sfârșitul acestui an; transpunerea directivei transfrontaliere, care trebuie să devină operațională la jumătatea lunii octombrie 2013.
Prin încheierea acestui parteneriat se urmărește o colaborare instituțională, definitivarea unui comitet național de boli rare. De asemenea, se dorește crearea  unui set de criterii pe baza cărora să se înființeze centrele de expertiză în managementul bolilor rare. Un alt obiectiv ar fi redefinirea direcțiilor prioritare de acțiune pentru continuitatea îngrijirii pacienților cu boli rare, dar și realizarea Planului național de boli rare, care să poată fi inclus în Strategia națională de sănătate 2014–2020.
Dorica Dan, președinta ANBRaRo, a subliniat faptul că tema Zilei bolilor rare 2013 – „Solidaritatea internațională în bolile rare“ – ne amintește că este important să privim bolile rare dintr-o perspectivă internațională. Progresele în cercetarea bolilor rare au mai multe șanse de reușită dacă sunt solicitate pe plan internațional, atunci când sute de echipe de cercetători din țări diferite lucrează pentru a înțelege boala și pentru a găsi tratamentele și terapiile adecvate.
           
 
Concurs de desen - Boli rare fără frontiere!
 
Joi, 7 Martie, a avut loc festivitatea de premiere a concursului de desen, lansat în școlile gimnaziale din Zalău, ca activitate a campaniei Zilei Bolilor Rare 2013. La această acțiune au reacționat 7 școli zălăuane, cărora le mulțumim pe această cale, implicând elevi de vârste diferite pentru a-i sensibiliza cu privire la persoanele afectate de boli rare. Au fost premiați 4 elevi - premiul I,II, III și o mențiune specială - care au reprezentat într-o manieră deosebită tema campaniei noastre: Boli rare fără frontiere !
 
 
 
 
 
Forumul Național al Asociațiilor de Pacienți, 12-13 martie 2013
           
Reprezentanții asociațiilor de pacienți din toată țara s-au întrunit în perioada 12-13 martie la București cu ocazia evenimentului “Forumul Național al Asociațiilor de Pacienți”, organizat de către Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC) și Uniunea Națională a Organizațiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA, în parteneriat cu Colegiul Medicilor din România, sub înaltul Patronaj al Guvernului României.
           
Evenimentul a reprezentat o platformă de dezbatere și analiză a problemelor pe care le întâmpină pacienții în cadrul sistemului sanitar și cel de protecție socială. Alături de pacienți la eveniment au participat reprezentanții Guvernului României, Colegiului Medicilor din România, Ministerului Sănătății, Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, Ministerului Muncii, Familiei, Protecției Sociale și Persoanelor Vârstnice, Institutului Național de Expertiză Medicală și Recuperare a Capacității de Muncă, alte organizații neguvernamentale invitate, mass-media.
          
Temele dezbatute în cadrul Forumului au fost: Procesul de reformă al sistemului sanitar pe înțelesul pacienților, Mecanisme de consultare ale asociațiilor de pacienți, Sistemul informatic al CNAS în relația cu pacientul, Accesul pacienților la tratament și servicii medicale – perspective 2013-2014, Protecția socială a pacienților în România, Planificare strategică și dezvoltare instituțională în rândul asociațiilor de pacienți din România, Directiva Cardul de sănătate.
           
În cadrul Forumului a fost lansat primul Cod Etic al organizațiilor de pacienți.
 
 
 
Curs instruire părinți, 26 martie 2013
O nouă sesiune de instruire a avut loc în data de 26 martie 2013 și a fost organizată în sala de cursuri a Centrului NoRo, în intervalul orar 15.30-17.00. Au participat părinți, asistenți personali ai copiilor care frecventează centrul de zi și părinți a căror copii au Sindromul Down și care în perioada 25–29.03 s-au aflat în Centrul NoRo pentru programul de instruire în managementul bolii.
Pornind de la legislația cu privire la drepturile copiilor cu dizabilitati – Lg. 448/2006, au avut loc dezbateri în grupuri mici și s-au identificat pașii care trebuiesc urmați în vederea accesării drepturilor prevăzute de legislația în vigoare. S-au identificat instituțiile responsabile de luarea măsurilor care promovează drepturile persoanelor cu dizabilități.
 
Ziua Internaţională de Conştientizare a Autismului, 2 aprilie
Suntem cu toții diferiți…
Ziua Internaţională de Conştientizare a Autismului a fost stabilită pentru 2 aprilie de Organizaţia Naţiunilor Unite în urmă cu cinci ani. Asociația Prader Willi din România și Centrul Noro marchează această zi în contextul săptămânii “Școala altfel” prin întâlniri de conștientizare și informare cu elevii, vizite la centrul NoRo și interacțiunea copiilor cu beneficiarii centrului. În acest fel, generațiile viitoare vor fi mult mai pregătite să-i înțeleagă pe cei din jur. Sloganul nostru ”Trăim împreună, învățăm împreună” dobândește astfel noi valențe.
Autismul este o tulburare neurologică complexă, caracterizată prin interacțiune socială foarte redusă, probleme de comunicare și deficiențe la nivelul comportamentului repetitiv, stereotip.
Toţi suntem diferiţi, chiar dacă de multe ori semănăm foarte mult unii cu alții. Fiecare om este unic și are propriul sistem de valori și de înțelegere a ceea ce-l înconjoară. Deși vedem aceleași lucruri, acestea ne influențează în mod diferit, motiv pentru care și reacțiile noastre la stimuli sunt extrem de diferite…Învațăm în timp să comunicăm unii cu alții, să ne înțelegem reciproc nevoile. Spunem despre copiii cu autism că sunt speciali, diferiți dar, sunt convinsă că și pentru ei, noi suntem la fel de diferiți și speciali.
Autismul afectează un copil dintr-o mie. În felul acesta, autismul nu este o boală rară. O serie de boli rare  prezintă tulburări din spectrul autist, iar ultimele cercetări au determinat cauze genetice în autism, necesitatea unei abordări complexe, interdisciplinare și individualizate. Din acest motiv, Centrul NoRo are în componența de zi un număr de 45 de copii, majoritatea având prezente aceste tulburări.
Incidența bolilor din același spectru cu autismul, cum sunt sindromul Asperger și o serie cuprinzătoare de tulburări de dezvoltare ( Pervasive Developmental Disorder-PDD) este de un copil afectat la fiecare 150 de nașteri. Băieții sunt de trei ori mai expuși acestor afecțiuni decât fetele.
Trei grupuri de oameni de știință americani au fost printre primii care au reușit să identifice, independent unul de altul, o legătură între mutațiile în anumite gene și probabilitatea de apariție a dereglărilor autiste la copii, anunță The New York Times. Toate cele trei grupuri și-au focusat atenția pe un grup de mutații genetice rare, numite "de novo".
 
Oamenii de știință sunt de acord că elaborarea unor modalități de prevenire a acestor evenimente va fi de lungă durată, studiul naturii genetice a autismului fiind deabia la început. Până atunci, încercăm să ne menținem speranța și încrederea printr-o abordare terapeutică personalizată, intervenție timpurie și o mai bună integrare în comunitate. Vă mulțumim tuturor celor care sunteți alături de noi!
 
Workshop Logopedie Aplicată, 6 aprilie 2013, București
Asociația Covorașul Fermecat a organizat sâmbătă, 6 aprilie 2013, un workshop de logopedie aplicată, la care au participat psihopedagogii Asociației Prader Willi din România. Întâlnirea a fost moderată de dna. Ana Stoica, logoped cu peste 35 de ani de experiență în domeniu.
Scopul workshop-ului a fost aflarea de soluții practice la problemele întâmpinate în lucrul cu copiii care au diferite tulburări de limbaj (apraxia, mutism selectiv, ecolalie, etc.).
Programul de desfășurare a cuprins următoarele etape:
- Cunoașterea participanților între ei (profesie și experiența de lucru; așteptări personale de la workshop);
- Prezentări de caz (realizate de organizatori și/sau de participanți) –istoric, simptome, intervenții realizate, obstacole;
- Discuții pe cazuri; oferirea de exerciții, recomandări suplimentare din partea dnei. Ana Stoica. Exersarea recomandărilor acolo unde este cazul. Se vor discuta minim 5 cazuri cu simptomatologie diferită;
Întrebări punctuale referitoare la cazuri:
- Feedback cu privire la workshop și înmânarea diplomelor de participare.
 
Workshop-ul s-a adresat specialiștilor care lucrează cu copii cu tulburări de vorbire (logopezi, psihologi, psihopedagogi) și părinților care au copii cu tulburări de vorbire și doresc să obțină recomandări cu privire la terapia propriilor copii.
 
Programul Fondul ONG în România, 18 aprilie 2013
 
Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile (FDSC), alături de Fundația pentru Parteneriat (FP) și Centrul de Resurse pentru Comunitățile de Romi (CRCR), a lansat ieri la București Programul Fondul ONG în România, parte a schemei mai largi de finanțare, granturile SEE și norvegiene 2009 – 2014. Programul dispune de aproximativ 30.000.000 Euro, cea mai mare sumă destinată proiectelor organizațiilor neguvernamentale, gestionată de o organizație neguvernamentală din România și este implementat de consorțiul format din cele trei organizații, condus de FDSC.
           
Lansarea de la București a avut loc în cadrul unei conferințe ce a reunit aproximativ 400 de participanți. Printre aceștia s-au numărat reprezentanți ai societății civile din România, precum și din cadrul organizațiilor din Norvegia și Islanda dornice să stabilească legături și parteneriate cu organizații românești, dar și reprezentanți ai organizațiilor responsabile de implementarea programului din țări europene unde acesta se află în desfășurare.
           
“O prezență atât de numeroasă a organizațiilor neguvernamentale la această conferință îmi dă încredere că Fondul ONG va contribui semnificativ la dezvoltarea unor sectoare vitale pentru societatea românească, cum ar fi justiția socială, dezvoltarea durabilă sau serviciile sociale și de bază”, a declarat dl. Øystein Hovdkinn, ambasadorul Norvegiei în România.
           
Pe parcursul conferinței au fost prezentate principalele caracteristici și direcții ale programului, precum și detalii legate de eligibilitatea activităților ce pot fi finanțate prin intermediul său.
           
Fondul ONG în România dispune de aproximativ 30.000.000 Euro, cea de-a doua alocare financiară ca mărime din Europa, după cea din Polonia. Durata programului va fi de de 3 ani. Peste o treime din alocarea bugetară pentru finanțarea proiectelor va acoperi domenii esențiale legate de democrație, drepturile omului, inclusiv drepturile minorităților (etnice, religioase, lingvistice și privind orientarea sexuală), buna guvernare și transparența, combaterea rasismului și xenofobiei, antidiscriminare, reducerea inegalităților sociale, combaterea sărăciei și excluziunii sociale inclusiv în mediul rural.
           
Un procent de peste 20% din alocarea totală a programului este dedicat furnizării de servicii sociale și servicii de bază pentru grupurile vulnerabile, în timp ce minim 10% va urmări finanțarea organizațiilor și activităților ce vizează copii și tineri. De asemenea, o sumă importantă va fi alocată protecției mediului și schimbărilor climatice.
           
La conferința de lansare Fondul ONG în România au participat Dorica și Tiberiu Dan din partea APWR și ANBRaRo, iar din partea partenerilor noștri norvegieni a participat de la Frambu Lisen Julie Mohr.
 
 
 
Inaugurarea BineBucătăriei la sediul Asociației DownCER din Cluj, 19 aprilie 2013
Vineri, 19 aprilie 2013 , a avut loc la Cluj inaugurarea BineBucătăriei - o bucătărie semi-profesională amenajată în sediul AsociațieiDownCER din Cluj, unde tinerii cu sindrom Down  învaţă să prepare bunătăți şi, astfel, să devină mai independenți.
BineBucătăria este un proiect realizat de Asociaţia DownCER cu sprijinul voluntarilor BCR din Cluj. Ei au câștigat o finanţare de 3000 de Euro în urma unei competiții interne pentru angajații băncii, bani cu care au transformat o fostă cameră de depozitare într-o bucătărie, utilată cu mobilier specializat, cuptoare, hote, frigider, mese, ustensile şi veselă. Proiectul a fost câştigător pentru că are impact pe termen mediu şi lung şi pentru că aduce o îmbunătăţire reală în viața beneficiarilor. Invitatul special a fost câştigătorul MasterChef 2012, Petru Buiuca.
Asociația Prader Willi a fost invitata sa participe la inaugurarea bucătăriei în calitate de colaborator.
 
Tabăra Curajoșilor, 20 aprilie 2013
Vizita făcută în data 20 Aprilie la Bátor Tábor, Budapesta  a fost una plăcută  și plină de entuziasm. Bátor Tábor – prin traducere Tabăra Curajoșilor, s-a înființat pentru a veni în sprijinul copiilor diagnosticați cu cancer, diabet, inflamații cronice ale articulațiilor și hemofilie. Dr. Bekesi Andrea, președinte al acestei tabere, împreună cu alți specialiști voluntari (medic specialist, asistent medical, dietetician, kinetoterapeut) au în îngrijire 70 de pacienți.
Din cauza dificultăților întâmpinate din punct de vedere al sănătății, pacienții au nevoie de organizarea unui  program special de tabără . În viața de zi cu zi, adesea copiii cu afecțiuni cronice sunt excluși din multe activități, față de partenerii lor de joacă, colegi de grupă sau școală. Mulți dintre ei nu consideră că pot fi iubiți, apreciați, pe lângă asta au o stimă de sine scăzută, le lipsește încrederea și simt că nu mai sunt ei înșiși. Acest aspect afectează recuperarea și însănătoșirea pacientului, doar se știe cu cât cineva are o atitudine optimistă vizavi de însănătoșire cu atât recuperarea este mai eficientă.
Dr. Bekesi Andrea afirmă că Bátor Tábor nu este doar o simplă tabără, este un loc unde copiii sunt supravegheați în permanență, cărora li se oferă asistență medicală pentru diverse afecțiuni (dureri de cap, dureri de burtă, înțepături de insecte, dureri de gât, febră etc.) și au posibilitatea să participe la diverse activități socio-educative (înot, echitație, pescuit, excursii etc.). Prin urmare această tabără are o contribuție importantă în a ajuta copiii cum să facă față bolii în viața de zi cu zi.
Vânătoarea de Ouă, Ediția a VII  - a
Vânătoarea de Ouă, organizată cu ocazia Sfintelor Sărbători de Paști,  este una dintre cele mai distractive și plăcute activități care aduce multe zâmbete și bucurii în sufletele copiilor. Dorința și motivația noastră de a organiza anual un astfel de eveniment, a adunat de la an la an din ce în ce mai mulți copii, părinți, voluntari și persoane care ne sprijină inițiativele. Voluntarii au participat înainte la o întâlnire pentru a fi instruiți și pentru a discuta detaliile pe partea de organizare.
Activitatea s-a desfășurat în Parcul Central unde copiii din Centrul de Zi NoRo și copiii din proiectul Big Brother Big Sister – BBBS, au fost implicați în căutarea ouălor, iepurașilor și puișorilor de ciocolată ascunse în iarbă. La „start”, în rândul copiilor s-a creat spiritul de competiție, astfel fiecare se străduia să adune cât mai multe ouă. După ce s-a terminat vânătoarea fiecare copil a primit de la Iepurașul de Paște câte un pachet.
 
Premiul pentru jurnaliști
La concursul lansat cu ocazia Școlii de Toamnă pentru jurnaliștii în domeniul medical privind bolile rare, în septembrie 2012, s-au înscris un număr de 5 jurnaliști. Câștigătorul selectat este Marilena Frâncu, Societatea Română de Radiodifuziune – Radio România Actualităţi, cu materialul înscris în concurs – „Solidari cu cei rari. Ediţie dedicată celor ce trăiesc cu o boală rară”. Materialul audio împreună cu textul de prezentare și Galeria foto pot fi vizionate la adresa: http://www.romania-actualitati.ro/solidari_cu_cei_rari-48086
Premierea oficială a căștigătorului a avut loc în cadrul Conferinței EUROPLAN care s-a desfășurat în 24-25 mai 2013 la Hotel IBIS Palatul Parlamentului București.
 
CONFERINȚĂ EUROPLAN, 24-25 mai 2013
Scopul Conferinței: facilitarea dialogului, participarea și implicarea tuturor părților interesate în domeniul bolilor rare din România (pacienți, specialiști, autorități, politicieni, industrie, media, etc.) pentru a aborda soluțiile care se impun a fi adoptate pentru actualizarea propunerilor din Planul Național de Boli Rare.
Locația: Hotel IBIS Palatul Parlamentului București
Data:  24-25 mai 2013
Număr de participanți: 114
Conferința a fost organizată de către ANBRaRo sub înaltul patronaj al Ministerului Sănătății.
 
Formatul Conferinței: 2 sesiuni plenare, 6 workshopuri, „o sesiune debriefing” și prezentarea rezoluției conferinței pentru a fi inclusă în Planul Național de Boli Rare. Institutul Superior de Sănătate Italia – coordonatorul proiectului EUROPLAN va transmite soluțiile pe care le-a identificat la problemele abordate în sesiunea de debriefing.
 
 
Concluziile Conferinței Europlan desfășurată în zilele de 24-25 mai 2013 la București:
În prezent, nu există servicii suficiente la nivel național adresate pacienților cu boli rare, iar problematica abordării bolilor rare este complexă și interdisciplinară. Faptul că pacienții cu boli rare sunt răspândiți la nivel național, în diferite regiuni, necesită o intervenție centralizată.
Un element esenţial pentru îmbunătăţirea diagnosticării şi asistenţei medicale în domeniul bolilor rare este furnizarea şi diseminarea de informaţii exacte, într-o formă adaptată nevoilor profesioniştilor şi persoanelor afectate (Comunicarea Comisiei 2008).
Pentru informarea și instruirea în domeniul bolilor au fost identificate platforma www.edubolirare.ro. Funcționează în prezent HelpLine NoRo (rețea acreditată pentru toate bolile rare) și AM-RO (helpline adresat pacienților cu miastenia gravis, bine organizat, dar neacreditat deocamdată), ambele integrate în rețeaua europeană de Help Line Eurordis.Rețeaua Orphanet se adresează specialiștilor. Pentru o bună funcționare este nevoie de o finanțare minimă, care să acopere funcționarea 24h/7 zile/ săptămână.O mică parte din organizațiile membre au website-uri informative și servicii acreditate.
Evaluarea stării de sănătate, efectuată de către medicul de familie, ar trebui făcută printr-o grilă creată de SRGM. O astfel de grilă a fost realizată la nivelul Ministerului Sănătății și am putea să introducem în această grilă și riscul genetic – riscograma. Ar fi bine ca aceasta să apară în pachetul de bază de servicii medicale, dar și în măsurile Planului Național de Boli Rare.
Centrele de expertiză sunt structuri specializate pentru managementul și continuitatea îngrijirii pacienților cu boli rare. EUCERD a elaborat criterii de calitate pentru Centrele de expertiză în domeniul bolilor rare, care ajută statele membre în dezvoltarea legislației naționale.
Cooperarea și schimbul de cunoștințe între centrele de expertiză, integrarea serviciilor sociale specializate în componenta Centrelor de expertiză în vederea asigurării continuității îngrijirii pacienților au fost prezentate ca fiind o abordare eficientă pentru a gestiona bolile rare.
 Valoarea adăugată comunitară a Rețelelor Europene de Referință este extrem de importantă în special pentru bolile rare datorită frecvenței reduse a acestor afecțiuni, care implică, într-o țară luată în mod separat, un număr limitat de pacienți și lipsa expertizei. Reunirea expertizei la nivel european este, prin urmare, primordială pentru a asigura un acces egal la informații exacte, la un diagnostic pertinent și în timp util și la asistență medicală de înaltă calitate pentru pacienții care suferă de boli rare. (Rec. 2009/C 151/02).
De aceea, organizarea și acreditarea Centrelor de Expertiză, având în componența lor servicii sociale specializate este o urgență pentru România, asigurând circuitul pacientului, pornind de la apelarea acestuia la medicul de familie trecând prin diagnostic și servicii socio-medicale de îngrijire. S-a propus atragerea de experți europeni în comitetul/comisia de evaluare a centrelor de expertiză și în Comitetul Național de Boli Rare.
“Circuitul pacienților” este drumul parcurs de pacient din momentul primei consultații la medic în vederea diagnosticării, orientarea sa între serviciile medicale, sociale și educaționale, până la completarea (finalizarea) tratamentului și integrarea sa în comunitate. În acest fel, se asigură continuitatea îngrijirii. Circuitul pacientului ne oferă informații privind ceea ce s-ar putea întâmpla în acest parcurs al pacientului în accesul său la serviciile medicale și sociale, aceste informații putând fi folosite pentru pacient dar și pentru planificarea și organizarea serviciilor.
Pentru că majoritatea BR nu au un tratament specific, accesul la terapii și tratamente de recuperare este foarte important pentru menținerea și îmbunătățirea calității vieții. Întâlnirile pacienților cu BR care suferă de același diagnostic, pentru schimb de experiență, instruirea pacienților, asistenților personali și formarea de grupuri de suport este esențială. În momentul de față nu există o procedură specială de aprobare a medicamentelor orfane și se propun 2 soluții potențiale de proceduri rapide:
  • AUT – elaborata de HAS - medicamente rambursate înaintea obținerii APP, atunci când patologia este severă și nu există alternative;
  • PTT = protocoale terapeutice temporare;
Realizarea unui circuit al pacienților și identificarea serviciilor accesibile pentru pacienți, realizarea de ghiduri clinice, programe de instruire a pacienților și specialiștilor rămân în continuare obiective majore ale PNBR.   
Este necesară identificarea corectă a nevoilor de cercetare și stabilirea unei strategii pentru cercetarea națională în bolile rare. Strategia este esențială pentru a identifica proiecte în care putem deveni parteneri sau sa fie ințiate proiecte. Propunerea lansată în cadrul conferinței este aceea că cercetarea pe sănătate publică-prevenție și infrastructură în scop de diagnostic să fie acoperită de Ministerul Sănătății, cuprinsă în Planul Național de Boli Rare, restul cercetărilor fiind obiectul programelor de cercetare derulate ca și până acum prin ANCS. Pentru perioada 2014-2020, există o largă paletă de oportunități de cercetare, bolile rare fiind prioritare.
În concluzie, putem spune că în România există o decizie politică pentru crearea și implementarea unui PNBR, Comitetul Național de Boli Rare se află în curs de definitivare/ oficializare. În etapa următoare se propune:
  • actualizarea Planului Național de Boli Rare cu propunerile făcute în cadrul Conferinței Europlan;
  • definitivarea procedurii de numire a Comitetului Național de Boli Rare (eventual cu experți europeni în calitate de consultanți);
  • realizarea procedurii de evaluare a Centrelor de Expertiză;
  • defalcarea obiectivelor pe activități și identificarea bugetului necesar, instituțiilor responsabile și a resurselor potențiale de finanțare;
  • introducerea riscogramei în pachetul de bază de servicii medicale;
  • includerea PNBR în Strategia de dezvoltare a MS și alocarea unui buget;
  • rambursarea medicamentelor orfane înaintea obținerii APP, atunci când patologia este severă și nu există alternative;
  • introducerea de PTT = protocoale terapeutice temporare;
  • introducerea  riscului genetic – riscograma - în pachetul de bază de servicii medicale;
  • cooptarea reprezentanților Ministerului Muncii, Educației, CNAS, ANM, ARPIM și ANCS în CNBR; 
 
Seminarul II „Mecanisme de consultare între autorități și asociațiile de pacienți”, 25-28 iunie 2013
În perioada 25-28 iunie 2013, reprezentanți ai APWR, ai ANBRaRo și ARCRaRe au participat la Sinaia, la cel de-al II-lea seminar organizat pentru asociațiile de pacienți, în vederea dezvoltării capacității acestora de a derula programe în sprijinul pacienților, de a promova și apăra interesele acestora.
Seminarul, organizat de Uniunea Națională a Organizațiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA) în parteneriat cu Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice (COPAC) face parte din proiectul „Mecanisme de consultare între autorități și asociațiile de pacienți”. Proiectul este cofinanțat din FONDUL SOCIAL EUROPEAN prin Programul Operațional Dezvoltarea Capacității Administrative 2007-2013, codul SMIS al proiectului 40511. Scopul proiectului este stabilirea unui mecanism de colaborare și consultare în politicile ce privesc pacientul între autoritățile centrale sau locale și asociațiile de pacienți din România.
Durata seminarului a fost de 3 zile și a abordat teme legate de: management de proiect, management organizațional, management financiar, strângere de fonduri, comunicare publică, mecanisme de colaborare cu autoritățile, networking, advocacy și lobby, etc.
În cadrul proiectului vor mai fi organizate încă 2 seminarii și se doresc a fi o platformă de schimb de experiență, de învățare, de aplicare practică, astfel încât organizațiile de pacienți să devină organizații mai puternice, mai sustenabile, mai performante în activitatea lor.
 
Tabăra de la Bobald, 5-11 august 2013
În săptămâna 5-11 august 2013, s-a desfășurat cea de-a cincea ediție a taberei de la Bobald, în județul Satu Mare, lângă Carei, tabără organizată de către Asociaţia Werdnig Hoffman în colaborare cu Asociaţia Prader Willi din România. La acest eveniment ne-am adunat în jur de 60 de persoane dintre care au fost participanți din toată țara, însoțitori, voluntari și persoane care au avut o contribuție importantă în organizarea evenimentului. Din partea Asociației Prader Willi au participat 9 persoane. Pe parcursul săptămânii am desfășurat o serie de activități socio-educative și de recreere care au creat o atmosferă plăcută pentru toți.
În prima zi rând pe rând ne-am adunat cu toții, și ne-am prezentat. Activitățile de pe parcursul săptămânii au cuprins: art-terapie (confecționarea de broscuțe țestoase, felicitări, suport de pixuri și creioane), activități socio-educative de tipul karaoke, bingo, remy, origami, “Role Play”(scenete care ilustrau câte o țară din lume), vizită la diferite obiective din orașul Carei, proiectare și recunoaștere de postere și logo-uri, Activity, bătaie cu pistoalele cu apă, lansare de lampioane. Am avut ocazia să ne întâlnim și cu invitați speciali: părintele Radu Filip care ne-a vorbit despre importanța credinței în Dumnezeu, „Jandarmeria Carei” care ne-a făcut o serie de demonstrații cu pistoalele cu aer comprimat, unde și participanții au avut ocazia să tragă la o țintă improvizată. De asemenea, au fost prezenți: subprefectul Cristian Sasu, preşedintele Consiliului Judeţean Satu Mare, Adrian Ştef şi consilierul judeţean Josef Pinter, care au pregătit diverse surprize participanților printre care trupa de dans Rotte Rose care ne-au oferit câteva momente încântătoare. În ultima seară petrecută împreună, s-a făcut “Focul de Tabară” unde s-au înmânat și diplomele de participare oferite de organizatori.
           
Al V-lea Workshop Național de Talasemie Majoră, 12 octombrie 2013
În data de 12 octombrie 2013, la Sinaia, a avut loc “Al V-lea Workshop Național de Talasemie Majoră” care s-a desfășurat în cadrul celui de–al XI-lea Congres Naţional de Hematologie Clinică. Din partea Asociației Prader Willi din România au participat Ghile Emanuela și Feșteu Cosmina, care au prezentat serviciile sociale pe care le oferă centrul NoRo.
În cuvântul de deschidere, doamna Dr. Florentina Vlădăreanu, a îndemnat participanții la discuții și la adresarea de întrebări la care nu au primit răspunsuri până la momentul de față. De asemenea, din partea Federației Internaționale de Talasemie a participat d-nul Dr. Duru Malyali care a vorbit despre importanța colaborării între medicii specialiști din domeniu, cât și între asociațiile de pacienți și specialiști.
La această întâlnire au participat medici din diferite domenii, hematologie endocrinologie, cardiologie, dar și psihologi, părinți, pacienți, reprezentanți ai asociațiilor de pacienți și media. Discuțiile au fost interactive deoarece părinții și pacienții a avut ocazia să pună întrebări specialiștilor, să primească răspunsuri și să poarte discuții deschise cu privire la dificultățile pe care le întâmpină zilnic.
 
A-V-a Ediție a Conferinței internaționale „Dizabilitate și Terapie”, 18 octombrie 2013
În data de 18 octombrie 2013, la Baia Mare, a avut loc “A-V-a Ediție a Conferinței Internaționale Dizabilitate și Terapie”. Din partea Asociației Prader Willi din România au participat în calitate de invitați Ghile Emanuela și Culcear - Kiss Ingrid.
La deschiderea evenimentului, domnul Daniel Filipaș – director executiv al Asociației Esperando și doamna Andrada Crăciun – președinte Asociația Esperando, au anunțat sărbătorirea a 12 ani de la înființarea Asociației Esperando, au făcut prezentarea echipei de specialiști și a serviciilor oferite în cadrul asociației. De asemenea, la această întâlnire au participat specialiști străini și din țară, din diferite domenii, dar și părinți, pacienți și reprezentanți ai altor asociații.
Au avut loc prezentări pe teme precum: “Depistarea precoce a problemelor de dezvoltare la copii”, “Masaj facial”, “Rolul terapiei ocupaționale în dezvoltarea creativității persoanelor cu dizabilități”, “Respirația și relaxarea”, “Incluziunea psiho-motrică la copilul sechelar după encefalopatie infantilă”, “Terapia prin arte ca metodă de recuperare a adulților cu dizabilități”, “Familia și tânărul cu dizabilitate din perspectiva integrării și a nevoii de consiliere”.  Prezentările au fost interactive deoarece participanții au avut ocazia să pună întrebări specialiștilor, să primească răspunsuri și să poarte discuții deschise, pe parcursul prezentărilor au avut loc și demonstrații practice.
Conferința s-a încheiat cu concluziile legate de desfășurarea programului și înmânarea diplomelor de participare.
 
 
„Importanţa abordării holistice în recuperarea copiilor cu dizabilităţi”, Sesiunea a II – a, 18 noiembrie 2013
În contextul educației globale, Asociația Prader Willi din România a organizat cea de-a II – a sesiune de întâlnire cu tema „Importanţa abordării holistice în recuperarea copiilor cu dizabilităţi”, organizată în 18.11.2013, la Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare NoRo.
Subiectele de discuție au fost legate de promovarea proiectului „Expert Rare”, prin care se propune profesionalizarea serviciilor dar și promovarea proiectului „BBBS – Big Brother Big Sister”, prin care se urmărește implicarea cadrelor didactice în promovarea activităților de voluntariat în școlile în care predau și încheierea de parteneriate pentru desfășurarea activităților. A urmat apoi prezentarea participanților și a cazurilor cu care lucrează fiecare cadru didactic în parte.
Pentru a asigura continuitatea îngrijirii și integrarea în societate a copiilor cu nevoi speciale, este important să colaborăm cu școlile, grădinițele sau alte organizații din comunitate.
Prin proiectul Expert Rare, se oferă oportunitatea continuității îngrijirii a persoanelor diagnosticate cu boli rare și alte afecțiuni. Pentru a realiza acest lucru considerăm utilă colaborarea cu cadrele didactice care lucrează cu copiii care vin la Centrul NoRo.
 
Întâlnire cu voluntarii, pregătirea pentru serbare, 28 noiembrie 2013
Pe 28 noiembrie 2013 am organizat întâlnirea cu voluntarii pentru a dezbate agenda întâlnirii cu privire la organizarea și desfășurarea activităților pentru serbare.
În cadrul întâlnirii au fost menționate detaliile cu privire la data și locul defășurării evenimentului, copiii care au nevoie de ajutor din partea voluntarilor, posibilele situații care pot interveni și cum putem soluționa aceste situații, activitățile propuse pentru serbare, importanța participării la repetiții în cadrul activităților de ergoterapie.
 
Vizitele la domiciliu, 2013
 
Un aspect important în identificarea nevoilor copilului este colaborarea cu familia, astfel observând copilul atât în mediul său cât și în mediul social  (școală, grădiniță, centru de zi) pot fi identificate dificultățile asupra cărora este nevoie să se intervină și resursele pe care le folosim în achiziționarea de abilități din următoarele domenii: cognitiv, limbaj, psihomotor și autonomie personală.
Vizitele la domiciliu, au oferit oportunitatea pentru o mai bună cunoaștere a anamnezei familiale, a dezvoltării și a educării copilului. A fost realizată de echipa de terapeuți de la Centrul de Zi NoRo formată din psiholog, psihopedagog, logoped, kinetoterapeut. Am realizat patru sesiuni de vizite la domiciliu, doua în anul 2012, și doua în acest an, în 7-11 octombrie și în 4-8 noiembrie. În Centrul de Zi avem un număr de 45 de beneficiari cu următoarele diagnostice: autism infantil, tulburare pervazivă de dezvoltare, sindrom Down, tetrapareză spastică, epilepsie, ADHD, pe care i-am repartizat în cele 2 sesiune pe baza unui program. 
 
Aspectele abordate și relatate de către părinți au fost cele legate de dificultățile pe care le întâmpină îm mediul de acasă: stabilirea regulilor și respectarea lor, identificarea și conștientizarea utilității recompensei, diminuarea comportamentelor disruptive, structurarea mediului de acasă, educație, mișcare, autonomie personală, dificultăți de menținere a atenției în sarcină, comportament hiperactiv, dificultăți de inițiere a comunicării și nedezvoltarea limbajului.
 
Cum intervenim asupra acestor dificultăți poate să reprezinte un mare semn de întrebare, de aceea subliniem importanța colaborării părinte-terapeut. Experiența noastră în domeniu, informațiile oferite de părinți, consecvența și intervenția adecvată vin în ajutorul copilului care dacă se extind la nivelul întregii familii, este mult mai eficientă. Intervenția asupra acestor comportamente se face împreună cu terapeutul, și se recomandă informarea părinților, demonstrații părinte-copil sau terapeut-copil.
 
Părinții au fost deschiși  și  ne-au arătat inclusiv poze, filmări ale copiilor de la zilele de naștere, vacanțe, cum lucrează cu copilul, spațiul de lucru, jucăriile și materialele didactice pe care le folosesc. Au fost încântați de inițiativa noastră, au dat dovadă de colaborare și implicare prin urmare ne susțin în continuare în realizarea vizitelor la domiciliu și pe viitor.
                                                                                   
Vine, vine Moș Crăciun!, 4 decembrie 2013
„Vine, vine Moș Crăciun!”, răsunau glasuri de copii pe coridoarele Centrului de Zi NoRo, cu câteva zile înainte de serbarea din 4 decembrie.
Evenimentul așteptat cu mult entuziasm s-a desfășurat la Casa Municipală de Cultură a Tineretului, unde ne-am adunat cu mic cu mare. În cadrul serbării am colindat, am cântat la instrumente, ne-am făcut poze cu Moșul și copiii au primit cadouri. 
Prin organizarea și implicarea în jocuri interactive și activități se facilitează integrarea socială a persoanelor cu tulburări din spectrul autist sau alte afecțiuni.
 
 
 
Întâlnire COPAC, 13 decembrie 2013
În data de 13 decembrie, am participat la întâlnirea organizată de Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România, în București. Discuțiile din cadrul întâlnirii s-au concentrat pe evenimentele propuse pe  anul 2014: forumul pacienților, săptămâna pacienților, campania de informare, funcționarea serviciul „telefonul pacientului”.
 
Curs de perfecționare pentru asistenți personali, decembrie 2013
În perioada Decembrie 2013 – Ianuarie 2014, Asociația Prader Willi din România a organizat la Centrul  NoRo un curs de perfecționare pentru asistenții personali ai persoanelor cu handicap grav din Zalău, finanțat prin Consiliul Local Zalău prin Direcția de Asistență Socială Comunitară.
Au fost organizate 3 grupe de cursanți care au participat la întâlniri pe următoarele teme: Acordarea îngrijirilor primare, Asigurarea alimentației și hrănirii beneficiarului, Adaptarea mediului, Supravegherea stării de sănătate, Comunicarea, Asistarea activității și participării persoanei cu handicap grav în familie și comunitate, Asistarea integrarii profesionale și Supravegherea respectării drepturilor persoanelor cu handicap.
Pe lângă formatorii autorizați, participanții au avut ocazia de a întâlni unii din specialiștii Centrului NoRo din domeniul social și medical care au purtat discuții interactive în funcție de nevoile asistenților personali și de nevoile persoanelor pe care aceștia le au în îngrijire. Astfel, la unele întâlniri au fost invitați: medic neurolog pentru adulți, medic psihiatru pediatru, psiholog, asistent social, asistent medical.
La finalul cursului, în luna Ianuarie, participanții vor suține un examen de evaluare și în urma promovării acestuia vor obține certificate de absolvire a cursului de perfecționare recunoscute de către Ministerul Muncii, Protecției Sociale și Familiei din România și  Ministerul Educației Naționale.
 
 
 
 
 
Raport financiar
                                                                                                               
Cheltuieli 2013
           TIP CHELTUIALĂ
SUMA
Cheltuieli materiale
84.364
Cheltuieli utilități
69.200
Cheltuieli cu servicii executate de terți
95.432
Salarii și onorarii
310.790
Cheltuieli cu organizarea și participarea la evenimente, cnbr
50.269
Cheltuieli cu prime de asigurare
7.883
Alte impozite și taxe autorizare
3.206
Comisioane bancare
3.775
Total
624.919
 

Venituri 2013
TIP VENIT
SUMA
Cursuri organizate
34.300
Cotizații și contribuții membri
33.969
Resurse și subvenții de la bugetul de stat din care:
415.077
Subv. de la ministerul muncii
36.000
Subv. primăria zalău
234.137
Subv. consiliul județean
115.212
Venituri casa de asigurari de sanatate
21.748
Subv. de la bugetul de șomaj
7.980
Împrumuturi nerambursabile
78.078
alte venituri din activități fără scop patrimonial
39.254
Donații și sponsorizări, din care
80.343
Sarmis
2.000
Silcotub
6.485
Remedia farm
3.000
Duo select
4.416
GSK
7.300
Electrogrup
1276
Pedrollo
1.598
Transimont Materiale Centrala Termica
1.971
Geneva Romfarm Inetrnational
6.016
Sabau Ioan
100
Fundatia Carl Von Linde
22.268
You Textile
4.000
cadouri mos nicolae
1.040
trezorerii – 2% of income tax
15.739
Walbsysco SRL
2.500
Romtextil
1.000
Instalatii Montaj Grup
4.000
TOTAL
681.021
 

Fisier atasat: 
AttachmentSize
Microsoft Office document icon APWR_Raport anual_2013 (3).doc59.5 MB
PDF icon APWR_Raport anual_2013 (3).pdf2.04 MB
Tags: 
raport anual