Error message

Deprecated function: The each() function is deprecated. This message will be suppressed on further calls in menu_set_active_trail() (line 2405 of /var/www/clients/client1/web1/web/includes/menu.inc).

Centrul de informare NoRo - Help Line NoRo

 
     Pacienţii cu boli rare se confruntă frecvent cu lipsa critică de informaţii şi de suport. Majoritatea pacienților nu au un diagnostic clar, confirmat sau de multe ori primesc un  diagnostic greșit.
     La aflarea diagnosticului sau a suspiciunii, pacienții au nevoie de suport psihologic, consiliere genetică, informații cross-border și informații cu privire la serviciile medicale și sociale disponibile în țară.
     Help Line NoRo este un serviciu care dorește sa răspundă acestor nevoi, asigurând accesul la informații și acordând suport solicitantului. Facilitarea accesului la informații se efectuează prin formarea unei reţele de suport între pacienți și specialiști.
     Cei care pot să apeleze la serviciile Help Line NoRo sunt pacienţii cu boli rare, membrii familiilor, îngrijitorii acestora, prieteni, specialişti în domeniul sănătăţii şi reprezentanţi ai mass-media.
     În cadrul acestui serviciu operatorul (psihologul în acest caz) poate oferi următoarele:
  • Informații axate pe nevoile solicitatntului cu privire la îngrijire medicală şi tratament;
  • Suport pentru pacienţi cu boli rare;
  • Orientare către centre de expertiză;
  • Consiliere şi suport pentru pacienţii cu boli rare, încercarea de a găsi cazuri similare (în baza de date), pentru a sparge bariera izolării acestor cazuri;
  • Redirecţionare către furnizori de servicii adiţionale ca Centre de Referinţă, Servicii Respiro, Asociații, Programe Terapeutice de Recreere, etc.;
  • Informații în managementul bolii.
  • Orientare către specialiștii de care pacientul are nevoie (medici de diferite specialități, asistent social) care la rândul lor pot oferi informații despre;
-        Servicii sociale;
-        Informații cu privire la medicamentele orfane existente;
-        Informaţii cu privire la noi cercetări şi trialuri clinice actualizate;
-        Informaţii cu privire la testare genetică, consiliere genetică, screening neonatal;
     În momentul apelării Help Line NoRo, solicitantul este informat că va primi un răspuns în maxim 5 zile, deoarece, depindem în multe cazuri, de răspunsurile specialiștilor. Dar în majoritatea cazurilor solicitanții primesc un răspuns în următoarea zi. Aceștia primesc informații precum: facilitarea unor întâlniri cu specialiști, informații cross-border, direcționarea către centre de recuperare din țară (în funcție de reședința solicitantului) sau către asociații de pacienți, informații cu  privire la medicamente orfane, etc. 
     În baza de date Help Line NoRo operatorul colectează următoarele date: inițialele operatorului, data în care s-a făcut solicitarea, diagnosticul, codul Orpha, vârsta și numele solicitantului, vârsta și numele pacientului, tipul de contact, motivul solicitării, răspunsul dat, timpul necesar pentru a răspunde, un scor de evaluare, durata rezolvării cazului, alte observații și date de contact.
     Astfel, din luna august până în prezent (15.11.2013) s-au înregistrat 103 cazuri în baza de date a Help Line-ului NoRo, cu menținunea că în luna august s-au înregistrat cele mai puține cazuri, în comparație cu celelalte luni ale anului, datorita perioadei de concediu.
     Menționăm câteva din bolile rare întregistrate în baza de date in aceasta perioada: Miastenia Gravis, Sindrom Prader Willi, Hemofilie, Sindrom Sweet, Sindrom Arnold Chiari, Sindrom Silver Russel, Scleroza laterala amiotrofica, Sindrom Strumpell Lorain, Retinopatie pigmentara, Sindrom Hodgkin, Lupus, Sindrom Pierre Robin, diferite forme de tumori, etc.
     Pentru a putea prelucra aceste date, suntem înregistrați în cadrul Autorității Naționale de Spraveghere a Prelucrării Datelor cu Caracter Personal. Atribuţiile Autorităţii Naţionale de Supraveghere a Prelucrării Datelor cu Caracter Personal sunt specifice oricărei instituţii de control, putând investiga prelucrările de date cu caracter personal care cad sub incidenţa Legii nr. 677/2001 şi aplică sancţiuni, în cazul în care constată încălcarea dispoziţiilor legale de către operatorii de date cu caracter personal, în urma sesizărilor din oficiu sau pe baza unor plângeri depuse de persoanele lezate în drepturile lor.
     Help Line NoRo se regaseste in recomandãrile primei conferinte Europlan organizata in Romania in anul 2010 si in recomandarile Proiectului European pentru Dezvoltarea Planurilor Naţionale de Boli Rare (EUROPLAN). Acesta subliniazã importanţa funcţionării reţelelor de informare (informaţii bazate pe internet, telefonie, centre de informare). Existenţa sistemelor de informare în bolile rare au fost identificate ca un indicator important in implementarea Planurilor Naţionale de Boli Rare.
     Help Line NoRo face parte din Rețeaua Europeană de HelpLine Eurordis. Scopul Reţelei Europene de Boli Rare este acela de a permite acestor retele să ajute statele membre să facă schimb de date. În acest context este necesar ca datele de înregistrare a informațiilor să se realizeze într-un mod uniform.           Acest lucru face posibilă compararea datelor şi schimbul de informaţii între membrii reţelei, accesul pacientilor la informatii putand astfel sa fie mult mai rapid. Iniţiativa este deosebit de importantă având în vedere lipsa de informaţii disponibile cu privire la bolile rare.