- APWR
- SPW
- Proiecte
- MediCom-Rare
- ECOU
- CORE–RD
- Stil de viață sănătos
- Rețele de suport
- ProGeneRare
- INNOVCare
- Proiect ExpertRARE
- NoRo-Frambu
- NoRo-Frambu EN
- Centrul NoRo
- Informații
- Implică-te!
- Contact
Grup de pacienți cu Boli Neurologice rare

Luna Ianuarie 2014 - Grup de pacienți cu Boli Neurologice rare- Instruire în managementul bolii, în cadrul proiectului ExpertRARE finanțat prin Programul de Cooperare Elvețiano- Român

Una dintre activitățile de instruire în managementul bolii a fost partea de consiliere medicală, activitate pe care Domnul Doctor Neurolog Ritesh Seewooram o descrie astfel:
“Într-o atmosfera informală fiecare pacient a avut oportunitatea de a-și împărtăși experiența referitoare la boală, să pună întrebari – feedback-ul fiind atât unul medical de specialitate cât și unul subiectiv, fiecare pacient dezvăluind modalitățile de adaptare la invaliditățile generate de boală. Am discutat despre boală, etiologie, simptomatologie, manifestarea bolii, formele bolii și de cum trebuie să fie evaluat un astfel de pacient. O atenție sporită a fost acordată opțiunii terapeutice, efectele benefice și adverse legate de fiecare preparat. Pacienții au avut ocazia să puna întrebări referitoare la problemele generate de boală și la posibilitățile de ameliorare a stilului lor de viață, folosirea unui dispozitiv medical, tratament medicamentos și mijloace prin care se poate usura activitatea lor zilnică. Am încercat să cunosc fiecare pacient, să înțeleg problemele pe care le intâmpină în viața de zi cu zi și să propun metode simple care pot îimbunătății calitatea vieții fiecaruia dintre ei”.
La sfarșitul activităților membrii grupului de pacienți afectați de boli neurologice rare
și-au manifestat dorința de a se reintoarce la noi, fiind foarte mulțumiți și încântați de serviciile oferite cât și de personalul unității.
Mocuțiu Ramona- Asistent Social Centrul Noro