Grup de pacienți – Hemofilie

Luna Octombrie 2015
Grup de pacienți – Hemofilie - Instruire în managementul bolii, în cadrul proiectului ExpertRARE finanțat prin Programul de Cooperare Elvețiano-Român
 
Prin proiectul ExpertRARE, finanțat prin programul de Cooperare Elvețiano – Român, la Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare organizăm, în fiecare lună,  activități de instruire în managementul bolii și activități de terapii pentru grupuri de pacienți. În luna octombrie, anul acesta, în perioada 26 – 30 octombrie, au beneficiat de aceste activitati 10 pacienti afectati de hemofilie.
Pe parcursul șederii lor aceștea au beneficiat de kinetoterapie, terapie ocupațională, consultații medicale, consiliere psihologică, socială și medicală, si un curs de prim ajutor in caz de accidentare
În cadrul consultatiei medicale beneficiarii au primit fiecare  individual  răspunsuri la întrebarile lor din punct de vedere medical. Medicul a vorbit cu fiecare pacient despre boală, etiologie, simptomatologie, manifestarea bolii, formele bolii, etc. O atenție sporită a fost acordată opțiunii terapeutice, efectele benefice și adverse legate de fiecare preparat. Pacienții au avut ocazia să puna întrebări referitoare la problemele generate de boală și la posibilitățile de ameliorare a stilului lor de viață, tratament medicamentos  și mijloace prin care se poate usura activitatea lor zilnică. Astfel medical a încercat să cunoasca fiecare pacient, să înțeleaga problemele pe care le intâmpină în viața de zi cu zi și să propuna metode simple care pot îimbunătății calitatea vieții fiecaruia dintre pacienti.
 In cadrul discutiei pe teme sociale pacientii, impeuna cu asistentul social, au dezbatut teme precum: “Reateaua noastra de socializare” sau “Drepturile si obligatiile persoanelor cu dizabilitati si a asistentilor personali” si au primit informatii din punct de vedere al modului în care trebuie să se abordeze  problemele în familie
Pacienții au considerat că a reprezentat un spijin real pentru fiecare în parte, suportul celorlalți și faptul că au putut petrece 5 zile împreună în care să împărtășească unii cu alții experiențele proprii.
La plecarea grupului beneficiarii ne-au mărturisit că pleacă cu un bagaj mult mai mare de cunoștințe în ceea ce privește boala copiilor lor, fiind foarte multumiți de răspunsurile primite de la toți specialiștii din cadrul Centrului NoRo.