Grup de pacienți cu Fenilcetonurie

Luna Ianuarie 2015
Grup de pacienți cu Fenilcetonurie - Instruire în managementul bolii, în cadrul proiectului ExpertRARE finanțat prin Programul de Cooperare Elvețiano- Român
 
În luna Ianuarie, în periaoda 26.01.2015 – 30.01.2015, timp de 5 zile, am oferit servicii de recuperare și instruire în managementul bolii pentru un număr total de 9 persoane, pacienți afectați de fenilcetonurie și aparținători ai acestora.
Conform nevoilor identificate de către specialiștii Centrului NoRo, pacienții au beneficiat de o paletă diversificată de activități de instruire pe diferite teme medicale, psihologice și sociale, dar și de activități terapeutice, precum terapie comportamentală, terapie senzorială, logopedie, kinetoterapie, hidroterapie și terapie ocupațională.
De asemenea, în cadrul programului beneficiarii au participat la un modul de prim ajutor în caz de accidentare.
În cadrul acestor activităţi, realizate în grup, pacienţii au avut ocazia să lucreze în echipă, să socializeze, să lucreze la îmbunătăţirea motricităţii fine (afectate în cadrul acestei boli) şi de a se relaxa şi bucura de rezultatele muncii lor.
În cadrul discuției medicale, pacienții au avut ocazia să pună întrebări referitoare la problemele generate de boală și la posibilitățile de ameliorare a stilului lor de viață, folosirea unui dispozitiv medical, tratament medicamentos – mijloace prin care se poate ușura activitatea lor zilnică, feedback-ul fiind atât unul medical, de specialitate, cât și unul subiectiv – fiecare pacient dezvăluind modalități de adaptare la invaliditățile generate de boală.
La discuția pe tema socială, asistentul social împreună cu grupul, au dezbătut următoarele teme:
-           “Rețeaua noastră de socializare”
-           “Drepturile și obligațiile persoanelor cu dizabilități și a asistenților personali”
Activităţile de terapie ocupaţională cu acest grup au avut loc marti, miercuri şi joi iar pacienţii au fost încurajaţi să aleagă din materialele şi tehnici plastice puse la îndemână.